Ik ben Nicky van Ginneken, een jonge levenslustige vrouw van 34 jaar die dagelijks leeft met de gevolgen van het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). 

In de zomer van 1986 ben ik geboren in Breda (NB) om vervolgens op te groeien in Etten-Leur. Ik groeide op als jongste in een gezin met een oudere zus en broer. Ik was de onhandige van de familie, altijd blessures en kwaaltjes. Nooit echt een verklaring, het hoorde nu eenmaal bij mij. Ondertussen leefde ik een leven zoals alle anderen van mijn leeftijd. Ik besloot mijn zorg hart te volgen en ging na de HAVO verder studeren aan de HBO-V. Zo kon ik mijn droom achterna en startte ik mijn eerste baan op de kraam- en zwangeren afdeling in het WKZ te Utrecht. Helaas kuipt Brabants bloed waar het niet gaan kan en werd de heimwee me te veel. En zo schoolde ik me om tot dialyseverpleegkundige in het ETZ te Tilburg. 

Ondertussen reisde ik de wereld rond (Europa, Antillen, Indonesië, Amerika, Afrika) en maakte ik herinneringen voor het leven. Vanaf mijn 25e werd ik steeds vaker geconfronteerd met de ongemakken van mijn lijf. Toeval? Pech? Daar leek het op, want artsen konden nooit een goede verklaring geven. Dus ging ik door met mijn leven, met het werken/reizen/sociale leven. 

Op mijn 29e liet mijn lijf het voor het eerst echt afweten. Ik kon mijn werk als dialyseverpleegkundige niet meer uitvoeren, mijn rugproblemen werden zo serieus dat een ingrijpende operatie noodzakelijk bleek. En dat is het moment dat mijn leven een totaal andere wending kreeg en ik pas 2 jaar later voor het eerste hoorde dat EDS daarvan de oorzaak was. 

Inmiddels ben ik afgekeurd als verpleegkundige en ben ik fulltime patiënt. Wat begon als een rugprobleem blijkt een genetische bindweefsel afwijking, Ehlers Danlos, die niet te genezen is en ervoor zorgt dat mijn lijf in steeds grotere problemen terecht komt. Door EDS functioneren mijn maag- en darmen nauwelijks en ben ik afhankelijk van TPV (totale parenterale voeding), voeding via een infuus. De complicaties die hiermee gepaard gaan hebben ervoor gezorgd dat ik de laatste jaren met grote regelmaat en voor langere periode in het ziekenhuis terecht ben gekomen. 

Ondanks dit alles probeer ik zoveel mogelijk van het leven te genieten, want elke dag heeft iets goed. Behalve chronische ziek ben ik ook chronisch positief. Ik vertrek daarom zonder pardon met 65kg medische bagage naar Florida (USA). Ik leef niet in angsten of met de gedachte wat fout kan gaan, ik denk vooral in mogelijkheden en wat ik (nog) wel kan. Ik blijf doelen stellen en mezelf uitdagen. 

Eén van die doelen is meer bekendheid te krijgen voor het syndroom van Ehlers Danlos. Mijn zoektocht naar een juiste diagnose was een lange, met erg veel onbegrip en vooroordelen. Het was een proces met hele diepe dalen en hoge pieken, met veel verdriet en radeloosheid. Dat wens ik niemand toe. Daarom deel ik mijn verhaal en hoop ik dat artsen en andere zorgmedewerkers steeds vaker van EDS horen en patiënten eerder de erkenning krijgen die zij verdienen. 

Help jij mee? Deel dan mijn verhaal, zegt het voor!