Opgenomen

De afgelopen weken waren bizar gekke weken. Ik kan het niet anders omschrijven.
Eindelijk kreeg ik na lang wachten mijn port a cath, eindelijk leek de never ending story qua lijnen toch een einde te krijgen. Het verwijderen van de PICC lijn werd zelfs ingepland. Ik plande een vakantie en begon zelfs te geloven dat de rust een beetje terug zou keren, maar niets was minder waar. Inmiddels lig ik voor de 3^e week deze maand in het ziekenhuis Deze keer geen gedoe met lijnen, maar met mijn blaas

Al jaren zijn de uroloog en ik op zoek naar een oplossing om de infecties onder controle te houden. Het leek er een hele poos op dat we die oplossing hadden gevonden. Ik spoelde mijn blaas met antibiotica en kon een infectie beperken tot één keer per half jaar. Maar inmiddels lijk het aardig uit de klauwen te lopen. De afgelopen 9 maanden ben ik een terugkerende bezoeker van de afdeling urologie geworden. Zoals ik mijn plekje kreeg op de MDL, verover ik inmiddels ook mijn plekje bij de dames van de urologie. En dat zijn best gezellige meiden, maar ik zwaai liever een keer in de gang naar ze.

De ene na de andere infectie dient zich aan. En vanwege mijn darmproblemen is het slikken van antibiotica tabletten zinloos gebleken dus ben ik altijd aangewezen op antibiotica via het infuus. Steeds vaker proberen we dat wel voor thuis te regelen, maar de afgelopen weken zat daarin werkelijk alles tegen. Zo kreeg ik voor 2 weken antibiotica thuis geleverd, maar bleek op vrijdagavond een totaal andere bacterie dan anders in mijn blaas te huizen en moest ik naar het ziekenhuis komen. Na een kleine week kon ik alsnog met antibiotica naar huis, maar verstopte totaal uit het niets mijn PICC lijn. En als klap op de vuurpijl ontwikkelde ik een nieuwe urineweginfectie tijdens de antibiotica kuur en bleek een resistente bacterie de weg naar mijn blaas gevonden te hebben.

Behalve alle fysieke ongemakken en de soms verschrikkelijke pijn heeft dit alles ook een weerslag op hoe ik in mijn vel zit. Toen ik afgelopen weekend merkte dat er ondanks de kuur toch een infectie speelde zonk de moed me in de schoenen. Hoe kon dit gebeuren? En vooral, hoe moet dit verder? Een paar dagen eerder had een uroloog me al gezegd dat ik maar moest genieten van elke dag dat ik thuis was, want elke dag was er momenteel één. En dat bij elkaar opgeteld liet me beseffen dat het echt niet goed gaat, dat we het niet meer weg kunnen redeneren en kunnen verwachten dat het na een kuur antibiotica allemaal wel weer goed komt.

Het kan toch niet zo zijn dat ik alles qua lijnen en tpv op de rit heb en dat er vrolijk een nieuw probleem ontstaat. Of toch wel? Is dit wat Ehlers Danlos met een lijf doet? Volgens mijn uroloog wel. En dat is een behoorlijke realitycheck.

Als ik tegen haar zeg dat mijn blaas achteruit gaat door al die infecties is het mijn uroloog die me erop wijst dat het vooral mijn EDS is die opvlamt en zorgt voor al deze problemen. Ze heeft daar wel een punt. Maar ach … wat maakt het voor mij uit wat de reden is? Ik zit met een blaas die zelf amper snapt hoe hij zich moet legen, ik ben de hele dag met katheters in de weer en ik krijg meer antibiotica binnen dan goed is voor een mens.

Inmiddels ben ik weer een groot deel van de dag bezig om dit lijf draaiende te houden. Vocht (en voeding) moet er langs de ene kant in en alle afvalstoffen (mijn urine dus) moet ik er eigenhandig langs de andere kant uithalen. En zo zijn het weer dingen die niemand ziet en waar niemand weet van heeft. Het zijn misschien wel dingen waar taboe over heerst, want niemand praat over hoe vaak hij plast en hoe dat gaat. Terwijl als ik met doktoren praat gaan de praatjes vooral over poep en plas. Mening peuter zou er helemaal blij van worden…

Alles in mij wil wegkruipen onder een deken en voorlopig niet meer tevoorschijn komen. Lekker in mijn eigen cocon kruipen en doen alsof al het andere (en met name mijn gekke lijf) er even niet is.

Maar ik kruip niet weg, het heeft namelijk toch geen zin. En ik zal me er vooral niet beter van gaan voelen. Ik ga door, ik zal wel moeten. Ik heb vertrouwen in mijn arts. Ik bewonder het dat ze aangeeft vast te lopen en hulp vraagt van collega’s in een ander ziekenhuis. Ik ga, omdat we dat allebei graag willen, over een paar weken naar het Radboud ziekenhuis om te zien of de uroloog aldaar nog iets kan verzinnen. Tegelijkertijd brainstormen we samen al over plannen, mochten er toch geen andere tips naar voren komen.

Heel af en toe kruip ik wel even onder dat dekentje en geef mezelf en mijn lijf even over aan de rust, althans dat probeer ik dan. Ik zet een film of serie op en probeer de rust in mijn lijf en hoofd te bewaren, want ik zou liegen als ik zou zeggen dat het me niets doet. Ik maak me zorgen. Zorgen over de snelheid waarmee mijn lijf onze ideeën inhaalt. Zorgen over de toekomst, zal mijn blaas nog weer wat herstellen? Zorgen over dingen waar ik simpelweg geen antwoord op weet.

Ik probeer mezelf er aan vast te houden dat er goed voor me gezorgd wordt en dat de artsen meedenkend en meewerkend zijn. Ik houd me er nog meer aan vast dat ik bijna naar huis mag. Nog 2 nachtjes in het ziekenhuis en dan kan ik eindelijk mijn rooie poezenvriend weer knuffelen. Ik zal thuis nog wel één kuur af moeten maken (gelukkig over een nieuwe PICC lijn) en doe mijn best erop te vertrouwen dat het dan ook goed zal zijn. Dat we dan (hopelijk) weer een infectie vrije periode in kunnen gaan. En dat is moeilijk, want het vertrouwen heeft een flinke deuk opgelopen, maar zonder dit toekomstperspectief ben je nergens.

Dus wederom, met volle angst vooruit!