Een nieuw begin

Exact vijf jaar geleden lag ik in het LUMC in Leiden, was ik net geopereerd aan mijn rug. Denkende dat dat het nieuwe begin zou zijn waar ik al tijden op hoopte. Het werd een begin, maar van een heel ander traject dan ik me vooraf had kunnen voorstellen. Just a litlle did I know ...

Even een stapje terug in de tijd, terug naar 2015. In augustus kreeg ik na jaren tobben met mijn rug eindelijk een diagnose, een instabiele wervel. En tot mijn grote geluk vond ik een arts die mogelijkheden zag om mij meer kwaliteit van leven te geven, het zij met een ingrijpende operatie. Ik zou daarna slechts 2 maanden volledige rust moeten houden en kon dan weer langzaam terug de werkvloer op. Ik had het er voor over want de jaren ervoor waren echt aanmodderen. Ik kon steeds minder; staan, lopen, zitten, werken, leuke dingen doen, alles werd bepaald door mijn rugpijn. Ik bleef steeds meer thuis, kon mijn werk niet meer uitvoeren en werd afhankelijk van anderen. Ik voelde dat er iets niet klopte, dit hoorde niet bij een jonge vrouw van 29. Ik bleef zoeken naar een oorzaak. Steeds als ik bij een dokter kwam voelde ik de spanning door mijn lijf en hoorde ik een stemmetje in mijn hoofd mezelf vragen of dit dan de dokter zou zijn die wist wat er aan de hand was. Steeds kwam toch weer de teleurstelling dat men niet goed wist wat er aan de hand was en ze me dus niet konden helpen.  
Tot ik bij de neurochirurg in het LUMC terecht kwam. Zij was DE specialist op dit gebied, deed deze operatie niet vaak op mijn leeftijd, legde me netjes uit dat de kans groot was dat deze operatie in mijn leven vaker terug zou komen omdat op lange termijn andere wervels er sneller door kunnen slijten, maar ze was er van overtuigd dat het me nu veel verlichting zou gaan brengen. Dus na twee maanden in een gipskorset te hebben gezeten stelde ze me voor om de operatie maar te gaan plannen. Ik aarzelde ik niet, gek genoeg keek ik er bijna naar uit. Eindelijk kwam er, na jaren zoeken, een oplossing wat tevens een nieuw begin leek. En dat nieuwe begin zou zijn op 13 Oktober 2015.

Ik kreeg maar een week van te voren te horen dat ik op deze datum geopereerd zou worden. In die week die volgde moest ik veel regelen. Mijn werk moest worden afgerond en overgedragen, mijn tas gepakt, huis aan kant en een bed besteld voor in de woonkamer. Ik deed in het weekend nog gauw wat leuke dingen, want ik wist niet hoe lang het zou duren voor ik weer een beetje hersteld zou zijn.

Op maandag mocht ik me melden voor wat kleine voorbereidingen en de rest van de dag was het wachten. De dag duurde een eeuwigheid en ik verveelde me kapot. Geen familie of vrienden dichtbij die nog even langs konden komen. En ondertussen bouwde de spanning zich op. Zo zenuwachtig als ik was grapte ik dat 13 geen ongeluksgetal was, maar dat het me deze keer juist heel veel geluk zou gaan brengen. Ik was er van overtuigd dat dit ging helpen, ik wilde het vooral heel erg graag.

De ochtend van de operatie was vreemd. Ik was als eerste aan de beurt dus werd al vroeg gewekt en daarom zat ik om zes uur in de ochtend met mijn ouders en vriendinnen te bellen, ze probeerde me gerust te stellen. Toch huilde ik de hele rit naar de operatiekamer, bloednerveus was ik. Helemaal alleen in een groot ziekenhuis, ik had nog nooit in een ziekenhuis gelegen en nu meteen dit. Ik voelde me zo ontzettend klein en kwetsbaar en moest me overgeven aan een OK vol blauwe pakken waarvan slechts één iemand een bekende stem had, mijn neurochirurg.  Ze stelde me gerust, ik moest van haar aan iets leuks denken en zo ging ik (zo stoned als een garnaal van de narcose) op weg naar de Grand Canyon. Ongeveer vijf uur lang genoot ik van dit prachtige uitzicht terwijl mijn chirurg met veel precisie vier schroeven en twee platen in mijn rug monteerde én mijn tussenwervelschrijf verving door bot van een donor. Toen ik wakker werd heb ik, niet gelogen, een half uur niet willen geloven dat ik niet in Amerika was, ik was met geen mogelijkheid te overtuigen tot de verpleegkundige zei dat ik dan maar het bed uit moest proberen stappen. Dat ging natuurlijk niet, het bewegen van mijn teen was al genoeg om meteen klaar wakker te zijn, want de pijn was hels. Het moest vast hilarisch zijn geweest voor de verpleegkundigen. 

De eerste dagen was afzien, omdraaien in bed kon ik niet alleen en zonder tranen. Wat een pijn, wat een hel. Gelukkig ging het elke dag een beetje beter en kreeg ik alle ruimte om op mijn tempo te herstellen. Zo kon ik na een kleine week intrekken bij mijn ouders, want ondanks dat ik een klein beetje uit de voeten kon was voor mezelf zorgen echt een brug te ver. En al die tijd hield ik mijn doel voor ogen; over een jaar weer mijn oude ik zijn.  

Die oude ik, zelfs van net voor de operatie ben ik nooit meer geworden. Het herstel duurde veel langer dan gepland. Ik ontwikkelde kort na de operatie hartritmestoornissen en werd zelf tot drie keer toe met de ambulance opgehaald. Als ik nog maar naar het toilet liep ging mijn hart tekeer alsof ik een marathon liep, ik werd kortademig en viel een aantal keer bijna flauw. Hierdoor kon ik geen inspanning leveren en lag ik de eerste twee maanden volledig op bed. De revalidatie lag stil en ik ging dus zeker na twee maanden niet weer voorzichtig aan het werk. Toen de ritmestoornissen eenmaal onder controle waren kon ik langzaam weer verder met revalideren, maar alsnog schoot het niet op. Mijn belasting bleef laag, de pijn beperkend. De maanden verstreken en de vooruitgang was minimaal. Ik lag overdag nog steeds op het bed in de woonkamer.

De tussentijdse controle bij de chirurg was wel goed en zelfs zo goed dat mijn laatste controle, 1 jaar na de operatie, kwam te vervallen. Na een half jaar was er al zoveel nieuw bot gegroeid dat ze erop vertrouwde dat het verdere technische herstel geen probleem meer zou vormen. En voor de rest moest ik tijd nemen. Dat was makkelijker gezegd dat gedaan. 

Tegen de zomer van 2016 besloot ik samen met de huisarts dat het anders moest. We besloten om te gaan revalideren in een revalidatiecentrum. Een aantal dagdelen in de week ging ik met de fysiotherapeut en ergotherapeut aan de slag, alles in de hoop om mijn oude leven weer op te kunnen pakken. Het was hard werken, vaak drie keer in de week een groot deel van de dag trainen. Maar alsnog had ik het er voor over. Ik boekte stapje voor stapje vooruitgang, ik kon inmiddels weer zelf autorijden en logeerde niet langer bij mijn ouders. Ik had geen seconde spijt van de operatie, maar mijn geduld werd aardig op de proef gesteld (en uiteindelijk wel beloond). Langzaam aan begon ik weer een paar uurtjes vervangend werk te doen en kon ik ook in mijn sociale leven weer wat ondernemen. Ik begon echt te merken dat de pijn die ik al jaren had verdwenen was. Ik zag stipjes op de horizon en werkte daar in mijn eigen tempo naar toe. Mijn lijf bepaalde dat tempo en ik leerde daar naar te luisteren.

Tot 22 juli 2016. Onderweg naar huis vanuit de revalidatie kreeg ik een auto-ongeluk. Ik veroorzaakte, ja ik was de dader, een kopstaartbotsing op de A58 en zorgde voor 8 kilometer file. Wat er gebeurd is weet ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet, waarschijnlijk heb ik de file voor me over het hoofd gezien. Op dat moment leek ik veel geluk te hebben gehad, ik had slechts wat kneuzingen en een hersenschudding. Mijn auto kwam er slechter vanaf, die was total loss.

Achteraf was dit het begin van nog meer ellende, het begin van de situatie waarin ik me nu nog steeds bevindt. Het onbewuste begin van de puzzel die Ehlers Danlos heet. 

Wordt vervolgd.