Keukentafel gesprek

Afgelopen dinsdag had ik een zogenaamd 'keukentafel gesprek'. Dit is een gesprek waarbij iemand van de gemeente vanuit de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) bij je thuis komt om te praten over, zoals in mijn geval, hulpmiddelen. Ook mijn ergotherapeut was bij dit gesprek aanwezig om mij te ondersteunen. Je zou namelijk denken dat het wel duidelijk is dat mijn situatie erg achteruit is gegaan, maar de passende hulpmiddelen die daarbij nodig zijn worden niet als vanzelf toegekend. 

Ik kom al langer bij mijn ergotherapeut, maar dan vooral vanuit haar functie als handentherapeut. Ik zal je zeggen dat ik niet eens wist dat zij allround ergotherapeut was op het moment dat ik mijn zoektocht naar een goede therapeut startte. Dus via een lotgenoot hoorde ik dat er hier in het dorp wel een goede praktijk zat, en tot mijn verbazing gaf zij me de gegeven van mijn eigen therapeut. Ik was lichtelijk met stomheid geslagen en voelde me wel een klein beetje dom. Eigenlijk was ik blij dat het mijn eigen therapeut was. ik hoefde namelijk niet wéér mijn hele verhaal te vertellen, want dat begin ik inmiddels wel een beetje beu te worden en houdt mij tegen in het aangaan van contacten met nieuwe hulpverleners.

Een aantal weken geleden nam ik de stap om haar weer eens op te bellen. Nu niet met een hand gerelateerde vraag, maar met de vraag of zij eens mee kon kijken naar mijn huidige situatie. Na mijn ziekenhuisopnames, de impact van alle gebeurtenissen op mijn lijf en de flinke stap terug in conditie begon ik mezelf namelijk een beetje een kluizenaar te voelen. Buiten de deur is mijn zelfstandigheid redelijk beperkt, zeg maar gerust nauwelijks aanwezig. De eerste periode thuis had ik daar geen last van, was puur en alleen het thuis zijn iets om van te genieten en wilde ik ook niet anders dan dat. Naar mate ik nu langer thuis ben en mezelf langzaam wat op voel knappen beginnen de muren op me af te komen. Ik kan naar buiten, maar altijd met hulp van iemand anders. Wil ik een boodschap doen of bij iemand op bezoek dan moet er vervoer geregeld worden, zo ook als ik weer een afspraak in het ziekenhuis heb. En eerst nam ik het voor lief, want het is immers tijdelijk. Alleen weet niemand hoe lang dat tijdelijk gaat zijn.

Ik ben er op voorbereid dat mijn herstel echt wel een jaar zal gaan duren, mits er niets tussenkomt. En juist in dat laatste zit een hele grote valkuil verscholen, want de laatste jaren hebben bewezen dat er op de minst onverwachtse momenten altijd weer iets opduikt. En dan nog, het klinkt lang als er wordt gezegd dat je op een jaar moet rekenen, maar eigenlijk heb ik dan geen besef hoe lang dat écht zal zijn. En dan heb je nog het verschil aan verwachting over het einddoel, want ga ik na dat jaar terug zijn op het niveau van afgelopen januari? Ik kan het alleen maar hopen, maar krijg nergens die garantie. Eigenlijk fluistert iedereen me in dat ik daar maar niet te hard op moet hopen. Het zal beter worden, beter dan nu, maar hoeveel beter is simpelweg niet in te schatten met EDS. 

Terug naar het gesprek met de ergotherapeut. Ik moest toegeven dat ik echt ver achteruit ben gegaan en dat herstellen met stapjes op microscopisch niveau gaat. Veel te langzaam naar mijn zin dus. We hebben een gesprek over hoe ik mijn dagen vul, wat ik graag zou willen doen en hoe ik de dingen van in mijn dagelijkse leven weer een beetje op kan pakken. Ook praten we over mijn hunkering naar zelfstandigheid. Bij alles wat we bepreken merk ik dat ik praat over 'maar als het straks weer beter is dan ...' of 'Nee dat lukt me nu niet, maar als het straks weer beter gaat dan kan ik dat weer wel'. Mijn ergotherapeut vraagt me, recht voor haar raap, wanneer dat dan is, dat 'beter'? Na een stilte moet ik met een brok in mij keel toegeven dat ik dat niet weet. Ineens komt het besef dat mijn toekomst een behoorlijk groot vraagteken is. En dat doet zeer, dat besef komt keihard binnen. 
Mijn ergotherapeut begint daarna een waterval aan hulpmiddelen over me uit te storten, allemaal om mijn leven makkelijker te maken. Ik hoor wat ze zegt, maar raak er ook een beetje overdonderd van. 'Ik heb dat toch niet nodig?', 'Straks kan ik alles toch zelfs wel weer'.  En zo komen er nog tig excuses naar voren. Maar ze blijft me de spiegel voorhouden en ik besef steeds meer dat dat straks en later heel ver weg is. 

Als de emoties wat zijn gezakt kan ik wat beter luisteren naar de dingen die ze voorstelt, het is een hele boel om over na te denken dus stuurt ze het per mail naar me toe. Als ik ophang komt er ineens opluchting naar boven, want deze hulpmiddelen kunnen ervoor zorgen dat ik de deur weer uit kan en mijn zelfstandigheid weer terug kan krijgen. Ineens voelt het als iets heel positief, ondanks dat het een hele stap blijft. Ik zie mezelf ineens weer uitstapjes ondernemen. 
We werken samen uit wat wij denken dat het beste voor me zal zijn, proberen het goed te onderbouwen en sturen de aanvraag naar de gemeente. Want die moet dit uiteindelijk goedkeuren en bekostigen. Dus vandaar dat ik deze week een huisbezoek kreeg. En omdat er vanuit lotgenoten ook negatieve ervaringen zijn over zo'n gesprek is het toch altijd wel een dingetje. Soms worden aanvragen namelijk ook keihard afgewezen. Er is dus echt wel een gevoel van onzekerheid omdat je niet kunt inschatten of deze consulent het eens is met de adviezen van de ergotherapeut. En de vraag of ze het serieus nemen blijft bij mij altijd bestaan. 

Het is uiteindelijk een goed gesprek geweest. De consulent van de gemeente zag in dat er inderdaad hulpmiddelen nodig zijn, maar het was nog wel even (op een gezonde manier) discussiëren wat er dan het beste bij mij en mijn lijf zou passen. De adviezen van de ergotherapeut werden niet als vanzelf overgenomen, maar daar waren we op voorbereid. Toch konden we samen goed bespreken waar mijn wensen lagen, werden verschillende voor en nadelen afgewogen en bekeken we wat voor NU belangrijk is. In de toekomst zullen we weer opnieuw moeten kijken, want praten over lange afstanden afleggen is voor nu echt een brug te ver, hopelijk komt dat in die niet te bepalen toekomst wél weer. 

We besluiten dat er een aanvraag wordt ingediend voor een deeltaxi pas én een maatwerk rolstoel met elektrische ondersteuning. Jeetje, dat laatste is wel een dingetje hoor. Het is vooral heel dubbel, vrijheid en zelfstandigheid aan de ene kant en zichtbare hulpmiddelen aan de andere kant. En ik denk dat ik in mijn hoofd nog net niet helemaal zover was, of vooral zover wilde zijn. Het is voor mij een keiharde confrontatie met de achteruitgang van mijn lijf, het besef dat EDS niet meer weg gaat. En door alles wat er de afgelopen jaren heeft gespeeld ben ik daar nog nooit zo mee bezig geweest. 

De volgende stap is nu dat de consulent alles in orde maakt en de aanvraag in gaat dienen bij de leverancier van de rolstoel. Samen met mijn ergotherapeut zal er dan een zogenaamde 'passing' komen om te kijken welke rolstoel voor mij geschikt is. Ik laat dat allemaal maar op me af komen en ben erg blij dat mijn ergotherapeut me hierin helpt. Zelf zie ik soms door alle bomen het bos niet meer en dit is wel echt een hele nieuwe tak van sport zullen we maar zeggen. Zij let dan op de dingen waar ik zelf niet aan zou denken, maar die wel heel belangrijk zijn. 
Het zal nog even duren voordat alles rond is en de rolstoel ook daadwerkelijk binnen staat. En dat is misschien maar goed ook, want dan kan ik even aan het idee wennen. Voor nu richt ik mijn blik op de vrijheid die er mee terug komt.