Pijn

Pijn … iets wat voor mij bij mijn leven is gaan horen. En waarvan ik niet eens exact weet hoe lang mijn lijf al pijn doet. Het geven van een pijnscore vind ik ook zoiets stoms, want vaak ben ik me al niet eens meer bewust van de pijn. Ik neem mijn chronische pijn eigenlijk nooit mee in het geven van dit cijfer, wat vaak voor verwarrende situaties zorgt.  

Als ik goed nadenk had ik als kind al last van intense groeipijnen, benen die in brand stonden en waarbij ik avonden aan een stuk kon huilen van de pijn. Kruikjes en massages van mijn ouders hielpen om het draaglijk te maken. Het hoorde er een beetje bij, zo dacht ik. Het ging uiteindelijk ook weer over, gelukkig. Met de wetenschap van nu, weten we dat het één van de eerste tekenen van EDS is geweest.

Maar ook mijn rugklachten waren een teken dat er meer aan de hand was. Als tiener kreeg ik mijn eerste rugklachten, ik was 11 jaar toen ik voor het eerst aan cesartherapie begon. Die rugklachten zijn altijd gebleven, voor mij was het dus eigenlijk normaal dat ik na een dagje shoppen of en concert als puber al last had van mijn rug. Het trok ook altijd weer bij, maar weg was het nooit.

Eigenlijk kan ik zeggen dat ik al zeker 25 jaar chronische pijn ervaar, met mijn rugklachten als rode draad. Op school had ik vaak een blessure tijdens sportdagen of gymlessen, de onhandige ik kreeg altijd een bal verkeerd op haar vingers op struikelde over een grassprietje. Voor mij waren dat toen onschuldige dingen, ik was gewoon wat onhandig. We lachte ze vaak weg.

Naar mate ik ouder werd, werden ook de pijnklachten serieuzer. Lang kon ik er een normaal leven mee hebben, of paste ik mijn leven er op aan. Ik wist immers niet dat er iets mankeerde. Rond mijn 25^e kwam het kantelpunt, dat was het moment dat ik me voor het eerst echt ziek moest melden vanwege rugklachten. Het kwam zelfs zover dat mijn rug werd vastgezet. En diep van binnen wist ik dat dit niet normaal was. Had ik kunnen bedenken dat ik EDS had? Nee, nooit.

Als ik terugdenk aan de afgelopen 10 jaar kom ik tot de conclusie dat er eigenlijk geen dag voorbij gaat waarbij ik geen pijn heb. Pijn in mijn rug, mijn bekken, mijn handen, mijn nek, ga zo maar even door. En toch is het, gek genoeg, iets wat normaal is geworden. Het is voor mij haast onvoorstelbaar dat er mensen zijn die nooit pijn hebben. Al lijkt me dat een hele fijne gewaarwording.

Toen ik hoorde dat ik EDS had, viel er een puzzel in elkaar. Ineens hadden alle klachten, én pijnen, een naam en oorzaak. Dat deed wat met me, in positieve zin. Alsof ik het daardoor toe mocht laten, het vechten tegen mijn eigen lijf mocht stoppen. En ondanks dat dat heel bevrijdend klinkt, heb ik daar best wat moeite mee gehad. Mijn grootste angst was namelijk dat ik zoveel pijn zou hebben dat ik niets meer zou kunnen/gaan ondernemen. Ik was bang voor een inactief bestaan, mijn grootste nachtmerrie misschien wel. Zeker omdat ik natuurlijk jaren de pijn negeerde en daarmee mijn leven onder controle leek te hebben.

Ik heb met mijn artsen, vooral met mijn revalidatie arts, vaak gesproken over pijn. Ik heb zelfs, nog voor de diagnose EDS, een revalidatie traject gevolgd waarin ik om leerde te gaan met pijn zonder het op te willen lossen. In de tegenwoordige tijd heb ik daar nog steeds veel hou vast aan. Ik leerde omgaan met mijn belasting en belastbaarheid, leerde plannen en leerde mijn grenzen (h)erkennen. Het consequent toepassen in de praktijk vind ik nog steeds erg lastig, dat is een onwijs hard leerproces ben ik achter gekomen.
Mijn artsen blijven gelukkig met mij kijken naar welke pijn er is en of we daar iets mee moeten/kunnen. Het doel daarin is voor nu om zo comfortabel mogelijk te zijn.

Lang heb ik me verzet tegen pijnmedicatie, ik wilde die troep niet en bovenal voelen wat me lijf me aangeeft. Ik redde het toch al jaren zonder? Toch is daarin een kantelpunt geweest. Na een gesprek met mijn revalidatie arts liet hij me in zien hoeveel energie het kost om pijn hebben. Hoeveel energie er dus verloren gaat terwijl mijn energie al zo minimaal is. Waar zat mijn weerstand? Ik was enerzijds bang verslaafd te raken, anderzijds bang om mijn grenzen niet meer aan te voelen.

Vorig jaar december kreeg ik zoveel pijn in mijn rug, wat later mijn si-gewrichten bleken, dat ik naar het ziekenhuis werd gebracht voor pijnstilling. Niets leek te werken, mede veroorzaakt door mijn maag- en darmproblemen. Het was een heuse zoektocht wat de artsen voor me konden doen, ik was inmiddels de wanhoop nabij en stond overal voor open. De pijnarts die ik trof stelde voor om te gaan starten met morfinepleisters. Mijn eerste reactie was vrij koel, want het maakte me niet meer uit wat ze deden zolang de pijn maar minder werd. En dat werd het, dit was de beste pijnstilling die ik ooit had gekregen. Ik voelde echt nog wel pijn, maar het was leefbaar. Hierdoor kwam er wel ruimte om na te denken wat ik nou echt van die pleisters vond, en dat maakte me verdrietig. Dit was een punt wat ik voorlopig eigenlijk nog niet had willen bereiken, het voelde voor mij als een van de meest heftige opties. En dat is het ook.

Gelukkig kon ik hier met de pijn arts goed over praten. Morfine pleisters zijn geen kattenpis, om het zo maar te zeggen. Het is vergelijkbaar met heroïne zo werd mij laatst verteld en het afkicken schijnt erg heftig te zijn. Dus ergens baal ik dat dit nodig is, maar dat is wat het is; noodzaak. We zien het als een, hopelijk, tijdelijk hulpmiddel. Zeker nu ik weet dat er een oplossing lijkt te liggen voor de si problemen. Daarom heeft mijn huisarts, die nu mijn pijnmedicatie beheert, zelfs een paar weken geleden de dosering verhoogd. Nadat ik een proefbehandeling in mijn si-gewrichten kreeg en ik op de wachtlijst kwam voor een operatie kon ik ook zelf de rust vinden om dit toe te laten. De knop ging om, want waarom zou ik pijnlijden terwijl we weten wat de oorzaak is en we wachten op de oplossing?!

En tegen al mijn verwachtingen is ben ik ontzettend blij met deze stap. Er zijn zelfs dagen dat de pijn zo goed onder controle is dat ik me weleens af vraag of de operatie nog wel nodig is. Het geeft me zoveel rust, en wat blijkt ook meer energie. Ik kan hierdoor heel voorzichtig wat oefenen bij de fysiotherapeut zodat we hopelijk wat sterker de operatie in kunnen gaan. Het neemt niet weg dat ik nog steeds wel pijn ervaar, veel moet afwisselen van houding, dat ik mijn rolstoel nog steeds hard nodig heb voor langere stukken en dat ik niet ineens een marathon ren. Maar al met al is het voor nu comfortabel.

Het doel heiligt de middelen zullen we maar zeggen.