Hoe is het nu; Februari

Voor mijn gevoel is het 'ineens' Maart, alsof de maand Februari voorbij is gevlogen, maar als als ik terugkijk naar wat ik deze maand allemaal heb gedaan was het een maand van drukke ziekenhuisbezoeken, selfcare, nieuwe ontmoetingen en Carnaval. Een maand die anders verliep dan ik eigenlijk wilde, maar die me achteraf eigenlijk best veel heeft gebracht. Ik denk dat het overkoepelende thema tegenstrijdigheid mocht zijn.

Ziekenhuisestafette

Het begin van de maand stond in het teken van ziekenhuisbezoeken, door het hele land deze keer. Ik had een controle's in zowel het RadboudUMC als in het Amphia. Ik was nog maar net thuis van de laatste opname en eigenlijk nog druk met herstellen en zou het liefst de afspraken wat naar voren hebben geschoven, maar de controles bij mijn behandelaren in Nijmegen kun je minder makkelijk verplaatsen dan de afspraken in Breda. Dus gingen ze gewoon door. 

Gelukkig waren er weinig bijzonderheden tijdens de controles, vooral elkaar na lange tijd weer zien en doornemen hoe de stand van zaken is. De controle bij mijn darmfalen team voelt voor mij altijd iets meer als een verplichting dan de jaarlijkse controle bij de hematoloog, waar tijd en aandacht is om mij als persoon te spreken en te kijken naar levenskwaliteit. Er werden bij beide afspraken wat kleine dingen gewijzigd in medicatie, o.a. omdat er op een scan die ik dit een half jaar geleden had laten maken lichte botontkalking werd ontdekt. Iets waar ik nu niet perse op zat te wachten, maar wat met mijn combinatie van inactie periode, medicatie, tpv en de menopauze wel te verwachten was. Gelukkig kan dat prima behandeld worden met wat exra medicijnen en hoef ik daar verder niets meer. Verder werd ik weer helemaal goed gekeurd voor de komende 6 en 12 maanden.

De afspraken zijn niet bij de deur en daardoor best een aanslag op mijn energie, maar ik ben ontzettend dankbaar dat zowel een vriendin als mijn vader de rol van chauffeur op zich wilde nemen. Omdat het voor mij niet vanzelfsprekend is dat ik op deze steun kan rekenen zorg ik altijd dat we er ook iets gezelligs van maken. Ik ben een ster in dingen combineren en ongezellige ziekenhuis ritjes toch gezellig maken. Zo vierde we de verjaardag van mijn vriendin op de terugweg met hamburgers en cadeautjes en maakte ik samen met mijn vader een afspraak met mijn Neef en zijn vriendin, die beide in Nijmegen studeren. Een dag kost op die manier wel net iets meer energie, maar gevoelsmatig ben ik daardoor niet alleen energie kwijt aan dingen die moeten. Voor mij helpt dat een hele hoop in de herstelfase de dag erna, want laten we eerlijk zijn dat terugkijken op iets leuks de pijn/vermoeidheid vaak wat verzacht.  

Terugslag

De opname eind Januari zat nog vers in mijn lijf, als ook de infectie en antibiotica daarvoor. Ziekenhuisbezoeken op zo'n anderhalf uur rijden van huis konden er dus eigenlijk niet echt bij. Maar zoals dat in mijn hoofd wel vaker gaat, ging de knop om en ging ik door. Tot ik begon te voelen dat ik écht even op was. Vooral de spiegel die ik door de verpleegkundige van de thuiszorg kreeg voorgehouden was de druppel dat ik even helemaal terug naar de basis ging. 
Ik deed iets wat ik al heel lang niet meer had gedaan, ik kroop het hele weekend in bed of op de bank en keek films, series, las boeken en sliep, heel veel. Ik moest aan mezelf toegeven dat ik op was. Gelukkig waren er de olympische winterspelen en ging het rustig aan doen me vrij goed af.

Dat weekend deed me goed én zette me aan het denken, want ik wil deze pieken en dalen niet meer. Ik wil meer balans. En omdat mijn lijf onvoorspelbaar is, heeft het geen zin om te gaan zitten wachten tot het eindelijk eens rustiger wordt. Dus vatte ik de koe bij de horens en ben ik op onderzoek wat voor mij het beste werkt. En natuurlijk weet ik dat één ding daarin heel erg belangrijk is, doseren en grenzen bewaken. Ik besprak dit ook met mijn ergotherapeut en maatschappelijk werkster en kreeg daardoor inzicht in de dingen die ik nodig denk te hebben én in de dingen die voor mij niet werken.
Ik koos ervoor om structuur te gaan aanbrengen. Ondanks dat ik vaak nergens heen hoef kan ik best een wekker zetten, gewoon om niet de hele ochtend in mijn bed te hangen en uiteindelijk te balen dat ik heel de dag achter de feiten aan loop. Ook besloot ik mezelf weer eens te gaan verdiepen in meditatie, baadt het niet dat schaad het niet en laat ik eens zien wat het me brengt. Nog een verandering is het aansluiten van mijn TPV, dat deed ik altijd voor ik mijn bed in dook, maar daardoor was ik altijd weer helemaal wakker. Dus gooide ik mijn schema om en koos ik ervoor mezelf de komende weken eens vroeg in de avond aan te sluiten zodat alle medische handelingen al gedaan zijn en ik ook écht een avond heb en zo mijn bed in kan duiken, net als ieder ander. 

Het zijn misschien kleine dingen, maar voor mij dus best belangrijk. Zonder structuur zal ik namelijk nooit inzicht krijgen in mijn werkelijke belastbaarheid, omdat ik de ene dag al mijn energie verbruik en de dag erna alleen maar moet bijkomen. Ik wil echt van dat piek gedrag af. Ik heb een begin gemaakt en de komende weken/maanden zal uit moeten wijzen of ik mijn ritme hierin vind, of niet. 

De pieken na de dalen

Na alle ziekenhuis verplichtingen en de volledige rust die ik had genomen, kon ik de maand ontzettend gezellig afsluiten. Al bijna een jaar had ik via instagram contact met een lotgenoot, Lisa van https://crohn-ik.nl/ We hebben heel wat uren zitten appen, maar afspreken ging niet zomaar, omdat we ruim een uur rijden van elkaar vandaan wonen. Naast de afstand was het ook door onze gezondheid lange tijd niet mogelijk. Maar nu durfde Lisa het aan om op carnavalszaterdag naar Brabant af te reizen, best moedig vindt je niet? ;-) We hebben uren gekletst, gelachen, gegeten, gewinkeld en gedaan alsof we elkaar al jaren kennen. Het is bijzonder hoe je een klik met iemand kunt hebben en hoe een eerste ontmoeting zo vertrouwd kan voelen. Het was een geslaagde dag en zeker voor herhaling vatbaar, het begin van een fijne vriendschap. En zo zie je maar hoe mooi lotgenoten contact via social media ook kan zijn, na de nare kanten die we afgelopen zomer ervaarde is dit echt een opsteker. 

Wat er deze maand ook op de agenda stond was Carnaval, ik noemde het net al even. Zeker nu alle maatregelen weer zijn vervallen kwam ik ineens voor het dilemma te staan; wel of niet gaan. Ik vond het echt heel moeilijk, want mijn Brabants hart klopte al sneller van het idee alleen al, maar mijn energie is zo spaarzaam. Het was wikken en wegen, mezelf afvragen wat het me waard zou zijn. En uiteindelijk besloot ik dat ik het aan me voorbij zou moeten laten gaan. Behalve dat ik vreesde dat het te vermoeiend zou zijn, was ik ook bang voor Corona. Dus het werd een Nee, volgend jaar weer. Dacht ik ...
Het blijkt namelijk dat het bloed kruipt waar het niet gaan kan, ik voelde me goed genoeg én het was ook nog eens lekker weer. Ik zwichtte ervoor, maar sprak met mezelf af dat ik het kort zou houden. Ik wilde niet te lang gaan zodat ik de dagen erna niet te veel bij zou hoeven komen. Dus zo kwam het dat ik op zondag een kleine anderhalf uur in unicorn pak in het centrum van ons dorp te vinden was. En wat was dat een goeie beslissing! Ik heb plezier gemaakt, het heeft me niet té veel energie gekost en de dagen erna kon ik er van nagenieten.

Het heeft me zelfs weer een beetje meer vertrouwen gegeven om in de toekomst wat te gaan ondernemen. Het blijkt namelijk dat als ik het goed plan en mijn afspraken met mezelf na kon, dat ik al meer kan dan ik zelf dacht.

Voorjaar