Déjàvu

Ik hoor het mezelf nog zeggen: “In December wil ik geen ziekenhuis meer zien”. Ik had de overtuiging in elke vezel in mijn lijf, was helemaal klaar met het ziekenhuis. Toch lopen de zaken weer anders. En ook deze maand kan ik nu afvinken met een opname. Oftewel, 2020 heeft 12 maanden met opnames van één of meerdere dagen. Niet bepaald een mijlpaal die ik wilde behalen …

Het is eigenlijk heel simpel, als je jezelf maar ellendig genoeg voelt of genoeg pijn hebt dan wil je wel. En dat was exact wat er vorige week gebeurde. De hele week was natuurlijk een beetje onrustig omdat ik me niet lekker voelde door het ijzerinfuus wat ik kreeg. Ik schreef dus ook alle fysieke ongemakken daar aan toe. Want ja, ik ben wel echt een held in het wegredeneren van mijn lichamelijke klachten. Maar het bleek dat ik het ijzerinfuus een beetje te veel de schuld heb gegeven.

De pijn in mijn benen begon als een grieperig gevoel, zie je wel dat het toch van het ijzerinfuus kwam? Maar toen het eenmaal doorzette kon ik zonder twijfel zeggen dat het uitstraling vanuit mijn rug was. Gek is dat hoe je pijn kunt vergeten, maar het direct herkent als het er weer is.

Meestal probeer ik deze situaties zelf op te lossen. Ik kan daarbij nogal hard voor mezelf zijn. Dingen gaan altijd vanzelf wel weer over, ze kwamen immers ook vanzelf. Soms met behulp van een pilletje, maar ook dat kan ik zelf regelen. Toch moest ik deze keer toegeven dat dat niet het geval was.

Mijn medicatie werd verder opgehoogd, ik kreeg een dosering morfine tabletjes voorgeschreven waar een junk jaloers op zou zijn. Mijn lijf besloot er echter niets mee te doen, ik merkte nauwelijks effect. Mega frustrerend, maar bovenal behoorlijk vermoeiend. Ik sliep niet meer en kon overdag geen houding vinden om de pijn te verlichten. Ik heb nooit geweten hoeveel stabiliteit het vraagt om op een WC-bril te zitten, jij? Nou ik nu wel, want zitten was alsof er een mes door mijn rug en benen ging.

Het werd behelpen thuis, maar ik bedacht oplossingen. Ik vroeg de thuiszorg om mijn TPV klaar te maken en bedacht een plan om de nacht op de bank door te brengen. Dat scheelde me weer een keertje traplopen. En morgen zou het vast wel weer beter gaan.

De verpleegkundige dacht toch anders over mijn plan. We hebben er over gepraat en ze hield me een spiegel voor, waardoor ik uiteindelijk ook in zag dat de situatie eigenlijk behoorlijk onhoudbaar werd. Het zou ook best een lange nacht kunnen worden op deze manier. Dus ik stemde ermee in dat de HAP werd gebeld. En waar ik nog tig excuses bedenk waarom de HAP eigenlijk overdreven voelt is de HAP het al snel met de thuiszorg eens. Dus voor ik het weet staan er twee huisartsen in mijn woonkamer, de een nog in opleiding en de ander een bekend gezicht vanuit onze eigen praktijk. En ik kan je zeggen dat het op zo’n moment best fijn is om iemand te treffen die je situatie een klein beetje kent. Ze overtuigen me dat het echt geen overbodige luxe is dat ze langskomen, ze willen me zelfs insturen naar het ziekenhuis voor betere pijnstilling en het liefst ook verder onderzoek. Natuurlijk wil ik niet naar het ziekenhuis, maar het idee dat ik van deze helse pijnen af kom is toch aantrekkelijk. Dus al snel geef ik me over en laten ze me met de ambulance naar de SEH brengen.

Het overleg tussen de HAP en het Amphia gaat alles behalve hartelijk. Het is overduidelijk dat de Neuroloog van dienst absoluut niet op mijn komst zit te wachten. Misschien wilde hij liever al naar bed? Maar goed, ik wilde ook niets liever. Of nou ja, eerst van de pijn af en dan slapen. Het wordt dan ook een kil ontvangst en een behoorlijk bizarre opname, maar daarover later meer.

Wat blijkt is dat ik waarschijnlijk nu al te dealen heb met een erfenis van mijn rugoperatie van 5 jaar geleden. Het is me destijds echt wel verteld dat door het vastzetten van mijn wervels de belasting elders in mijn rug toe zal nemen, maar mijn neurochirurg verwachtte op mijn leeftijd (destijds 29) dat ik het wel weer 10 tot 15 jaar vol zou houden. Echter had ik toen nog geen diagnose Ehlers Danslos.

De neuroloog die ik nu trof is er vrij zeker van dat mijn SI-gewrichten momenteel het probleem zijn. De wervels erboven staan vast dus komt hier extra belasting op te liggen en daarbij zijn ze instabiel door de EDS. Wat een mooie combinatie dus weer …
Het hebben van een waarschijnlijke diagnose is  leuk, maar het is nog geen oplossing voor de pijn.

Ik ben toch al vrij snel weer thuis gekomen. Met een half plan wat zichzelf nog wat verder uit moet werken. Voor nu staat pijnstilling voorop, en dat is (met wat zeuren en eisen) gelukt in de vorm van morfine pleisters. Iets wat ik altijd heb afgehouden en waar ik een grote weerstand tegen heb. Maar ook iets waar ik nu ontzettend blij mee ben, omdat de pijn onder controle is. Daarnaast heb ik deze week al een MRI scan gehad en spreek ik dinsdag de neuroloog waar ik bekend bij ben. Van daaruit zullen we verder kijken.

De dagen lijken weer behoorlijk op de revalidatieperiode na mijn rugoperatie. Ik lig veel, omdat dat de positie is die eigenlijk pijnvrij is. Zitten en lopen geeft nog wel klachten en daarom zet ik dus weer een wekker zodat ik af kan wisselen van houding en de pijn voor kan blijven. Ik ben weer begonnen met puzzelen, kijk veel films en dommel regelmatig weg door de pijnstillers. Voor nu is het ok. Ik kom de dagen door, verveel me niet en neem even mijn momentjes van rust en ontspanning.  En elke extra afleiding is natuurlijk mooi meegenomen.

Wat de toekomst gaat brengen en wat dit allemaal betekend weet ik niet, ik wil er ook nog niet te veel aan denken. Het zijn heel veel vragen die beginnen met ‘wat als...’. En dat ga ik niet invullen zo lang ik verder nog niet genoeg weet.

Ik geniet van de kerstboom die gelukkig al sinds vorige week staat, kerstmuziek en kerstfilms staan op, een kerstboek ligt hier naast me, dus gelukkiger kun je me bijna niet maken. 

To be continued ….