... Linda

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." 

Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Waar is de tijd dat collega's, van eerdere banen, nog zeiden "Nicky? Ohja, dat is je reismaatje toch? Wat zijn jullie volgende plannen?".
2013 is het jaar wat ik me vooral herinner door de memorabele, off-road trip die we door Amerika maakte. We hadden al eens mooie vakanties samen beleefd, maar dit zou echt een roadtrip worden. Just her, me and a lot of miles ahead of us. Nicky was dat jaar voor het eerst echt serieus aan het sukkelen met haar gezondheid dus zij had meer tijd thuis dan ik en plande onze reis tot in de detail. Aan zo’n levensgenieter kon ik dat met een gerust hart over laten, terwijl ik drie baantjes tegelijk werkte om het geld bij elkaar te sparen. Ik weet nog dat we als voorbereiding vaak al een rondje gingen wandelen. Alvast wat kilometers in de benen krijgen voor de hikes die we zouden doen. En dat ze toen eigenlijk al aangaf dat ze pijn had bij het lopen. Iets in haar onderrug en heup zat niet lekker.

Als ik er aan terug denk dan was er al zolang ik haar kende – en dat is inmiddels meer dan de helft van m’n leven – altijd wel iets met haar gezondheid. Ogen die onzichtbaar scheel stonden en enorme migraine veroorzaakte. Een ganglion in haar pols die na menig operatie maar terug bleef komen. Cystes die veel pijn veroorzaakte. Operaties die herhaald moesten worden omdat het resultaat niet blijvend was, door uitgerekt littekenweefsel? Kwaaltje hier, kwaaltje daar. Nooit ging het echt lekker. Maar 2013 is het jaar waarin de bal is gaan rollen en – als je het mij vraagt – tot op heden nog niet is gestopt. En nooit meer zal stoppen.

De dag voordat we vertrokken naar the great Big Apple was ze opgenomen in het ziekenhuis op verdenking van een acute hernia. De shutdown in Amerika (iets met financiële problemen bij de Amerikaanse overheid) die net een paar dagen daarvoor was afgekondigd had een deel van onze plannen al in duigen gegooid, omdat alle nationale parken dicht moesten. En laat onze reis daar nou net voornamelijk op gericht zijn. Maar nu leek het er even op dat we helemaal niet meer konden gaan. En toch. Ook Nicky had het er op staan dat we vertrokken! Dit is de reis van ons leven! En leven zullen we! Dus, met een tas vol zware pijnstillers hebben we drie weken buiten de tijd geleefd en geroepen “I’m ALIVE!”.

En dat is de Nicky die ik ken en die ondanks alles wat er is gebeurt in dat opzicht geen spat veranderd is.

Eenmaal bij thuiskomst bleek er serieus iets mis met haar rug en een jaar later volgde een zware operatie. Als vriendin kijk je met spanning toe. En probeer je bemoedigende dingen te zeggen als “Maar hierna stellen we ons gewoon een nieuwe trip in het vooruitzicht! Dat heb je wel verdiend”… “Even” revalideren en dan gaan we weer door! Like never before”. Wist ik toen veel? Er zou nog zoveel op volgen. Niet lang na de operatie kwamen hartritmestoornissen aan het licht. “Oeh, dat is geen goed nieuws lijkt me, toch?”.

Wat het voor mij soms lastig maakt is dat ik niet medisch onderlegd ben. In tegenstelling tot Nicky die tot zelfs een post-HBO als verpleegkundige opleiding heeft gedaan. Hoe kan ik op dat vlak met haar meepraten? Hoe kan ik nou zeggen dat het allemaal wel goed komt? Want ik heb geen idee of iets wel goed komt. Ik heb alleen maar gezond verstand. En ik laat me door Nicky graag uitleggen wat iets betekent. Maar, ik kan haar niet op basis van kennis steunen wanneer alles even teveel wordt. Ik kan het niet van haar overnemen en geruststellen, dat iets niet zo erg is als het lijkt. Of adviseren dat een nachtje er over slapen vast een nieuw perspectief zal bieden. Gelukkig heeft ze vriendinnen die voorheen collega’s waren en haar daarin wél kunnen helpen. Maar, soms voel ik me als vriendin daardoor te kort schieten. Want ik heb geen troostende wetenschappen.

In de zomer van 2016 gebeurde het ongeluk. Ik zat op dat moment te wijnen met twee vriendinnen, in een avondzonnetje op een balkon. Nicky belde heel rustig dat ze net een ongeluk had gehad en in het Amphia lag. Toch maar even in de auto gesprongen om langs te gaan. Behalve een lichte hersenschudding en een bleek toetje en beurs leek de schade mee te vallen. Pfjieuw! Het was al schrikken genoeg. Maar, een paar weken later vertelde ze me dat was opgenomen wegens uitdroging. “Hoe kan dat dan?”. Ja, ze voelde zich zo beroerd na wat gegeten en gedronken te hebben. Zo erg dat het haar tegen ging staan om überhaupt te eten of drinken. Tsjah, ik zou zelf ook iets laten als ik wist dat het me een rotgevoel zou geven. Maar, zonder eten en drinken hou je niet lang vol. Hoe moet zoiets worden opgelost?

Maanden van onderzoeken en twijfel volgde. Twijfel wat er aan de hand was, maar ook twijfel aan Nicky. De artsen onderzochten of het niet gewoon tussen haar oren zat. Dat het ongeluk een traumatisch herinnering was die zich fysiek uitte waardoor ze niet wílde eten. Wat?! Mijn Nicky? Mijn bourgondische vriendin? Die – jaloersmakend – heerlijk en smakelijk kon eten zonder dat er een zwemband om haar buik ontstond, zoals bij mij? Nee, die zou echt wel eten als ze dat wel kon. Daar vond ze te veel lekker voor.

Dit was de eerste keer – althans zoals ik me herinner – dat artsen aan Nicky twijfelde en Nicky moest strijden om serieus genomen te worden. Ze wás niet gek! Nee, ze deed het niet om de aandacht! Hé?! Van een afstandje nam ik dit soort uitspraken met verbazing aan. “Maar, jullie zijn toch artsen?” dacht ik dan. Dat je een diagnose niet weet kan ik me goed indenken. Nog lang niet alles is uitgevonden. Wie weet heeft ze iets zeldzaams. Of wie weet zit het wél tussen haar oren (want ik ben ook al geen psycholoog, dus hoe kan ik oordelen?) maar dan nog! Dan nog kan een arts op z’n minst empathie opbrengen toch? En nu is het 2021 en heb ik droopy oortjes van alle keren dat die stonden te klapperen van de verhalen die Nicky deelde over haar ervaringen met onbeschofte artsen. Of artsen die haar het gevoel geven dat ze een zeur is. Want als ze iets níet wil zijn… Ik kan je zeggen dat ze daar al menig ziekenhuisbezoekje door heeft uitgesteld of gemeden. Om maar niet wéér die vrouw te zijn die met klachten aan komt zetten. En ik kan je ook vertellen dat dit soort zaken me, als vriendin, soms nog bozer maken dan wanneer ze vertelt dat er medische missers hebben plaatsgevonden of de artsen simpelweg de oplossing niet weten.

Laten we wel zijn; gelukkig zijn er ook artsen waar ze zich wel door gezien en gehoord voelt en die haar oersterke intuïtie serieus nemen. Die laatste heeft haar nog nooit in de steek gelaten en ik kan elke arts aanmoedigen om naar dit stemmetje van haar te luisteren. Het zou allen een hoop ellende schelen.

Een half jaar na het ongeluk ging de telefoon. “Lin, ik weet niet zo goed wat je hier mee moet maar het voelt ook een beetje gek dat ik nu uit het ziekenhuis loop omdat ik een consult op de poli heb gehad voor borstkanker zonder dat iemand het weet. Dus, ik wilde het je even vertellen.” Ja, natuurlijk mag je me zoiets vertellen. En ik hoor haar nog zeggen dat er een vlindertje op motorkap zat toen ze bij haar auto aankwam. Altijd heeft Nicky oog voor de kleine geluksmomentjes op de dag. Maar, terug naar het onderwerp. Dus, borstkanker? Wat? “Maar, hoe kom je daar nou bij?” vroeg ik. “Ja, ik zat laatst naar RTL Boulevard te kijken, en daar kwam iets voorbij over citroenen en hoe verschillende bobbels een teken kunnen zijn van borstkanker. En, ik voel eigenlijk al een tijdje iets wat ik niet herken als een van de vele cystes in mijn borst.”. “Oh shit… da’s serious business.”.

Ja, dat was het. Maar het had geen zin om er lang over na te denken. De uitslag zou zo lang op zich laten wachten als het deed en bovendien, overmorgen zou ze naar een ander ziekenhuis gaan voor een meting van haar maaglediging. Er waren dus andere zaken om op te focussen.
Die week vonden er de onderzoeken plaats die uiteindelijk zouden leiden tot de diagnose Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Ede-watte? “Ja, kijk maar even op internet” was er gezegd. Nah, hoe vaak hoor je niet dat Dr. Google geen wijze raadgever is? Zegt je arts nu dat je het zelf maar even op moet zoeken.
Op vrijdag mocht ze naar huis. En op vrijdagmiddag had ze een afspraak op die poli voor de borstkanker. Het nieuws wat ze toen kreeg kwam aan als een mokerslag. Het was echt. Ze had borstkanker.

“Shit, shit, shit, shit, shit!” is het enige wat ik kon denken. Nee, niet mijn vriendin. Niet dit óók nog. Hoeveel kan een mens hebben?! Wat mij betreft had de ellende van één mensenleven hier de grens wel bereikt. Als mens zoek je de zin in dingen. Maar, ik kon hem echt niet vinden.

Eenmaal in haar ziekenhuiskamer was ik koortsig en stil van alle emoties. Nicky die vertelde dat het voor haar ook allemaal nog onwerkelijk voelde. En dat was te merken aan haar humeur. Veel te vrolijk voor iemand die net te horen had gekregen dat ze een zware, moeilijk, overweldigende en onzekere tijd tegemoet ging, waarvan nog niet was gezegd dat ze die zou overleven. Of wie weet was deze optimistische houding iets wat haar leven zou redden. En een manier om zichzelf maar een houding te geven. Want haar omgeving huilde eerder en harder dan zij. En zij troostte iedereen. Pas nadat de tranen van de anderen waren gedroogd kwamen die van haar.

En dan start eerst een traject voor behandeling van borstkanker, in plaats van hulp bij haar EDS. Ik ging mee, voor de eerste chemo. Er hangt nog een foto van ons samen op haar koelkast terwijl de gif-oranje chemo haar ader binnen stroomt. Een onwerkelijk moment. Gezond verstand vertelt je weg te rennen van dit goedje. En hard! En je laat het nu vrijwillig naar binnen lopen, omdat het beter voor je is.
Je hebt gehoord dat iemand zich daarna ziek gaat voelen. Maar, buiten dat het tijdens het inlopen voelde alsof ze overal tintelingen had, was er niks aan de hand. Dus deden we nog maar een bakje koffie in het ziekenhuisrestaurant. In afwachting van de klap die komen zou. Thuis keken we nog een filmpje. We bespraken zelfs of we niet toch nog zouden gaan stappen voordat het niet meer kon. Maar rond 18.00 uur diende de misselijkheid zich aan. En is ze vier dagen lang haar bed niet uitgekomen van beroerte.

Dit was pas de eerste ronde. En met elke gift zou ze zich nog ellendiger voelen. En zou het langer duren voor ze weer met haar hoofd boven de dekens kwam. Na een tijdje kwam dan ook de dag dat haar hoofdkussen vol lag met haar. En het tijd was om haar haar af te scheren. Met drie vriendinnen zijn we naar haar ziekenhuiskamer gegaan. Met een grote pot Almhof Chocomousse als troost. En een tondeuse. We lachten en huilden en dipte moedig onze lepels in die choco om er voor te zorgen dat er toch nog íets goed was. Gek genoeg stond dat kale koppie haar wel! Dat meen ik echt. Maar, de reden waarom…  

Tussen de chemo en bestraling door zijn we samen met onze andere trouwe vriendin nog naar Groots met een zachte G geweest. Want, Nicky is van de tradities. Als een feestje leuk is en mooie herinneringen heeft achtergelaten? Dan gaan we volgend jaar wéér, om nieuwe herinneringen te maken! We zijn dan inmiddels ook meer dan 10 jaar naar deze concerten geweest. Zelfs het ziek zijn moet er dan maar voor wijken! Het was niet de laatste keer dat we Nicky uit het ziekenhuis ophaalde, naar een concert gingen en haar ’s avonds weer afleverden bij het ziekenhuis.

Dit soort feestjes heeft ze nodig om de rest aan te kunnen. Als Nicky naar een concert is geweest, dan LEEFT ze weer. Dan zie je die blauwe ogen stralen. Dan is ze vrij en onbezorgd. Dat is zo kostbaar en onbeschrijfelijk mooi om te zien. Die momenten leg ik in mijn herinneringen als een foto vast. En omdat ze zo kan genieten, weet ze dat gevoel als geen ander voor weken vast te houden. En als vriendin doe je er, soms met angst in je eigen hart, alles aan om haar de tijd van haar leven te geven. Je let zelf net wat meer op het publiek om er maar zeker van te zijn dat iemand haar niet omver stoot. Is een trap te stijl? Dan pak je d’r op en neem je haar over je schouder, op weg naar de zitplaats. En je checkt waar de dichts bij zijnde uitgangen en ambulances zijn, voor als er onverwacht iets heel erg mis gaat. En nadat je jezelf hebt gerustgesteld hierin? Is zaak om net zo hard te feesten als zij!  

Na de behandelingen voor de kanker hervatte de zorg voor haar EDS zich weer. Ze had in eerste instantie een maagsonde. Maar, die werkte niet lekker meer. En ze kreeg steeds vaker zoveel buikpijn. Dus haar darmen deden het ook niet goed meer. Dan maar weer naar het ziekenhuis en kijken of er andere mogelijkheden zijn. Ach, ik kan jullie nu door wat jaren meenemen waarin dit zich steeds herhaalde. Maar, ik ben al niet kort van stof. Laat ik de chronologische volgorde dan ook maar even achterwege laten. Tot 2019 kenmerkte de tijd zich door onzekerheid, onduidelijkheid, machteloosheid, ongeloof dat het maar niet op leek te houden, teleurstelling wanneer een nieuwe oplossing ook z’n einde had bereikt en angst… want, hoeveel oplossingen waren er nog? En dat punt leek in 2019 dan ook even bereikt. IS er nog wel een oplossing? Een vraag die overigens, ondanks gunstige ontwikkelingen, nog niet uitgesloten is.

Door die shutdown in 2013 hadden we een aantal zaken van onze reis moeten missen. Alcatraz. Yosemite Valley. We hebben er andere dingen voor in de plaats gedaan hoor! Maar ik had altijd in mijn hoofd dat we die dingen nog wel eens in zouden halen. Ooit. Je weet wel. De tijd vliegt aan je voorbij, je leven krijgt vorm, je aandacht gaat naar andere zaken en je prioriteiten veranderen. Dat inhalen kwam nog wel een keer. We hadden immers al jong het plan opgevat om samen oud te worden. En dat we dan op de veranda van het bejaardentehuis, in schommelstoelen met dekentjes over onze benen, zouden zeveren over alle mooie reizen die we samen gemaakt hadden. Wie denkt nou niet in z’n twintiger jaren nog een heel leven voor zich te hebben?
Maar in 2019 werd het opnieuw spannend wat Nicky haar gezondheid betreft. Een opname van 10 weken zorgde ervoor dat mijn toenmalige vriend hardop zei wat ik al vaker zat te denken: “Waarom ga je niet nu alvast op die veranda zitten samen?”. En ik besloot dat ik, ondanks dat ik spaar voor een huis, geld zou uitleggen voor het inhalen van wat we gemist hadden op onze vorige reis. Want ik wilde hoe dan ook een keer terug naar Yosemite. En ik kon me niet indenken dat ik daar, voor een eerste keer, met iemand anders dan Nicky zou zijn.

Dus ik pakte de telefoon en zo geschiedde het dat wij in januari 2020 onze vliegtickets boekte. Daar waar onze vorige reis tot op de punt en komma was gepland, zouden we het nu meer aan het toeval over laten, ervaren reizigers als we inmiddels zijn. Een auto, vijf dozen TPV-voeding, en wat kleren. Meer hadden we niet nodig.

Maar 2020 werd een jaar wat niemand zich kon voorstellen. Een jaar waarin ik letterlijk geen woorden meer had om te bemoedigen. Wat moet je zeggen als de ellende maar niet ophoudt? Hoe vaak kun je nog geloofwaardig zeggen dat het goed is om uit te kijken naar “hierna”, terwijl hierna weer ellende kwam? Haar ziek zijn, haar EDS, is iets voor het leven. Dat komt niet meer goed. Dat komt hooguit stabiel. Voor een onbepaalde, korte of lange tijd. En het blijft altijd maar afwachten wat er nog komen gaat en of dat het hoofd te bieden valt.

Het werd het jaar waarin ik menigmaal iemand in mijn omgeving aankeek met betraande ogen en zei “Ik weet niet of ze het wel gaat halen.”. Want lichaam en geest werden beiden, in mijn optiek dan, tot ver voorbij het uiterste getest. Dat heb ik nooit hardop tegen haar gezegd. Maar wel dat ik er niet omheen kan dat ik mijn vriendin met elke ziekenhuisopname achteruit zie gaan. Dat het niveau van vitaliteit dat ze vóór de opname had, niet meer bereikt wordt voor het volgende zich aandient. Dat ze telkens iets inlevert en dat het ziek zijn en bijbehorende problemen zich zo snel opvolgen dat ze de kans niet krijgt om die vorige 0-lijn te bereiken, laat staan echt óp te bouwen. Iets wat haar, ondanks haar positieve inslag, natuurlijk ook niet ontgaat. En door de uitzichtloosheid zijn er dan ook gesprekken gevoerd over kwantiteit en kwaliteit van leven. Is ze klaar met leven? Nee, zeker niet! Maar, is er nog kwaliteit van leven? Soms leek die er niet meer te zijn en ook niet meer te komen. Toch verleg je daar telkens je grens in. Iets wat deze dappere vriendin dan ook doet, want elke keer weer weet ze me te verbazen met waar ze nog geluk uit weet te halen. Zoals op de bank zitten met een klein kopje thee. Niet meer voor de dorst maar voor de smaak.

Logischerwijs ging onze reis door Covid-19 (en Nicky d’r ziekenhuisopname van 8 maanden) niet door. En houden we deze tot op heden tegoed. En 2021 zijn we beter gestart dan de meeste jaren. Want? Oud en Nieuw hebben gewoon in een hotel gevierd! En gekscherend riep ik nog; we zorgen er gewoon voor dat we in 2021 elke maand een nachtje weg gaan samen. En tot zover hebben we dat doel ook gehaald!

Waar ik blij om ben is dat ze eind 2020 een ergotherapeute trof die haar begreep. Die de focus verlegde van opbouwen naar ondersteunen. Enerzijds iets verdrietigs. Want je laat – althans voor dat moment – los dat het nog beter zal worden. Anderzijds een grote opluchting. Want hierdoor kreeg ze nieuwe hulpmiddelen aangereikt die haar ondersteunen in haar kwaliteit van leven. Die haar zelfstandigheid en vrijheid geven. Zoals de rolstoel. En Robbie, zoals de rolstoel inmiddels gedoopt is, gaat mee op al onze weekendjes weg. En Robbie heeft er dan ook voor gezorgd dat we strand- en duinwandelingen konden maken, zoals vanouds. Sterker nog, Robbie geeft ons een scala aan nieuwe mogelijkheden! Kunnen we er niet een karretje achter hangen, zoals je op de fiets wel eens ziet? Stoppen we daar onze benodigdheden in en wandelen we het Pieter-pad in Nederland? Hoeven we allebei niet te sjouwen met bagage!

Schreef ik net nog dat de borstkanker een mokerslag was? EDS is de onzichtbare en ongrijpbare sluipmoordenaar die je van achter benaderd. Op het moment van diagnose wist ik, en ook Nicky, niet wat het inhield waardoor wellicht de impact van deze diagnose onbewust bleef. De reactie erop bleef dus ook wat vaag. Opluchting, dat er een allesomvattend antwoord was voor alle kwalen en klachten. Maar wat het echt betekende? Je kunt je inlezen. Maar je snapt niet wat het met je kan doen tot je het meemaakt. En de gevolgen gaan ver. Bij deze doe ik dan ook een oproep aan alle artsen die een dergelijke diagnose moeten overbrengen om niet meer te zeggen “Kijk maar ff”. Maar zorg dat diegene een vast aanspreekpunt krijgt. Een hoofdbehandelaar, die alles overziet en met de persoon meedenkt. Want de klachten van EDS zijn allen met elkaar verbonden, ook al heb je daar dan soms verschillende specialismes bij nodig. Laat je patiënt niet zo struggelen om het zelf uit te moeten vinden. Het is al lastig genoeg om met de bijbehorende confrontaties van de ziekte te dealen. Maar soms lijkt het wel – zoals ik het in Nicky d’r situatie bezie – dat geen enkele arts deze verantwoordelijkheid aandurft. Al is het soms zo simpel als vragen “Wat heb je nodig?”.

Met elke kans die Nicky krijgt om weer zichzelf te zijn, grijpt ze deze met beide handen aan. Waardoor je soms even in de illusie leeft dat het weer beter gaat. Dat je de ernst even vergeet. De dagelijkse handelingen die bij de zorg voor haar EDS komen kijken worden “normaal” en je ziet ze niet meer. Ergens ook goed, want dat betekent dat ik mijn vriendin als mijn vriendin zie. Maar, kijk je nog een keer? Dan is dit niet goed. En komt het dat ook niet meer.

Hoe is het voor een vriendin – of zoals we elkaar noemen, Zussie – om een Zussie te hebben die chronisch ziek is? Vaak machteloos, hartverscheurend, oneerlijk en confronterend. Al is dat iets wat ik niet vaak met haar deel. Want hoe kan ik huilen terwijl zij zo onvoorstelbaar veerkrachtig is? Dus ben ik mee boos als zij boos is, bang als zij bang is, blij als zij blij is en gelukkig als zij maar gelukkig is.

Vorig jaar had ze, tijdens haar langdurige opname, een fotomuur met foto’s van een greep uit haar leven. Allemaal plaatjes van happy memories. En kaarten van iedereen die aan haar dacht. En medisch personeel becomplimenteerde haar, dat het zo opvallend is dat ze zo’n grote en fijne groep mensen om zich heen heeft. En hoewel dat zeker een hartverwarmende opmerking is, is er een deel van mij dat zich over zo’n uitspraak verbaasd. Hoezo? Mijn Zussie is toch nog steeds mijn Zussie? So what? Dan kom ik Koningsnacht wel in haar ziekenhuiskamer vieren! We maken er hoe dan ook een feestje van. Want Nicky is een party-animal. Nicky is Nicky. Daar gaat geen ziekte iets aan veranderen hoor! 

"Lieve Zussie, ik hou van je, omdat jij jij bent. Vriendinnen door – letterlijk – dik en dun."
Linda