En dan type ik 'ineens' mijn eerste bericht op mijn eigen website. Wie had dat 2 jaar geleden verwacht toen ik mijn eerste blog schreef op mijn Facebook pagina. Ik wilde vooral mijn omgeving blijven updaten en vond het stiekem ook wel lekker om van me af te schrijven, maar dat ik inmiddels ook een Instagram pagina en nu dus een eigen website zou hebben zou ik nooit geloven.
Toen ik vier jaar geleden met steeds meer gezondheidsproblemen begon te kampen startte ik onbewust een zoektocht naar een juiste diagnose. De weg naar deze diagnose, Ehlers Danlos (EDS), was er één met veel onbegrip en frustratie. Er is niets ergers dan het moment dat een dokter je verteld dat er niets met je aan de hand is terwijl je zelf weet dat er wél iets aan de hand is. Op dat moment begint, gevraagd of niet, een strijd waarin je zelf de regie moet nemen.
Ik nam het heft in handen door verder te zoeken naar artsen met expertise op het gebied van mijn klachten. Al moest ik ervoor naar Maastricht, dat was geen probleem. Als je dan totaal onverwachts een diagnose krijgt die je huidige klachten (én alle klachten uit het verleden) verklaart, voel je opluchting. Helaas hield in mijn geval de strijd nog niet op. Tot op de dag van vandaag beland ik met regelmaat in discussies om erkenning voor mijn klachten te krijgen.
De oorzaak dat deze strijd steeds weer oplaait zit hem in verschillende factoren. De eerste, en meest belangrijke, is het gebrek aan kennis over EDS. Veel artsen hebben er nauwelijks van gehoord en wat een arts niet kent kan hij nou eenmaal niet behandelen. Een arts zal dus klachten beoordelen op basis van zijn kennis, er zal dus nooit een link naar EDS worden gelegd. Daarnaast is het verloop van EDS per patiënt verschillend en is er geen enkel protocol op los te laten, en juist de gezondheidszorg draait op protocollen. Dit maakt dat veel patiënten niet de erkenning en behandeling krijgen die zij verdienen en dat zij onnodig in het hokje van onverklaarbare klachten worden geduwd.
Ook ik heb deze ervaring. Toen ik met de diagnose hEDS (hypermobiele Ehlers Danlos) het ziekenhuis uitliep voelde ik opluchting. Ik was niet gek, er was wel degelijk een oorzaak voor mijn klachten. Helaas nam mijn behandelend arts in het ziekenhuis dichtbij huis dit niet zomaar voor waarheid aan en bleef hij een hele lange tijd praten over 'het vermoeden van hEDS'. Andere artsen namen dit over. Nog steeds werd vastgehouden aan de standaard protocollen en moest ik bij alles voor mezelf opkomen. Ik kende mijn lijf als de beste, maar de artsen wilde me niet geloven als ik af leek te wijken van de protocollen. Nu ik een paar jaar later ben is er meer begrip en durven mijn artsen meer te vertrouwen op mijn gevoel en mijn eigen kennis over mijn lijf. Al blijven er zich situaties voor doen waarin het onbegrip de kop weer op steekt.
Het onbegrip wat ik heb ervaren, de frustratie die ik heb gevoeld en de tranen die hebben gevloeid, wens ik niemand toe. Juist daarom blijf ik mijn verhaal delen. Ik hoop dat er meer bekendheid voor het Ehlers Danlos syndroom komt en lotgenoten een traject als het mijne bespaart blijft. Als ik met mijn verhaal maar een paar mensen kan helpen of een paar zorgverleners wakker mag schudden dan ben ik al blij. Al hoop ik stiekem dat we met elkaar een groot bereik hebben en we steeds meer mensen kennis kunnen laten maken met EDS.
De komende periode zal ik ook op deze site mijn blogs gaan delen, maar ook op Facebook en Instagram zal ik actief blijven. En als je mij en mijn lotgenoten wilt helpen, deel ons verhaal!
Reactie plaatsen
Reacties