Ehlers Danlos Syndroom

Heb jij er ooit van gehoord?
De eerste keer dat ik er over hoorde is nu ruim 4,5 jaar geleden. Op een post-it schreef een arts deze woorden met de mededeling dat ik de rest maar op google op moest zoeken. Een behandeling zou er niet voor zijn, volgens haar was er maar 1 ding belangrijk; (h)erkenning. En nog vaak denk ik terug aan die woorden.

Toen ik ruim 4 jaar geleden het ziekenhuis in Maastricht uit liep met de woorden 'Ehlers Danlos' op een post-it had ik geen idee wat het inhield. Ik had net een diagnose gekregen waarvan ik maar twee dingen wist; het was de oorzaak van mijn maag/darmproblemen én er is geen behandeling voor. Een dubbel gevoel, want opluchting (eindelijk een oorzaak) maar ook heel veel vragen (want wat houdt dit in). Er was geen speciale EDS dokter, ik moest me inlezen via Dokter Google. Er kwam een stortvloed aan herkenning over me heen maar mijn vragen kon niemand beantwoorden, want mijn huisarts kende het alleen uit zijn studieperiode en mijn mdl arts had er vaag ooit over gehoord en dacht nog steeds niet dat dat de oorzaak van mijn klachten zou zijn.

De laatste opmerking van de arts in Maastricht zal ik nooit vergeten. Er was dan geen fysieke behandeling, maar de enige vorm van 'behandeling' was herkenning en erkenning. En hoe vaak ik daar de afgelopen jaren niet aan terug heb gedacht is niet uit te leggen, ze had meer gelijk dan ook zijzelf op dat moment besefte!

Ehlers Danlos syndroom, EDS, een bindweefsel aandoening. Een aandoening die bij niemand hetzelfde verloopt. Een aandoening waarvoor geen behandeling voor is. Een aandoening die bij iedereen een andere aanpak vraagt. Dus met het hebben van mijn diagnose, kreeg de ene aandoening een naam en startte de volgende zoektocht. De zoektocht naar het omgaan met mijn eigen, redelijk krakkemikkige, lijf.

De dingen die ik destijds las over EDS hielpen mij mijn puzzel in elkaar te zetten. Klachten van letterlijk 20 jaar kregen ineens een naam. Want al zo lang ik me kan herinneren was ik 'onhandig' en blesseerde ik me vaker dan mijn leeftijdsgenoten. Maar ja, die lette nou eenmaal beter op bij wat ze deden, dacht ik toen. Al toen ik nog maar op de basisschool zat had ik al rugklachten, maar dat was een kwaal waar veel meiden in de groei last van hadden. En met een beetje cesartherapie verbeterde dat wel. Maar toch achtervolgde het me altijd, en het resulteerde dus in de operatie aan mijn rug 5,5 jaar geleden. Nog altijd denkende dat ik gewoon wat pech had. Denkende dat ik na een herstel en revalidatie mijn gewone leven weer op kon pakken, weer aan het werk kon.

Maar zo achtervolgen ook mijn maag en darmklachten me al van kleins af aan. Een beetje overgevoelig voor melk, een spastische darm als puber hier, een beetje stress daar. Alles gaf een (toen) goede verklaring voor de klachten die ik had. Dit hoorde, bijna onopgemerkt, altijd een beetje bij mij. Ik wist immers niet beter. Tot het moment dat je aan de sondevoeding, en nu zelfs TPV, beland en je terug gaat kijken of er niet stiekem eerder al aanwijzingen waren.

Met EDS wordt je geboren. Het is namelijk een fout in je DNA wat ervoor zorgt dat al het bindweefsel in je lijf zwak is en sneller kapot gaat. Bindweefsel zit (helaas in dit geval) in heel je lijf. In je huid, boedvaten, spieren, pezen, organen, etc.

In mijn geval heb ik het hypermobilteits type, hEDS. Mijn gewrichten zijn erg hypermobiel. En ook dit wist ik al heel erg lang, maar ook dat was niet vreemd omdat veel jonge meiden dat zijn. Hypermobliteit op zichzelf wil ook niets betekenen. Echter de combinatie van gewrichtsklachten, huidproblemen en problemen met aansturing van de organen maakt dat het toch een complexe situatie wordt.

Toen ik de diagnose kreeg en verhalen van lotgenoten las, vond ik dat ik er zelf eigenlijk niet eens zo gek aan toe was. Ik leefde ook nog steeds in de veronderstelling dat ik zou revalideren van mijn rugoperatie en zou herstellen van het auto ongeluk. Lang heb ik ook alles op alles gezet om dat voor elkaar te krijgen, revalideren stond op nummer 1 en ik bleef mijn ontslag bij mijn werkgever uitstellen. In mijn hoofd leefde namelijk maar één zinnetje; ‘als ik straks weer beter ben … ‘. Het werd een strijd met mezelf en mijn lijf. Een tijd waarin ik steeds verder verwijderd raakte van dat doel. Mijn lijf liet me steeds vaker en steeds heftiger in de steek. En dat ‘straks’ en ‘beter’ … dat kwam niet meer. Ik moest de strijd met mijn lijf loslaten en begon aan een andere strijd, het accepteren van dit lijf. En afgelopen zomer, na ruim 7 maanden ziekenhuis, sprak ik voor het eerst tegen mijn fysiotherapeut uit dat ik besefte dat EDS nooit meer weg gaat. En dat was een conclusie, die na jaren in de overleef modus, hard binnen kwam. Dit is wat het is, met dit lijf moet ik het doen. En de eerste periode dat ik dit besefte was pittig, het wel weten maar niet willen weten bleef aanwezig. Maar uiteindelijk heeft het me geholpen om een knop om te zetten. Dit is het lijf waar ik het, hopelijk nog een jaar of 50, mee zal moeten doen, dus maak er dan ook wat van.

Ik ben op een punt waarvan ik 4 jaar geleden nooit had gedacht te zullen zijn. Ik heb een vaste ergotherapeut die me helpt met het aanvragen van hulpmiddelen, voor lange afstanden is inmiddels Robbie de Rolstoel mijn leven binnen gerold, mijn vingers blinken in de zon vanwege de zilveren spalken, eten doe ik ’s nachts via mijn port a cath, met plassen moet ik mezelf helpen want mijn blaas is net zo lui als het baasje, de pijn die mij 24/7 probeert te pesten wordt verstopt onder een pleister met zware pijnstillers en in mijn hoofd heb ik energie voor 10, maar in de werkelijkheid maar voor een halve Nicky.

Ik heb 4 jaar hard gevochten om dit te voorkomen, omdat ik dit niet wilde, omdat ik er van overtuigd was dat ik weer op zo knappen. En nu geeft het me rust om het los te laten, om de situatie te laten zijn zoals hij is.

EDS is een gevecht met een onzichtbare vijand. Een buitenstaander zal niet zomaar aan mij zien wat er scheelt, zal zich afvragen waarom ik niet aan het werk ben bijvoorbeeld. En ik vind dat soms fijn, want ik ben mijn aandoening niet en wil daar dus ook niet de hele dag mee bezig zijn. Ik wil niet steeds mijn situatie uit te hoeven leggen, want ondanks mijn rugzak ben ik nog steeds dezelfde Nicky. Ik heb nog steeds dezelfde humor, geef nog steeds even veel om mijn familie en vrienden en heb nog steeds (soms iets te veel) ambities. Ik kan nog bijna alles, maar met aanpassingen. En ik ben een gezegend mens dat mijn omgeving bereid is om dat te zien en daar aan mee te willen werken. Ik voel me weleens schuldig dat zij zich aan mij moeten aanpassen, maar zij zijn blij dat we het alsnog samen kunnen doen.

Dat EDS nog zo onzichtbaar is, valt m.n. op in de medische wereld. En dat maakt het hebben van deze diagnose nog steeds tot een strijdt. Dat een buitenstaander niet aan me ziet wat er scheelt is fijn, maar bij medici zou ik willen dat ze kunnen zien wat er speelt. Dat scheelt namelijk een hoop strijdt, het moeten bewijzen waarom dingen bij mij anders gaan dan anderen, waarom ik apart ben.

En ik wil niet graag als apart gezien worden, maar helaas is dat wel de werkelijkheid. En op dat soort momenten denk ik altijd weer even aan de arts die mij de diagnose gaf, (h)erkenning is de belangrijkste behandeling

Daarom vraag ik, samen met mijn lotgenoten, deze maand extra aandacht voor het Ehlers Danlos Syndroom. We maken ons hard voor de (h)erkenning die we zo hard verdienen! Help jij ons mee?
Deel mijn post, mijn pagina(‘s) en vertel mijn verhaal. Hoe meer mensen iets horen over EDS, hoe harder wij geholpen zijn.