Storm

Waarom is er toch altijd die strijd als het om mijn gezondheid gaat? Even dacht ik dat de storm was gaan liggen, maar twee weken geleden zette een winterstorm voet aan wal. Ik bevind me ongevraagd weer midden in het oog van de storm en dat alles zonder een lekker dikke regenjas waar ik in kan schuilen.

Het is in mijn ogen een combinatie van hokjes denken en gebrek aan communicatie. Artsen denken vooral binnen hun eigen specialisme, de oude garde staat niet open voor patiënten die meedenken en op het moment dat het lastig wordt rennen ze nog net niet de kamer uit.
Het zijn helaas dingen waar ik als patiënt allemaal geen of weinig invloed op heb. Ik heb ook maar te dealen met mijn lijf, ik kreeg er ook geen routebeschrijving bij maar toch lukt het me steeds beter om de weg te vinden. Ik wil ook niet overkomen als een wijsneus, maar eerlijk is wel dat ik meer expertise over dit lichaam beheers dan welke dokter dan ook die jaren in de boeken heeft gezeten. Ik wil het dus niet beter weten, maar wil graag ‘inside information’ delen. Soms hoop ik zelfs op een samenwerking en overleg, maar op dit moment is de communicatie vrij eenzijdig. En dat is jammer, maakt verdrietig en geeft een groot gevoel van onrecht. Hierdoor raken we als patiënt en dokter steeds verder van elkaar verwijderd.

De strijd die ik voer bevindt zich op afdeling Neurologie van het Amphia ziekenhuis.

Weet je nog dat ik twee weken geleden door de huisarts werd ingestuurd naar de SEH? Dat ging niet zonder slag of stoot. De dienstdoende neuroloog deed er namelijk alles, maar dan ook echt alles aan, om mij thuis te houden. Hij vond de actie van de huisarts overdreven en was niet van plan mij extra pijnstilling te bieden. Maar de huisarts gaf zich niet gewonnen en eiste goede zorg. Dus werd ik wel ingestuurd. Maar ik moet toegeven dat de neuroloog wel woord heeft gehouden, want bij binnenkomst op de SEH maakte hij nogmaals duidelijk dat pijnstilling geen optie was en de gehele opname kreeg ik dan ook niets anders dan in totaal twee paracetamollen. Deze beste man noemde de opname zelfs een zogenaamde sociale opname, wat zoveel betekend als dat je geen medische zorg nodig hebt maar niet zelfstandig thuis kunt zijn. Ik weet niet wat deze man begrepen had, maar dat was nou net niét het probleem! Ik kon thuis ook huilend van de pijn op de bank liggen, zonder pijnstilling. Maar dat gaat je na 2 nachten niet slapen dus best behoorlijk opbreken.

Erger was misschien nog wel de verpleegkundigen op de afdeling die twijfelden over mijn pijn. In een ziekenhuis moet je de pijn een rapportcijfer geven waarbij 0 geen pijn is en 10 de meest erg denkbare. Ik scoorde mezelf een 6, maar ik hoorde de verpleegkundige dit op de gang in twijfel trekken. Als patiënt is er niets erger dan ongeloof, zeker achter je rug om! Ik sprak de verpleegkundige daar dus rustig op aan, maar als zij daarna beweert dat ze getraind is om dit aan iemands uiterlijk te kunnen zien moet ik me inhouden. Ik zal maar denken dat het meisje nog veel moet leren en heb haar even uitgelegd dat ze niet moet denken me na 10 minuten te kennen én ik heb haar uitgelegd hoe ik vroeger ben opgevoed; niet met fluwelen handschoenen, maar met een schop onder mijn kont.

Met veel pijn, het gevoel niet welkom te zijn en het ongeloof al op zak voelde ik me steeds kleiner worden. Uiteindelijk ben je in zo’n ziekenhuis nou eenmaal wel afhankelijk van artsen. Ik was compleet gesloopt en wilde maar 1 ding, of nou ja 2, naar huis en slapen. In nog een strijd met een andere neuroloog had ik al helemaal geen zin.

Wat begon als een super fijn gesprek, een heldere uitleg met een duidelijk plan eindigde in een diep tranendal en dikke paniek voor mij. Ik heb het al vaker gemerkt, zodra mijn medische rugzak op tafel komt en een behandeling ineens niet meer zo vanzelfsprekend is en extra handelingen vraagt dan haken artsen af. Dat is één van de pijnlijkste dingen die je als patiënt mee kunt maken; afgestraft worden voor de mankementen van je eigen lijf. Alsof dat nog niet vaak genoeg gebeurd.

Er werd mij een helder beeld geschetst van het waarschijnlijke probleem. De arts gaf mij hoop dat ik mogelijk niet langer afhankelijk hoefde te zijn van de troep die morfine heet, maar dat er een poging tot een behandeling gedaan kon worden. Garanties krijg je nergens, maar dit sprankje hoop deed leven. Ik was blij en rustig, de arts bleek zelfs verstand van EDS te hebben. Blij verrast, want dit gebeurd niet vaak. Tot een paar uur later bij de arts duidelijk werd dat zo’n relatief eenvoudige ingreep in mijn geval iets minder eenvoudig is vanwege mijn stollingsafwijking. De arts kwam daarom op de valreep van zijn dienst nog ‘even’ mededelen dat hij de behandeling had geannuleerd en ik naar huis kon met slechts fysio, maar nog steeds zonder extra pijnstilling. Compleet in shock hoorde ik hem aan. Ik begreep hem zelfs nog even verkeerd en dacht dat de ingreep verplaatst werd, pas toen het doordrong dat er geen behandeling meer kwam raakte ik in paniek.

Wéér zorgde mijn voorgeschiedenis ervoor dat mij een kans op beterschap werd ontnomen. Ik zou naar huis gaan in dezelfde onhoudbare situatie als hoe ik was gekomen. Gelukkig ben ik  best goed in doordrammen (deze keer op advies van mijn hoofbehandelaar) en kreeg ik uiteindelijk extra pijnstilling mee, maar ook de boodschap om daarna het ziekenhuis ook meteen te verlaten.

Ik dacht dat ik in mijn loopbaan als patiënt al behoorlijk wat bizarre situaties heb meegemaakt, maar dit is er weer één de hoog in de top 3 zal eindigen.

Het gebrek aan empathie en de onwil van beide artsen viel in een klasse apart en hebben verstrekkende gevolgen. Welkom heb ik me geen enkele minuut gevoeld tijdens deze opname. Alles was te veel. Of het nu ging om hulp met aankleden, bestellen van mijn TPV of dus aangepaste zorg leveren vanwege mijn voorgeschiedenis. Het lijkt bijna een trend in dit ziekenhuis te worden dat als artsen mijn voorgeschiedenis zien ze hun handen er vanaf trekken en daarvoor een legitiem excuus verzinnen. Behalve het niet kunnen krijgen van de juiste zorg heeft dit ook mentaal een behoorlijke impact. Jezelf niet welkom voelen of niet gehoord worden slaat een dikke deuk in je vertrouwen, en laat dat nou net al niet opperbest zijn geweest na alle opnames dit jaar. Je zult begrijpen dat het vertrouwen inmiddels weer ver onder nul is gezakt.

Daarnaast verkondigen deze artsen momenteel zowel mondeling als schriftelijk hun oordeel. Ze trekken zelfs hun plan om mij poliklinisch te vervolgen helemaal in en leggen de oorzaak voor het het annuleren van de ingreep bij het RadboudUMC. De problemen passen niet langer in het hokje neurologie dus worden alle contacten per direct afgesloten. En de bereidheid om mij binnen het ziekenhuis verder te verwijzen ontbreekt op alle vlakken. Want nee, ook dat past niet in hun hokje en kost weer extra werk.

En zo zat ik gister weer tegenover mijn huisarts, en zijn we net zover als de avond dat ik werd ingestuurd maar met een groter ziekenhuistrauma dan ik al had.

De strijd duurt hierdoor helaas voort. Opnieuw moeten we op zoek naar een specialisme welke wel bereid is om in mijn (lastige) casus te duiken, op zoek naar een mogelijkheid om weer lopend en zittend door het leven te gaan i.p.v. voornamelijk liggend.

Ook deze storm gaat weer liggen, ook dit komt weer goed, maar de schade die het heeft aangericht is niet zomaar opgeruimd.

Ik meen me te herinneren dat stormen toch altijd een naam krijgen vanuit de meteorologie? Zal ik hem vanuit de neurologie nu ook vernoemen? Naar Dokter Zijlmans (van de SEH ) of Dokter van Lieshout (van de afdeling)?

Aan jullie de keuze!