(On)rust

Misschien heb je het gemerkt, misschien ook niet, maar de afgelopen tijd ben ik wat minder actief geweest in het schrijven van mijn blogs. Na mijn PAC plaatsing belandde ik weer in een klein stormpje, waarvan ik nu hoop dat de wind een beetje gaat liggen.

Het begin van het jaar leek me goed gezind, ik kwam in een goede flow terecht en durfde (en kon) weer een beetje voor te kijken. Iets wat vorig jaar onmogelijk was, omdat mijn leven letterlijk afhing van het ziekenhuis. Ik begon weer wat structuur en regelmaat in mijn dagen te krijgen en was aan het bedenken hoe ik mijn vrije uren nuttig zou kunnen besteden. Tot dat ik werd opgenomen voor mijn Port a Cath plaatsing.

De operatie en opname verliepen zonder problemen, eindelijk! En na een week mocht ik naar huis, dacht ik. Het was mijn blaas die roet in het eten gooide. Ik belandde in een cirkel van infecties en opnames die niet te doorbreken leek. Ik was meer in het ziekenhuis dan thuis en zelfs de uroloog zei me te genieten van de dagen dat ik thuis was; ‘elke dag was er één’ volgens haar.

Steeds weer een (onverwachte) opname maakt me onrustig. Gekscherend worden er vaak grapjes over gemaakt dat ik de dames van oa. de urologie niet kan missen. Het is slechts een mechanisme om ook deze storm weer te trotseren, want de moed zakte me de laatste opname behoorlijk in de schoenen. Mijn vertrouwen ligt in mijn artsen, maar als zelfs zij het niet meer weten maakt dat indruk en wordt het behoorlijk uitzichtloos.

Opgenomen worden in het ziekenhuis is voor mij niets nieuws, het is op zichzelf ook niet iets wat me onrustig maakt. Het is nu vooral het onverwachtse, meer en nog vaker dan anders. Want zelfs als mijn blaas onder controle lijkt, volgen er weer andere problemen. Ik voel me daardoor opgejaagd, ik heb het gevoel alsof ik achterna gezeten wordt of continu op de vlucht ben. Alsof ik alles wat ik wil doen in een sneltreinvaart moet doen ‘want wie weet lig ik straks weer in het ziekenhuis’. Ik verlies hierdoor de grip op mijn leven, zo voelt het. IK wil bepalen wat ik wanneer doe én hoe ik dat doe.

Ok, die knop wilde ik dus om. Ik ging nadenken wat ik nodig had. En ja, één ding is natuurlijk een inkoppertje; minder gedoe met mijn lijf en minder opnames. Alleen zijn dat nou net dingen waar ik geen invloed op heb. Dus ik deed een nieuwe poging, wat heb ik nog meer nodig? Meer tijd voor mezelf, tijd om ‘normale’ en leuke dingen te doen en regie over de afspraken die wel moeten.

Dus ik ging aan de slag, want dat moest gaan lukken.

En ja het lukt, met vallen en opstaan. Ik heb mijn medische afspraken verzet zodat het mij beter uitkomt en ik maak weer tijd voor normale en leuke dingen. Ik ging kort even shoppen, naar de film of zwemmen met een vriendin en haar kindjes. Even voelen hoe dat normale leven ook alweer was. En ik zal je zeggen dat hoe fijn dat ook was, het is ook weer een wennen. Het feit dat ik van die kleine dingen nu zo kan genieten geeft aan hoeveel behoefte er was.

Ben ik mijn onrust na deze paar fijne momenten meteen kwijt? Nee absoluut niet, het is er nog continu, want de laatste opname is nog maar even geleden dus garanties dat het nu beter gaat zijn er niet. Ik ga er alleen niet op zitten wachten of rekening mee houden in mijn agenda. Ik ga er gewoonweg vanuit dat het nu klaar is.

Ik merk dat het chronisch ziek zijn soms dreigt om mijn leven over te nemen, dat de medische situatie op de voorgrond staat. Het gebeurd soms als vanzelf, denk maar aan de medische afspraken die vaak ongevraagd je agenda binnen rollen. Het is daarin voor mij belangrijk om de regie te houden waar dat kan, zodra dat verslapt komt bij mij dus de onrust. En noem me maar een control freak, dat ben ik misschien ook wel. Maar als je met zoveel hulpverleners en specialisten te maken krijgt (die zelf echt geen rekening houden met andere agenda’s) dan ben juist jij degene die op de rem moet trappen als de agenda één en al medisch begint te schreeuwen.

Dus de komende tijd komt er misschien minder uit mijn pen dan anders, dat komt omdat ik druk bezig ben weer rust terug te vinden in mijn leven. En ik doe daarvoor mijn stinkende best, maar makkelijk is het niet. Het zal wat tijd gaan kosten, maar ik ben er van overtuigd dat het weer moet gaan lukken.