Ongrijpbaar

Onzichtbaar ziek zijn maakt dat de situatie vaak iets ongrijpbaars heeft. Een aandoening als Ehlers Danlos is door de onbekendheid van het syndroom vaak een vaag begrip voor artsen. Onze klachten passen vaak niet in de welbekende hokjes. En dat onze lijven precies datgene doen wat buiten de bekende kaders valt of juist niet doen wat wel van ons verwacht wordt, zorgt voor een hoop verwarring en onbegrip. 

"Maar je ziet er helemaal niet ziek uit ..."

De keren dat ik te horen kreeg dat ik er helemaal niet ziek uit zag, of dat de artsen heel stelling vertelde dat ik een bepaalde aandoening écht niet kon hebben, kan ik niet meer op mijn vingers natellen. In mijn dossier staat steevast de tekst 'niet ziek ogende jonge vrouw' , zelfs op de momenten dat ik later een sepsis (bloedvergiftiging) bleek te hebben. 
Dat mijn lijf niet doet wat normaal gesproken wordt verwacht, of juist dingen doet die niemand verwacht en die dus niet verklaard kunnen worden, is wel typisch een EDS dingetje vrees ik. Ik hoor helaas veel lotgenoten die bijvoorbeeld geen koorts ontwikkelen omdat ze altijd een ondertemperatuur hebben, of dat lokale pijnstilling niet werkt terwijl de boeken dat fenomeen eigenlijk niet eens kennen. Hierdoor zijn 'we' vaak een uitzondering, en dat is iets wat artsen vaak triggert om er gek genoeg met minder empathie naar te kijken. Ik geloof zelf dat het niet zo zeer met het medeleven te maken heeft, maar juist met onwetendheid. En toegeven dat artsen iets niet weten is niet bepaald hun sterkste kwaliteit. 

Het tegendeel bewijzen

Als ik voor alle keren dat ik volgens een arts iets niet kon hebben én het uiteindelijk toch wel bleek te hebben, geld zou krijgen was ik inmiddels rijk. De zin 'het lijkt me zeer onwaarschijnlijk dat ...' triggert bij mij genoeg om mezelf af te vragen of een arts mijn dossier heeft gelezen. 
Tot nu toe heb ik altijd het tegendeel bewezen. Altijd als iets absoluut niet kon dan was het uiteindelijk wel zo. Een sepsis binnen 24u na plaatsing van een lijn kwam nooit voor, zo ook een nabloeding bij een port-a-cath operatie, of die 1% kans op borstkanker.... ik had het allemaal. Geluksvogel als ik ben. 

Vorige week spendeerde ik mijn halve weekend op de SEH, en dat doe ik echt niet voor de lol kan ik je zeggen. Ik dacht zelf aan een mogelijk opstijgende urineweginfectie, maar het leek ineens te duiden op klachten van mijn galblaas. Bij lichamelijk onderzoek konden de artsen met 1 vinger zorgen voor helse pijn, precies als ze duwde op de plek van de galblaas. Een raadsel vonden ze het, want 'galstenen was eigenlijk zo goed als onmogelijk'. Voel je hem al aankomen? 
Het hele weekend had ik pijn en voelde ik me niet geholpen. Pijnstillers durfde ze niet te geven bovenop mijn al bestaande cocktail en het maken van een echo in het weekend doen ze liever alleen als ze een duidelijke verdenking hebben en dat had de arts niet. Ik had namelijk alle factoren voor galblaaslijden tegen me, behalve dat ik een vrouw was. En aangezien mijn laatste CT-scan nog maar een maand oud was én geen galstenen liet zien kon het onmogelijk in die richting wijzen. 

Op het moment dat deze uitspraken worden gedaan wakkert het bij mij iets aan. Oud zeer wordt aangesproken, want het is niet de eerste keer dat ik moet strijden voor mijn eigen gelijk. Er zijn een aantal artsen die inmiddels meer op mijn lijf vertrouwen dan op de onderzoeken, maar die artsen tref je zelden op de SEH. Doordat een oude wond wordt opengetrokken wordt ik emotioneel en kort af, misschien kom ik wel over als die doordrammer. En weet je, dat maakt me helemaal niets uit. 
Het enige wat ik uiteindelijk voor elkaar kreeg was een poliklinische echo onder het mom van 'geruststelling', want Dktr Eigenwijs en arrogant durfde met zekerheid te zeggen dat er niets uit het onderzoek naar voren zou komen. 

Bijna een week na mijn eerste SEH bezoek had ik dan eindelijk de echo, volgens de arts dus nog steeds onnodig. Ik had mezelf dus ook voorbereid op wederom een teleurstelling als het ging om het zoeken naar een oorzaak van de pijn. Wat zou de arts dan nog voor me kunnen doen?
Ik kruip op de onderzoeksbank en de lieve vrouwelijke radioloog vraagt me naar mijn klachten, voor haar het signaal om maar eens te beginnen met het bekijken van mijn galblaas. En binnen 2 minuten lacht ze in zichzelf, ik kijk wat onzeker naar haar gezicht want weet niet wat ik kan verwachten. Ze antwoord op een manier die ik niet snel zal vergeten: 'Ik denk dat iemand jou een grote sorry verschuldigd is" is haar antwoord. Ze draait haar scherm naar me om en laat me mijn galstenen zien!
Het eerste wat ik denk is dat ik niet gek ben én dat ik alweer gelijk heb! En ik hoef mijn gelijk niet te krijgen, maar deze voelt wel even 'lekker'. Tegelijk baal ik, want dit kan best weleens gevolgen hebben en ik voel me nog minder gehoord en serieus genomen. 

Wat men niet kent behandeld men niet

Het is weer typisch een voorbeeld van het fenomeen dat een arts alleen behandeld wat hij (her)kent. Omdat ik niet voldoe aan de risicofactoren voor het krijgen van galstenen is het onmogelijk, ze durven niet buiten de hokjes te denken. En dat alles gaat 'ten koste' van de patiënt, want met een juiste diagnose had ik eerder een specialist op dit gebied kunnen zien én wellicht betere pijnstilling kunnen krijgen. 

Als je denkt dat met een heldere bevinding als deze de kous af was, dan stel ik je teleur. Ondanks de bevindingen van de radioloog werd de diagnose galsteenlijden alsnog van tafel geveegd. Je gaat je bijna afvragen of een arts het moeilijk vindt om toe te geven dat hij de situatie verkeerd heeft ingeschat? 
Het is uiteindelijk door mijn eigen inspanning, én mijn koppigheid die geen genoegen nam met deze conclusie, dat ik bij mijn eigen vertrouwde artsen terecht kwam en wél de juiste erkenning kreeg.  Zij weten dat mijn lijf zich soms anders presenteert en durven dat mee te nemen in hun overweging, maar dat komt puur en alleen omdat zij de afgelopen jaren hebben leren luisteren naar mij en mijn uitleg en dat zij durven leren van hun patiënt i.p.v. hun boeken. 

Strijbaar