Deze week is het alweer 4 jaar geleden dat ik mijn aller eerste zak TPV kreeg toegediend. Dat het 4 bewogen jaren zouden worden had niemand kunnen denken.
Eind 2017 begon ik behoorlijk problemen te krijgen met mijn darmen. We wisten toen dat EDS van invloed was, maar niet wat de precieze impact was. De sondevoeding liep met veel klachten, maar nadat deze klachten er langzaam waren ingeslopen dacht ik dat het er een beetje bij hoorde. Pas toen ik werd opgenomen met ernstige obstipatie problemen en de sondevoeding stopgezet werd voor een onderzoek, bleek dat ik daarvan opknapte. Maanden van uitproberen volgde. Ik kreeg andere voeding, wisselde van inloopsnelheid, de sonde werd herplaatst en meer van dat soort dingen. Niets hielp, langzaam aan kreeg ik steeds minder voeding binnen en verzwakte ik. Tot ik met kerst behoorlijk ondervoed en uitgedroogd werd opgenomen.
De dagen daarna kan ik me nog goed herinneren, vele (moeilijke) gesprekken met mijn mdl-arts volgde. We wogen alles af en het was de eerste keer dat ik van TPV hoorde. Ik begreep direct dat ik dat eigenlijk niet wilde, de gevaren leken me behoorlijk groot. Tot ik uiteindelijk hoorde dat er op het gebied van sondevoeding geen opties meer waren en ik de diagnose functioneel darmfalen kreeg; mijn darmen zaten er wel, maar deden niet waarvoor ze gemaakt werden. Dat als gevolg van mijn vorm en uiting van EDS. Mijn arts liet voorzichtig doorschemeren dat TPV de enige optie was.
TPV, totaal parenterale voeding oftewel voeding buiten het maag- darmkanaal om, voeding via mijn bloedbaan. Mijn arts wilde dit gaan proberen, tijdelijk, om mijn darmen rust te geven en om na enkele maanden de sondevoeding langzaam weer te introduceren. Ik had één geluk, voor zover je op dit punt geluk kunt hebben, ik had al een port-a-cath overgehouden aan de chemotherapie. Deze is nodig omdat TPV niet over een infuus mag en je een zogenaamde centrale lijn tot net boven je hart nodig hebt. We konden dus eigenlijk zo starten. Was het niet dat ik graag met oud & nieuw thuis wilde zijn, omdat ik dat zelfde jaar een behoorlijk heftig traject vanwege borstkanker had afgelegd. Mijn arts snapte dat volkomen en zorgde dat ik in het nieuwe jaar werd opgeroepen voor een opname. En dat is nu dus zo'n 4 jaar geleden.
mijn eerste zak TPV in 2018
TPV is geen wondermiddel
Zoals je begrijpt zijn die geplande paar maanden nu al een paar jaar geworden. In de afgelopen 4 jaar kreeg ik te maken met zo ongeveer alle mogelijke complicaties waar ik vooraf voor gewaarschuwd werd. I.p.v. herstellen en beter worden kwam ik op het punt waar ik moest overleven. Ik kreeg meerdere tromboses, verschillende verstopte lijnen (ik kreeg bijna alle lijnen die er bestonden) en ook sepsissen (bloedvergiftigingen) bleven me niet bespaard. Door al deze problemen lag ik vaak en lang in het ziekenhuis, met als toppunt vorig jaar een opname van dik 7 maanden. Het ergste van alles is dat ik tijdens al deze problemen steeds zonder voeding kwam te zitten en fysiek steeds meer heb ingeleverd en dus toch ondervoed raakte.
TPV is geen wondermiddel, het is slechts een middel om in leven te blijven. Dat werd me verteld toen ik voor de eerste keer bij het darmfalen team terecht kwam. Ik begreep wat ze zeiden, maar begreep toen nog niet wat dit inhield. Inmiddels weet ik het dondersgoed. Ik ben er nog, dankzij de TPV. Fysiek ben ik er niet best aan toe vanwege de ondervoeding, ook dankzij de TPV . Het is mijn vriend en vijand in één, ik kan op sommige momenten niet mét en niet zonder.
Ik kreeg verschillende centrale lijnen in al die jaren
Toekomstperspectief
In de afgelopen jaren heb ik vaak nagedacht hoe het zou zijn als ik weer gewoon kon eten. Ik heb zelfs in mijn boze buien gezegd dat ik het gewoon weer ging proberen zonder TPV of sondevoeding, waar ik uiteraard als snel weer van terug kwam omdat het simpelweg geen optie is. Ik ben blij met alle kleine beetjes die ik zelf kan eten, maar het is puur voor de smaak en wordt een wensdieet genoemd. Ik krijg mijn volledige voedingsstoffen binnen via de TPV en alle hapjes en slokjes die ik zelf neem zijn puur verwennerij.
In de laatste tijd heb ik regelmatig met mijn arts besproken hoe de toekomst eruit zal zien. Niemand kan mij daar een antwoord op geven, maar dat mijn EDS momenteel grillig is blijft een feit. Mijn artsen hebben aangegeven dat zij de kans daarom groot achten dat TPV levenslang bij mij zal horen en dat we er nu sowieso eerst voor moeten gaan zorgen dat ik in goede voedingstoestand raak en dat mijn medische situatie stabiel wordt. Mocht ik in de toekomst zelf willen proberen om terug sondevoeding te introduceren dan ben ik daar vrij in, maar zij zullen het niet pushen. En ergens geeft dit rust. Het is een hard oordeel om te horen en te weten met welke gevaren je leeft, maar ik weet inmiddels dat het leefbaar is en dat er genoeg mogelijkheden in het leven zijn. Ik voel mij, op mijn goede momenten, niet beperkt en reis dan bijvoorbeeld met gemak naar de andere kant van de wereld. Het vraagt misschien wat aanpassing en voorbereiding, maar het kan!
Ik vier dus toch een klein jubileum. Ik vier dat ik de mogelijkheid heb tot deze zorg en ik vier dat mijn artsen kijken naar mijn kwaliteit van leven. In de ideale wereld zou ik natuurlijk weer aan tafel aanschuiven voor een groot bord lekker eten, maar ik weet dat die kans nihil is. Het is ok, dit is mijn leven en hier ga ik wat van maken!
Reactie plaatsen
Reacties