Voorheen was mijn blog vooral een dagboek over hoe het met mij ging. Er gebeurde zo veel dat ik het soms niet bij kon houden, laat staan mijn omgeving. Het schrijven hielp daarbij.
Daarna kwam het idee om EDS meer bekendheid te geven, maar het bleef alsnog een soort dagboek, want door mijn gezondheid belandde ik met regelmaat in het ziekenhuis en bleef ik updaten. Het bleef altijd een eerlijke inkijk in het leven met EDS, maar ik ben van plan om meer te delen dan alleen hoe het met MIJ gaat. Ik wil jou, als lotgenoot of familie van een lotgenoot, laten weten hoe ik dingen ervaar, waar ik tegen aan loop. Maar ook wil ik tips meegeven en wil ik meerdere kanten van mijn leven met een chronische ziekte belichten dan waar ik nu aan toe kom.
Daarom heb ik het vanaf deze maand over een andere boeg gegooid. En daar hoort bij dat ik één keer per maand een update wil geven en terug kijk op de afgelopen maand.
Een nieuw fris jaar
Ik vind Januari altijd een beetje een gekke maand. Na alle feestdagen voelt het ineens een beetje leeg. Maar dit jaar was ik eigenlijk blij dat alle feestdagen voorbij waren. Nog net voor het einde van het jaar belandde ik in het ziekenhuis en was dat opnieuw een opname die vooral fysiek veel van me vroeg. Ik was zo moe en uitgeput van de operaties en het gebrek aan voeding dat de feestdagen zwaar waren. Toch koos ik ervoor om niet alleen te zitten en logeerde ik bij mijn broer en zijn gezin. Het was fijn, vooral omdat ik mezelf kan zijn en mijn rust kan pakken. Ik genoot van het gezelschap én hun nieuwe puppy. Uiteindelijk was het zo gezellig dat ik zelfs de eerste paar dagen van het nieuwe jaar lekker bij hen bleef. En dat was fijn.
Januari was ook een een beladen maand. Al in de eerste dagen van het jaar had ik mijn jaar controle bij de oncoloog. Die bestaat uit onderzoeken, dit jaar alleen een MRI van mijn borsten, en een poli afspraak. Eigenlijk maakte ik me geen zorgen, maar het moment dat je stil moet liggen in de MRI scan is altijd zo'n moment waarop alle scenario's even door je hoofd gaan. Gelukkig kreeg ik de andere dag de felicitatie van mijn oncoloog dat ik nog steeds schoon ben. Dit jaar is het tevens in Januari 5 jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg en zo bereikte ik dus een mijlpaal! We vieren elk jaar op de dag dat ik de diagnose kreeg een klein feestje, maar dit jaar aten we een extra groot stuk taart, althans mijn ouders. Het was fijn dit samen te vieren, ik ben er nog! Nog even door met mijn medicatie, maar op naar de toekomst!
Ontspanning
Ik heb met mezelf aan het begin van het jaar wat doelen afgesproken. Niet omdat dingen anders of beter moeten, maar omdat ik op zoek ben naar structuur. Niet kunnen werken of iets voor anderen kunnen betekenen viel me zwaar, daarom is structuur belangrijker dan ooit. Ik wilde bv graag weer gaan lezen, want mijn abonnement bij de bibliotheek lag maar wat te stof te vangen. En daarnaast helpt het me te ontspannen en doe ik eindelijk eens wat anders dan naar een beeldscherm staren. Wel vraagt het concentratie, een mooie combinatie dus. En zowaar lukte het me om in 1 maand een boek uit te lezen. En ik kan je zeggen dat ik de smaak te pakken heb en niet kan wachten om aan een nieuw boek te beginnen.
Ook genoot ik onwijs van het samen zijn met vrienden. We hielde een babyshower, genoten van een avond met spelletje of een zondagmiddag met hapjes en drankjes en lekker bijkletsen. Zo'n dag waarop je de film die we bedachten niet eens gekeken hebben. Ik hou van die momenten en je kunt me niet gelukkiger maken, ze zijn goud waard. Ik heb liever herinneringen dan spullen.
Toch weer het ziekenhuis
Helaas lukte het me niet om uit het ziekenhuis te blijven. Hoe erg ik ook toe ben aan rust en hoe hard ik mijn best er ook voor doe, ik heb het niet in de hand.
Wederom een urineweginfectie waarvoor ik behandeld en opgenomen moest worden. Het sudderde eigenlijk al de hele maand, maar ik kon het nog uitzingen met alle trucjes die ik inmiddels in huis heb. Een opname en antibiotica is eigenlijk de allerlaatste stap en pas nodig als ik te ziek wordt of er andere acute symptomen optreden. Helaas was dat laatste het geval. Ik had wel wat pijn en voelde me zeker niet comfortabel, maar toen ik bloed begon te plassen en mijn urine op rode wijn begon te lijken was er geen weg meer terug.
Het is balen op het moment dat ik überhaupt al naar de SEH moet komen, maar zeker wanneer er een opname volgt. Ik moet zeggen dat ik deze keer niet dankbaarder kon zijn met de arts die ik trof. Het was één van de vele, inmiddels ken ik alle urologen en assistenten wel zo'n beetje, maar dat werkt bij dit specialisme in zijn voordeel. Ze zijn stuk voor stuk aardig en weten hoe de situatie in elkaar zit. Geen discussies meer. Het was dus ook een gesprek en beslissing die we samen hebben genomen. Het is zo fijn als je gehoord en begrepen wordt door een arts. Uiteindelijk sliep ik 5 nachten in het ziekenhuis en kon ik daarna naar huis met antibiotica via mijn PAC.
Mijn lijf heeft weer even een stapje terug gedaan met deze opname en infectie. Daar baal ik van, en behoorlijk ook. Mijn hoofd wil zoveel meer dan mijn lijf momenteel aan kan. De kleinste inspanning zorgt momenteel voor hoofdpijn, misselijkheid en totale uitputtig. Het is dus opnieuw een uitdaging om de juiste balans te vinden. Ik mag leren lief voor mezelf te zijn en op tijd mijn rust pakken, als ik dat niet doe schreeuwt mijn lijf vanzelf.
Maar ook zorgt het weer voor wat onrust in mijn hoofd. Ik ga weer malen over de problemen met mijn blaas, mezelf afvragen of er echt geen oplossing is en beslis uiteindelijk tot een gesprek met de uroloog. Ik weet de uitkomst al, weet het plan wat er ligt, maar wil graag laten weten wat het met momenteel met mij doet. Ook draait mijn hoofd overuren met de vragen waar niemand een antwoord op weet. Is dit nu echt de voorlopig laatste opname? Mag ik nu echt even bijkomen van alles? Gaat het me lukken om mijn conditie weer een beetje op te bouwen? Of doe ik steeds een stapje terug zonder dat er vooruitgang komt? Oftewel, drukte in mijn hoofd. Dit mag er even zijn, maar langzaam richt ik me weer op leuke dingen.
Ondanks alles wat het een goede maand. Ik ben dankbaar voor mijn artsen om me heen, want ze hebben zich allemaal weer in positieve zin bewezen. Ik heb kunnen genieten van de fijne momenten met vrienden en familie. En ook wordt ik steeds beter in het aanbrengen van structuur en geniet van alle mooie dromen en plannen die ik voorzichtig durf te maken.
Op naar Februari!
Reactie plaatsen
Reacties
Fijn om te lezen, hoop schilderend mijn steentje bij te kunnen dragen.liefs