Kettingreactie

In mijn vorige blog nam ik jullie een tijdje mee terug in de tijd, naar het moment wat voor mij lang als een nieuw begin leek. Helaas liep dat anders dan gedacht en belandde ik in een auto ongeluk wat ervoor zorgde dat mijn leven nooit meer zou worden zoals het was geweest. Hét ongeluk dat mijn leven, achteraf, compleet veranderde.

22 Juli 2016, een dag die ik nooit meer zal vergeten. Op deze dag kwam ik in een kettingbotsing terecht. Met 70 km/u belandde ik achterop mijn voorganger. Wat er gebeurde? Ik weet het niet. De 15 minuten voor het ongeluk zijn 1 groot zwart gat. Eén ding staat vast, IK heb de file over het hoofd gezien. Dat is wat alle omstanders hebben verklaard.

Wat ik me nog wel herinner is een flinke klap, de airbags die me een stomp in mijn lijf gaven en de shock die daarop volgde. In mijn eentje zat ik in de vangrail van de snelweg, keek ik hoe mijn gehavende auto stil stond en er rook onder de motorkap vandaan kwam. Huilend dat ik niet snapte wat er was gebeurd, hunkerend naar een arm om me heen. Het bleek dat een paar auto's total loss waren, waaronder mijn eigen auto. Maar dat is materiaal. Uiteindelijk werd ik zelf met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis gebracht, geplankt en wel vanwege de lichte nekklachten die ik had.

Eenmaal in het ziekenhuis leek het alsof ik in een film terecht was gekomen. Een opvangkamer vol met artsen en verpleegkundigen, kleding die kapot werd geknipt en allerlei onderzoeken die werden gedaan. Mijn vaders was inmiddels in het ziekenhuis, maar hij mocht niet bij mij tot de politie was geweest. Nog meer zoals in een film had ik ineens 2 agenten naast me die een verklaring op kwamen nemen, ik werd als dader bestempeld. Ze hadden gelijk, ik was de dader. Gelukkig was er veel begrip en bleek ik de enige met lichamelijke klachten (godzijdank), dus werd het daarbij gelaten. Er volgde nog wat telefoontjes om te vragen hoe het met mij ging, maar de afwikkeling was vooral aan mijn verzekering.
Uiteindelijk leek het erop dat ik heel veel geluk heb gehad. Op een aantal kneuzingen, schaafwonden en een hersenschudding na had ik geen letsel. Ik heb zeker weten een engeltje op mijn schouder gehad, zelfs de chirurg kon nauwelijks geloven dat er verder niets kapot bleek. Pas later bleek hoeveel pech ik eigenlijk zou hebben. Er kwam een heuse kettingreactie aan klachten op gang. Ik ging van gezond naar ziek. En uiteindelijk werden vage klachten serieuze diagnoses.

Al snel na het ongeluk werd ik misselijk, maar ik had een hersenschudding en een hoop spanning in mijn lijf. Dus werd daar verder weinig achter gezocht. Ik bleef daardoor uiteindelijk wel vier dagen in het ziekenhuis. Eenmaal thuis moest ik de hersenschudding d.m.v. rust laten genezen en dan zou de rest ook wel bijtrekken. Maar dat deed het niet, het ging van kwaad tot erger. De hersenschudding werd zeker beter, maar ik kon niet meer dan een kopje thee en een droge cracker per dag verdragen. Na 6 weken nauwelijks eten en drinken was ik zo verzwakt dat ik weer werd opgenomen in het ziekenhuis, mijn eerste keer op de MDL afdeling (En dat was dus zeker niet de laatste keer). Al snel werd besloten tot sondevoeding. Tijdelijk, bijvoeden tot mijn lijf weer was hersteld. Dat punt is helaas nooit gekomen.

Maanden en verschillende opnames gingen voorbij, maar er werd niet gevonden wat er mis was. Nog steeds kon ik amper iets aan eten verdragen en behield ik mijn sonde. Allerlei onderzoeken werden gedaan en zelfs de diagnose van een eetstoornis passeerde de revue. Ik wist dat dat het niet was, ik wilde eten maar mijn lijf accepteerde het niet. Ik hield vol en vroeg om een second opinion, daarvoor werd ik naar het MUMC in Maastricht gestuurd. Een eind van huis, maar daar zat DE arts op het gebied van deze buikklachten dus was afstand voor mij geen probleem. En wat ben ik blij dat ik dat gedaan heb, want in Maastricht kwam ook echt het verlossende antwoord; ik bleek een gastroparese (maagverlamming) te hebben. Mijn eerste reactie was opluchting, eindelijk bleek dat er echt iets mis was! Het zat niet in mijn hoofd! Daarna kwamen de vragen. Want waarom ontstond dit acuut na het ongeluk? Ik had immers geen buik trauma. En zo kwam voor het eerst de diagnose Ehlers Danlos in mijn leven.

Ik zie mezelf nog met de post-it met drie woorden het ziekenhuis uit lopen; 'Ehlers Danlos syndroom'. De arts vertelde me direct dat er geen oplossing voor bestond en dat ik het beste zelf op kon zoeken wat het inhield, in een volgende afspraak konden we er verder over praten. Op de terug weg naar huis liet ik mijn vader rijden zodat ik direct google kon raadplegen. Ik heb geloof ik nooit meer opluchting gevoeld dan het moment waarop ik deze drie woorden in typte en op de zoek knop drukte. In één moment viel een hele puzzel in elkaar, ik was niet gek!

Met Ehlers Danlos wordt je geboren, maar ik heb het nooit geweten. Toen de artsen daar achter kwamen was de verklaring voor mijn gastroparese een hele logische. Het zit namelijk zo; als iemand met EDS een shock reactie op het lijf krijgt kan het zenuwstelsel van slag raken. Dat kan komen door bv een operatie, ziekte of zoals in mijn geval een ongeluk. Wat er bij mij is gebeurd, is dat mijn zenuwstelsel van slag is geraakt waardoor de aansturing naar mijn maag compleet in de war is. Mijn maag krijgt de prikkel om zich te legen nauwelijks door, hij kan het wel maar krijgt de opdracht gewoonweg niet.

Op het moment dat al deze puzzelstukjes in elkaar vielen kwam de opluchting. Alle vage klachten van 20 jaar vielen op zijn plek en kregen zelfs een naam. Zoals ik zelf altijd zeg; 'het was een geluk met een ongeluk'. Als dit niet was gebeurd dan was ik niet in Maastricht terecht gekomen en had ik waarschijnlijk nog steeds niet geweten dat ik EDS heb. Dan was ik waarschijnlijk nog steeds bezig met een dagelijkse worsteling om te voldoen aan de verwachtingen die de maatschappij van een jonge vrouw heeft (terwijl mijn lijf dat niet aan kan) en bezocht ik waarschijnlijk nog steeds artsen die niet zouden kunnen verklaren waarom mijn lijft niet functioneert zoals hij zou moetend doen. Gelukkig kan ik nu zeggen dat er steeds meer acceptatie voor de diagnose EDS komt en mijn artsen steeds meer buiten de hokjes willen en durven te denken. Want eerlijk is eerlijk, ondanks dat ik met deze diagnose uit Maastricht vertrok was het voor mijn artsen in het streekziekenhuis niet direct een uitgemaakte zaak en hebben zij veel moeite gehad om in te zien dat EDS meer invloed heeft dan zij wisten. 

Het was één ogenblik waarin mijn leven een compleet andere wending kreeg. Maar ook als dit niet was gebeurd dan had de gastroparese (net als de andere lichamelijke problemen) uiteindelijk wel doorgezet. Hetzij op een wat meer geleidelijke manier, maar ik had het nooit kunnen voorkomen. Als ik terugkijk had ik namelijk al jaren last, wel in mindere mate. Ik kon het alleen altijd aan een andere oorzaak toeschrijven, een oorzaak die ik (en mijn artsen) wel kende. Nu we weten dat EDS de oorzaak is weten we ook dat ik hoe dan ook in mijn huidige situatie was beland.

Dat het nu zo acuut is ontstaan maakt het accepteren nog moeilijk, ik blijf het ongeluk de schuld geven terwijl ik nu beter weet. De vraag 'wat als ik die dag niet in de auto was gestapt' gaat nog steeds weleens door mijn hoofd. Ik zal er nooit een antwoord op krijgen. Het doet er eigenlijk ook niet meer toe. Ik heb het namelijk wel gedaan.
Behalve een hele hoop ellende houd ik me vast aan de gedachte dat het mij één heel belangrijk ding heeft opgeleverd, een diagnose. Drie woorden die alles bepalend zijn voor de rest van mijn leven. Ehlers Danlos Syndroom. Een verklaring voor dit raadselachtige lijf. 

 Er zal altijd gesproken worden over de tijd voor en na het ongeluk. En ik doe hard mijn best om van dat laatste ook een waardige tijd te maken en alles uit dit leven te halen!