(H)erkenning

Als ik de afgelopen jaren één ding heb geleerd, dan is het dat de arts die mij in Maastricht de diagnose hEDS gaf, gelijk heeft. De belangrijkste behandeling is de (h)erkenning! 
Zoals ze zei: ‘Er is geen behandeling voor het Ehlers Danlos Syndroom, die zal er ook niet zomaar komen. Juist daarom is het zo belangrijk dat patiënten de herkenning en erkenning krijgen die zij zo hard verdienen!Leven met EDS ervaar ik als een dagelijkse strijd. Een strijd met de medische wereld, met je omgeving en niet te vergeten met jezelf. Het is een gevecht met een onzichtbare vijand, want vaak zul je aan de buitenkant mijn dagelijkse strijd niet zien. Een voorbijganger zal vaak niet eens opmerken dat er iets aan de hand is met mijn lijf. En soms is dat fijn, want je hoeft niet steeds iets uit te leggen, maar vaak is het ook oh zo moeilijk.

Ergens doe ik het zelf, ik doe namelijk mijn best om er zo goed mogelijk uit te zien. Ik kleed mezelf aan, breng vaak nog wat make-up aan en zet zo (bijna letterlijk) mijn masker op. Maar vergeet niet, het is een strategie om de strijd met mijn eigen lijf te voeren én niet altijd met mijn ziek zijn bezig te hoeven zijn. Een manier om te proberen een zo normaal mogelijk leven te hebben. Zonder make-up zie ik er vaak vermoeid uit en is de eerste vraag of het wel goed met me gaat. En mensen mogen heus zien dat ik moe ben, ik hoef mezelf niet te verstoppen, maar ik ben meer dan dat. Ik ben mijn lijst met aandoeningen niet. Dus daarom neem ik deze moeite, hoeveel energie het me soms ook kost.

Natuurlijk ervaar ik ook de andere kant van deze strategie. Dan krijg ik te horen dat ik er helemaal niet ziek uit zie. Als je dan, zoals dat heet, dus onzichtbaar ziek bent én een syndroom hebt wat onbekend is, brengt het veel onbegrip met zich mee. Het is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen dat ik de ene dag iets wel kan en de andere dag niet, dat ik vandaag energie lijk te hebben en daarna ‘ineens’ te moe ben om iets te doen. Maar dat is de buitenkant, dat is wat je ziet.

Bijna niemand ziet hoe ik de dag na een feestje (waar ik vaak al eerder van weg ga) alleen maar op de bank of in bed kan liggen om bij te komen, hoe ik een hele dag energie spaar om ’s avonds met vrienden iets af te spreken. Ze zien me wel naar het toilet gaan, maar niet dat ik een katheter nodig heb om te kunnen plassen. Niemand ziet hoe ik mijn port a cath aanprik om mezelf elke avond aan te sluiten aan de TPV, ze zien vaak net wel dat lekkere stukje van een koekje wat ik eet. Het is keuzes maken, energie verdelen en bewust de consequenties van mijn daden accepteren. Ik snap volkomen dat het ingewikkeld is en je het waarschijnlijk niet meteen snapt. Ik zou je willen vragen om er met mij over in gesprek te gaan voordat je er een oordeel over velt. Dan kan ik je proberen uit te leggen waarom ik deze keuzes maak.

Kun je nagaan hoe het voor artsen moet zijn om mij voor de eerste keer te zien (netjes aangekleed, make-up op) en vervolgens te horen/lezen wat er allemaal aan scheelt …. dat is bijna niet met elkaar te rijmen. Lange tijd moest ik me dus bij artsen bewijzen, werd ik niet geloofd omdat alle standaard testen normaal terug kwamen en men niet out of the box kon denken. Lange tijd waren artsen en ik mijlen ver van elkaar verwijderd, puur omdat zij geen kennis hadden van EDS. Een Engelse arts zei ooit eens; een arts behandeld niet wat hij niet (h)erkent. En niets bleek minder waar.

Hoe vaak ik hoorde dat hEDS niet bestond, omdat het niet was aan te tonen, kan ik niet meer tellen. Vaak kreeg ik te horen dat alle jonge meisjes wel een beetje hypermobiel waren, dat het niets hoefde te betekenen. En lang hoorde ik dat ik maar gewoon moest gaan eten, want fysiek was er niets mis en zou ik kampen met een eetstoornis. Het ongeloof, het wantrouwen en het continu strijden heeft diepe wonden gemaakt. Het heeft gezorgd voor een serieus trauma. Een trauma dat bij de kleinste opmerkingen direct weer compleet de kop op speelt.

Inmiddels heb ik een hele fijne revalidatie arts die jaarlijks met mij evalueert hoe het gaat, die ik bij klachten kan bellen en die me samen met mijn ergotherapeut voorziet van de juiste hulpmiddelen. Maar ook mijn huisarts en vaste team van specialisten in het ziekenhuis hebben steeds meer kennis van EDS gekregen. Ze hebben zich ingelezen of er meer over gehoord op congressen. Maar toch durf ik te zeggen dat ik er zelf het grootste aandeel in heb gehad. Ik heb mezelf ingelezen in de literatuur, congressen bezocht en webinars bekeken over bv. bijkomende problemen bij EDS. Ik probeer deze informatie daarna met mijn artsen te delen en ben blij te ervaren dat ze ervoor open staan en daarna zelf ook steeds meer moeite nemen de literatuur in te duiken. Ik heb zo ook altijd standaard een brochure over EDS bij me als ik naar medische afspraken zodat ik deze aan medici kan aanbieden als zij informatie zoeken.

Mijn harde werken wordt langzaam aan beloond. Steeds vaker werk ik met mijn artsen samen, als een team. Maar de weg is lang geweest, en we zijn er absoluut nog niet. Nog te vaak moet ik toch de strijd aan gaan om voor elkaar te krijgen wat het beste is voor mijn gezondheid. Zodra mijn vertrouwde team wegvalt moet ik alert zijn en waakzaam zijn dat er buiten de hokjes wordt gedacht.

En juist daarom deel ik mijn verhaal, daarom deel ik mijn blogs en vlog. En daarom vraag ik jou om hulp. Meer bekendheid voor het Ehlers Danlos Syndroom is nodig en jij kunt daarbij helpen!Deel mijn verhaal, mijn blogs of zelfs mijn hele pagina en vraag vrienden om hetzelfde te doen. Samen kunnen we ervoor zorgen dat EDS de (h)erkenning krijgt die het verdient!