Ik hoorde, eigenlijk totaal onverwachts, dat ik het syndroom van Ehlers Danlos had toen ik 30 jaar was. Dat was best wel even schakelen. Het bleek iets wat aangeboren was, iets wat ik dus mijn hele leven al had. Ik was niet langer de kluns van de familie, nee ik had een serieuze aandoening. Een puzzel van 30 jaar viel op één moment in elkaar. Dat moest even landen.
Even terug naar dat moment.
Het was november 2016 toen ik samen met mijn vader naar het MUMC in Maastricht ging. Niet om een diagnose als EDS te krijgen, maar wél om antwoorden te krijgen op mijn maag die sinds die zomer weigerde normaal te functioneren. Ik had namelijk een auto-ongeluk gehad en sindsdien deed mijn maag nagenoeg niets meer, althans dat bleek later. Ik was sindsdien misselijk, had veel buikpijn en kon geen eten binnenhouden of verdragen en dus kreeg ik inmiddels sondevoeding. Maar een diagnose bleef helaas uit. De artsen in mijn streekziekenhuis konden geen oorzaak vinden, alle normale onderzoeken waren goed. Dat was behoorlijk frustrerend aangezien ik voelde en merkte dat er iets niet klopte. Dus ging ik naar het MUMC voor een second opinion.
Ik had al heel mijn leven klachten van hypermobiliteit, vermoeidheid en zo meer. Dat hoorde nou eenmaal bij mij dacht ik, ik wist namelijk niet beter. Dat ik door mijn enkel ging als ik over een grassprietje liep en dat ik na een sportdag in het verband terug thuis kwam, was voor ons gezin ‘normaal’. Als eeuwige kluns waren bezoekjes aan de huisarts tijdens de gymles onvermijdelijk geworden. Toen mijn maag en darmen in deze mate klachten gaven en ook mijn blaas begon te haperen, heeft mijn huisarts zeker wel verder gezocht. Ik werd bijv naar een neuroloog verwezen om uit te sluiten of ik MS had. Iets wat achteraf gezien een logische stap was aangezien mijn huisarts wel van MS had gehoord maar niet van EDS. Welke arts ik ook bezocht, ik kwam altijd met de stempel ‘gezond’ weer thuis. Het is moeilijk blij te zijn dat een arts vindt dat je gezond bent als je zelf voelt dat er wel iets aan de hand is.
Eindelijk een (onverwachte) diagnose
Terug naar Maastricht. Ik ging naar dé specialist op dit gebied van maagklachten. Ik ging er vol hoop naar toe, maar had me mentaal zeker voorbereid op weer een teleurstelling. Iets wat inmiddels vanzelf ging na zoveel tegenvallende artsenbezoeken.
De arts die ik trof zal ik mij tot in lengte van dagen herinneren. De gehele poli was gesloten, maar ze had mijn afspraak laten staan omdat ze wist hoe lang ik al wachtte. Ze had zich goed ingelezen en was precies op de hoogte van mijn voorgeschiedenis, achteraf was dat voor haar de trigger om verder te denken. Ik werd van top tot teen onderzocht, in mijn ogen leek het eerder een orthopedisch onderzoek dan een MDL onderzoek. Ik moest testjes doen die achteraf bepalend waren voor EDS. Na mijn lichamelijk onderzoek liet ze ons alleen en ging ze overleggen met haar collega. Daar zaten we dan, geen idee wat zou komen en elkaar vragend aankijken waar we nou eigenlijk in beland waren.
Na een dikke 45 minuten overleggen kwam de arts terug. Het bleek dat deze arts stage had gelopen in Londen, in een speciale kliniek waar veel EDS patiënten kwamen die ook maag- en darmproblemen hadden. Op basis van mijn dossier en mijn lichamelijk onderzoek stelde ze vast dat ook ik het syndroom van Ehlers Danlos zou hebben en dat er vermoedelijk sprake was van gastroparese. Voor dat laatste zou ik later nog onderzoeken krijgen (die dit uiteindelijk ook hebben bevestigd).
De arts schreef de drie woorden op en post-it; Ehlers Danlos Syndroom. Ze legde me kort uit wat het inhield en wat het in mijn geval betekende, verder adviseerde ze me om thuis op internet uitgebreider te lezen wat EDS is.
Je zult snappen dat ik niet tot thuis heb gewacht. Onderweg naar huis heb ik mijn vader laten rijden en ben ik gaan lezen. Zo ongeveer alles wat ik las leek over mij te gaan. Ik viel van de ene in de andere verbazing en belde een vriendin met alles wat ik net had gehoord en gelezen. Ik kon het amper bevatten, dat ik een diagnose kreeg waar ik onbewust al zo’n 20 jaar naar zocht.
Een geluk bij een ongeluk
In de week van maag- en darmonderzoeken kreeg ik ook nog enkele onderzoeken gericht op EDS. Wat bleek, het auto-ongeluk heeft mijn zenuwstelsel ontregeld. Dit is iets wat bij EDS blijkbaar vaker voor komt. Hierdoor is de aansturing van o.a. mijn organen (in mijn geval mijn maag, darmen en blaas) maar minimaal. Maar ook mijn bloeddruk en hartslag bleken door de EDS van slag te zijn geraakt, iets waar we eerder nooit een oorzaak voor konden vinden en maar accepteerde. En ook de pijn, de gewrichtsklachten en vermoeidheid kregen ineens een plek.
Het is bizar hoe een ongeluk ineens letterlijk een geluk bij een ongeluk kon zijn. Als ik die bewuste vrijdagdag geen ongeluk had gehad, had ik al mijn klachten in een veel langzamer tempo alsnog gekregen alleen zonder passende diagnose.
Het is in de wereld van EDS echt een geluk dat je een arts treft die er verstand van heeft en het dus kan herkennen. Een andere arts zal hier nooit naar zoeken, puur omdat hij er waarschijnlijk nog nooit van heeft gehoord. We kunnen het deze artsen niet kwalijk nemen, maar het zorgt onbedoeld voor veel verdriet en frustratie op het moment dat je niet begrepen wordt. En exact dat is waarom er meer bekendheid moet komen voor deze aandoening. Er is meer (h)erkenning nodig, want EDS is dan niet te behandelen of genezen, maar het belangrijkste wat artsen kunnen doen is het erkennen
Reactie plaatsen
Reacties