Ziek worden is geen keuze, dat overkomt je simpelweg. Maar de vraag is of je een keuze hebt hoe je ermee om gaat? Ja, dat denk ik wel. Er zijn verschillende manier, verschillende coping mechanismes, die zullen voor iedereen anders zijn vanwege ieders persoonlijke eigenschappen. Wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet. Toch denk ik dat we in deze allemaal grofweg 2 echte keuzes hebben; we laten onze aandoening op de voorgrond staan of we zoeken naar een manier waarbij we proberen een nieuw leven op te bouwen waarin onze aandoening verweven, maar niet bepalend, is.
Zelf kies ik zoveel mogelijk voor het laatste. En nee dat is echt niet iets wat altijd maar vanzelf gaat, ook voor mij zijn er soms momenten of periodes dat mijn aandoening de overhand neemt. Ook dat is leven met een chronische aandoening. Ziek worden of een terugval krijgen hebben we immers niet zelf in de hand en kan onvoorspelbaar zijn. Toch probeer ik, zodra mijn situatie dat toe laat, om de momenten waarop ik actief met mijn aandoeningen bezig moet zijn een vaste plek te geven en te organiseren, zodat ik niet de hele dag door met allerlei kleine dingen bezig blijf.
In theorie kun je een chronische aandoening natuurlijk helemaal niet uitschakelen. Het zou echt fantastisch zijn als we een pauze knop in konden drukken waarmee we onze chronische aandoening even een halt toe konden roepen. Hoe fijn zou het zijn om even zonder zorgen mee te kunnen leven met de rest van de maatschappij?! Maar het blijft bij dromen en verlangen naar die pauzeknop. Die is er niet en zal er, denk ik, helaas nooit gaan komen. We zullen vooral zelf onze keuzes moeten maken.
Neem mijn luie maag en darmen, die draag ik natuurlijk de hele dag met me mee en kan ik niet even aan de kant zetten. En een aan/uit knop bestaat al helemaal niet. Ben ik daar de hele dag mee bezig? Nee, en daar kies ik voor. Mijn voeding en de daarbij behorende zorg beperk ik tot de ochtend en avond, zodra ik de deur van mijn TPV kamer dicht trek is het er letterlijk even niet. En nee, ik kan dan overdag niet ineens wél eten, maar dat ik dat niet kan heb ik omarmd. Ik weet daarin wat wel en niet kan, ik ken mijn grenzen en daarmee mijn nieuwe normaal.
En zo ook mijn blaas. Katheteriseren is mijn nieuwe 2.0, en ja dat vind ik super stom. Mijn wekker gaat 5x per dag waarna ik me even terugtrek op het toilet. Is dat anders dan voor een gezond iemand? In mijn ogen niet. De een plast gewoon de ander gebruikt een katheter. Plassen moeten we allemaal.
Waarom denk ik hier nu ineens over na? Het komt omdat ik recent een quote las waarin werd gevraagd hoe vermoeiend het is om heel de dag met een chronische ziekte bezig te moeten zijn. En dat triggerde me om hier over na te denken.
Het lezen van die quote waarin, voor mijn gevoel, eigenlijk al direct geconcludeerd werd dat je als chronisch zieke heel je dag met je aandoeningen bezig bent, riep bij mij iets op. Het is iets wat in de buurt komt van weerstand, want het kan toch niet zo zijn dat de buitenwereld denkt dat dat ons leven is?! Dat we echt de hele dag niets anders doen dan ziek zijn? Ik zou het mijn mede lotgenoten ook gunnen dat ze een zelfde mindset mogen ervaren waarin je het ziek zijn, en dus jouw nieuwe normaal, kunt gaan omarmen . En noem me té positief, maar uiteindelijk verlangen we toch allemaal naar een zo normaal mogelijk leven? En een stukje daarvan heb je, in mijn ogen, hiermee zelf in de hand.
Dat die pauzeknop er niet gaat komen is een gegeven, dus ben ik op zoek gegaan naar manieren die mij helpen om mijn aandoeningen niet te veel aanwezig te laten zijn.
Een groot deel hiervan komt bij mij op organiseren aan. Neem bijvoorbeeld het bestellen van materialen voor mijn tpv, sondes, katheters, en nog meer. In het begin deed ik dat wanneer het op was en bij de leverancier die het ziekenhuis me aanraadde. Nu ik wat jaren verder ben, en wat meer gewend ben aan mijn nieuwe leven, heb ik hier een eigen systeem voor gevonden. Ik bestel alle materialen op één dag en heb gezocht naar leveranciers die zo veel mogelijk verschillende materialen samen kunnen leveren. Hierdoor ben ik maar 1 dag i.p.v. 5 dagen bezig met alleen al materialen bestellen.
Ook heb ik leren plannen, met name mijn dagindeling. Ik moet TPV klaarmaken, blaasspoelingen maken, katheteriseren, etc. Lang zocht ik naar een ritme waarin er meer tijd voor mijzelf dan voormijn medisch handelen was. En die vond ik door te gaan plannen en combineren. Het klaarmaken van alle medicatie kan samen met het afsluiten van de TPV, want gaat in 1 moeite door, en in de ochtend kost het mij het minste energie. Ook het plannen van afspraken is iets wat ik leerde te doen. Ik leerde medisch noodzakelijke afspraken af te wegen tegen mijn eigen ‘vrije tijd’ en leerde af te wegen of ik fysieke afspraken nodig had of mogelijk telefonisch (is de corona toch nog ergens goed voor). Ik plan namelijk steeds meer tijd voor mezelf in, laat mijn agenda niet meer bepalen door alle afspraken die maar binnenkomen. Er is zelfs één dag per week die geheel vrij is van medische afspraken en waarop ik alleen maar doe waar ik zelf zin in heb.
Het belangrijkste wat ik leerde was om nee te zeggen. Ik leerde nee zeggen tegen bijvoorbeeld medische afspraken. Steeds als ik afspraken kreeg paste ik daar mijn agenda op aan. Artsen kijken vooral (logisch natuurlijk) naar hun eigen agenda. En ineens dacht ik, ‘hoe doen werkende mensen dat?!’. Het antwoord was simpel, die zeiden ‘nee’. Dus tegenwoordig zeg ik ook nee, want op dat moment is het ‘me-time’. En vooral dit levert me veel op, het geeft me controle terug over mijn agenda en daarmee deels over mijn leven.
Terug naar de quote, ik reageerde dus dat het m.i. een keuze is en het dus niet vermoeiend hoeft te zijn. In mijn optimisme gun ik anderen zo’n inzicht en hoop ik misschien zelfs iemand nog een nieuw inzicht mee te kunnen geven. Dat nog niet iedereen op die manier kan denken is ergens ook begrijpelijk, het is namelijk best een zoektocht en een proces om je nieuwe normaal te vinden en te omarmen. Ik kan het dus ook niemand kwalijk nemen en heb er begrip voor. Mijn ervaring en mijn visie werd helaas als uitzonderlijk bestempeld, als buiten normaal en niet veel voorkomend. En dat vind ik jammer.
Ik twijfelde lang of ik op de quote zou reageren, want ik wil uiteraard geen discussie uitlokken en niemand kwetsen. Ik zie social media vooral als een medium om ervaringen uit te wisselen en hopelijk iemand te kunnen helpen met mijn verhaal, niet om te discussiëren of te concurreren. Ik koos er voor om mijn inzicht toch te delen, juist met bovenstaande intentie. Het is dan erg jammer dat het niet gewaardeerd wordt, als bijzonder bestempeld, dat het wél een discussie wordt en vervolgens zelfs weer verdwijnt. Het raakt me ergens, niet omdat mijn mening verwijderd wordt. Nee het raakt me, omdat we op deze manier zelf verantwoordelijk zijn voor de kijk die de buitenwereld op de groep chronisch zieken heeft. En dat vind ik jammer, want het is niet per definitie de waarheid.
Ik haal er veel positieve energie uit om ervoor te kiezen mijn medische zaken zoveel mogelijk hun eigen (vaste) plaats te geven zodat ik ook de controle over mijn eigen leven weer een beetje terug krijg. Als mensen vragen hoe ik het allemaal toch vol kan houden is dit één van de manieren. Door in goede periodes zelf de controle te hebben kan ik onverwachte opnames of behandelingen makkelijker dragen. En zodra die weer achter de rug zijn heb ik weer energie om me op de leuke dingen te kunnen richten. Ik ontwikkel die pauzeknop dus eigenlijk een beetje zelf.
Reactie plaatsen
Reacties