Inmiddels 'eet' ik alweer 4 jaar via mijn bloed, een manier van medische voeding waarvan ik nog nooit had gehoord tot mijn MDL-arts deze optie bespreekbaar maakte. Hij vertelde me dat deze manier van voeden een laatste optie was in het rijtje van medische voeding en dat het zeker niet zonder gevaren is.
Wat is TPV
TPV staat voor Totaal Parenterale Voeding, dit beteken het toedienen van alle noodzakelijke voedingsbestanddelen rechtstreeks in de bloedbaan, dus buiten het spijsverteringskanaal om. Dit is nodig wanneer normaal eten/drinken en sondevoeding niet meer mogelijk is, omdat de darmen de voedingsstoffen onvoldoende of niet op (kunnen) nemen. Patiënten krijgen dagelijks een infuus waarin alle voedingsstoffen zoals suikers, eiwitten, vitamines, vetten, etc en vocht zijn opgelost.
Het toedienen van TPV kan niet door een normaal infuus omdat de infuusvloeistof erg slecht is voor je (kleine) vaten. Om deze reden is het nodig dat patiënten met TPV een centrale lijn geplaatst krijgen, dit is een siliconen slangetje wat via een grote ader rechtstreeks tot net boven het hart geplaatst wordt. Dit kan via verschillende soorten lijnen; een PICC katheter, een Hickmann katheter, een Port-a-cath of zelfs via een shunt. Deze lijn wordt de levenslijn van de patiënt, omdat dit dé toegang is voor het toedienen van voedingstoffen. Zonder voeding kan iemand immers niet leven.
Bron: saintlukeskc.org
De diagnose Darmfalen
Ik kreeg zelf zo'n 5 jaar geleden de diagnose gastroparese oftewel maagverlamming. Mijn maag wordt vanuit mijn hersenen onvoldoende aangestuurd, dit betekend dat het eten wat ik eet uren in mijn maag ligt zonder te worden doorgegeven aan mijn darmen. Mijn maag krijgt simpel gezegd niet de opdracht om zichzelf te legen.
Dit is in mijn geval een gevolg van het Ehlers Danlos syndroom en het auto ongeluk wat ik heb gehad. Mijn zenuwstelsel is bij het ongeluk compleet van slag geraakt, iets wat bij EDS vaker voor komt.
Ik bleef na het ongeluk heel erg misselijk waardoor eten nauwelijks ging, ik kon het moeilijk binnen houden en als ik wel wat at dan zat ik na 3 happen al compleet vol. Ik viel in korte tijd erg veel af en daarom werd er ingegrepen met een sonde en werd ik doorgestuurd op zoek naar een definitieve diagnose.
Het voeden via een sonde ging zo'n anderhalf jaar zonder problemen. Sondevoeding was voor mij geen beperking, ik probeerde weer te werken en ging er zelfs mee op vakantie. Doordat het zo goed ging en de verwachting was dat ik niet meer zonder zou kunnen, kreeg ik een sonde rechtstreeks in mijn buik met een slangetje naar mijn darmen (een peg-j sonde), zodat de slang uit mijn neus verwijderd kon worden. Uiteindelijk ontstonden er helaas langzaam steeds meer problemen. Het begon met afvallen terwijl ik gewoon voeding kreeg, later werd ik ziek van de voeding en ook had ik verschrikkelijke buikpijn, zelfs water werd door mijn darmen niet verdragen. Ik belandde keer op keer in het ziekenhuis, maar alle pogingen om mijn darmen in beweging te krijgen mislukte. Na maanden van uitproberen en aantobben kreeg ik de diagnose darmfalen, mijn darmen zitten er wel maar doen niet waar ze voor bedoeld zijn. Dat was het moment dat er werd besloten om over te gaan op TPV.
Ik met mijn neussonde
Mijn peg-j sonde, een sonde via de maagwand naar de darmen
Leven met TPV
De overstap van sondevoeding naar TPV vroeg best wel wat inspanning. Ik kreeg behoorlijk wat gesprekken waarin werd verteld wat TPV betekend en wat de mogelijke gevaren van het voeden via de bloedbaan zijn. Op deze manier kon ik langzaam aan het idee wennen voordat we daadwerkelijk de overstap maakte. Hiervoor moest ik opnieuw worden opgenomen om de TPV op te starten en om te zien hoe mijn lijf erop reageerde. Ik had het 'geluk' dat ik nog een port-a-cath had en ik niet ook nog geopereerd hoefde te worden om een centrale lijn te plaatsen.
Sinds de eerste zak TPV die ik kreeg voelde ik een soort verademing dat ik gevoed kon worden zonder er ziek van te worden en alle andere klachten te ervaren die ik met sonde voeding wel had. Helaas heb ik in de jaren die volgde wel te maken gehad met alle vormen van complicaties waar ik in het begin voor werd gewaarschuwd. Ik kreeg tromboses, infecties van het bloed (sepsis) en had te maken met veel kapotte lijnen en lag hierdoor vaak en lang in het ziekenhuis.
Ondanks alle complicaties ben ik toch blij dat mijn arts de keuze maakte om over te stappen op TPV. Het heeft me toch mijn leven terug gegeven en ervoor gezorgd dat ik weer kan leven. In de goede periodes houdt TPV me in niets tegen en kan ik eigenlijk alles doen wat ik wil. Ik ben zelfs met mijn TPV (en dus 60kg aan medische bagage) naar Florida gevlogen. Helaas ging het afgelopen periode minder goed en had ik veel complicaties waardoor ik nu een terugval heb en weer moet herstellen.
Helaas betekend TPV wel dat je altijd leeft met de kans op complicaties en dat een probleem met je lijn, bv een sepsis of een kapotte lijn, ook meteen een periode zonder voeding kan betekenen. Dit kan voor korte, maar ook voor langere periode zijn. Op deze momenten doe je qua gezondheid wel een flinke stap terug en moet je hard werken om weer te herstellen. Het is iets wat bij het leven met TPV hoort en waarom je altijd weer moet proberen wat reserves op te bouwen. Daarom is TPV absoluut geen makkelijke keuze of makkelijke vorm van voeden, zoals mijn arts zegt; TPV houdt je puur in leven.
Mijn TPV aan een infuuspaal in het ziekenhuis
Toekomst met TPV
In principe kun je met TPV net zo oud worden als iemand zonder TPV. Mijn arts van het darmfalen team vertelde tijdens een controle dat hij een patiënt onder behandeling heeft die al 40 jaar met TPV leeft. Dat zijn de verhalen die hoop geven.
Ik heb zelf mijn weg ook redelijk gevonden. Ik ben blij dat ik inmiddels alles zelfstandig mag regelen en dat ik op goede momenten van niemand afhankelijk ben.
Ik vind de tegenslagen en de complicaties die me steeds weer plagen wel moeilijk om te accepteren, zeker de terugslag in conditie die er steeds weer bij hoort. Ik doe onwijs mijn best om te voorkomen dat er complicaties optreden, maar helaas heb je dat niet altijd in de hand. Een opname in het ziekenhuis en terugval in conditie is iets waar ik wel veel moeite mee heb. Mijn hoofd wil namelijk zoveel meer dan mijn lijf op dit moment aan kan.
Ik heb goede hoop dat als er een rustige periode aan mag breken en ik voor een langere periode goed gevoed kan worden ik daardoor weer een beetje op kan knappen. TPV geeft me uiteindelijk de energie die ik daarvoor nodig heb en TPV kan me daarmee mijn leven weer een beetje terug geven!
Reactie plaatsen
Reacties
Wat goed om te lezen! Ik werk in de klinische farmacie (apotheek in het ziekenhuis) en wij leveren veel TPV af, mijn collega’s maken dit klaar voor de mensen die in het ziekenhuis liggen. Erg interessant om eens een ervaringsdeskundige te lezen!
Daarbij vind ik je doorzettingsvermogen echt top! Een voorbeeld voor ons!
Groetjes van een mama (met EDS) met een dochter met EDS.
Ik heb je bericht gelezen en heb begrepen dat dit een hele onderneming is om iedere dag jezelf te tracteren op je voeding . Ik heb veel bewondering en respect voor je optimisme en kracht om dit iedere dag weer op te brengen, je hebt geen keus maar dat wil nog niet zeggen dat het gemakkelijk is voor je. Ik volg je al een hele tijd via insta en sta versteld van je hoe je omgaat met je aandoening. Ik zie dat je volop kunt genieten van alles op goede dagen. Meid , hou vol en veel liefs en kracht gewenst