Hoe is het nu; Mei

Ook deze maand loopt weer ten einde, en ik denk dat het met recht een goed moment is om eens even te updaten. Deze maand kende namelijk heel wat hoogte en zeker ook dieptepunten. Zowel met mijn gezondheid als alles daar om heen. Gelukkig blijven er nog steeds dingen bestaan waar ik energie van krijg, maar deze maand werd ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt dat het leven ook hard kan zijn. 

Tante-tijd

Deze maand begon onwijs gezellig. Eindelijk was daar het logeerfeestje met mijn nichtje, even tante-tijd. Het klinkt heel simpel, mijn nichtje kwam logeren. Maar ik kon niet trotser zijn dan ik was, want mijn nichtje van 14 jaar (mag je dan überhaupt nog nichtJE zeggen trouwen?! ) kwam zelf voor het eerst met de trein vanuit Enschede. Super fijn dat ze dit aandurfde en we zo eindelijk een paar dagen samen door konden brengen. 
We hebben veel gelachen, spelletjes gedaan, horrorfilms gekeken, geluncht, gaan winkelen en bovenal onwijs genoten van de tijd samen. De afstand en het feit dat ik haar niet even op kan halen, maken dat dit soort dingen niet vanzelf zijn. Tel daarbij op mijn onvoorspelbare lijf en de onzekerheid of het wel door kan gaan. Dan snap je dat ik meer dan genoot van deze tijd met haar!

En als kers op de taart kwam ook mijn andere nichtje nog een nachtje logeren. En zo had ik ineens een huis vol pubers. Wat een rijkdom dat ik daar onderdeel van uit mag malen en van kan genieten. Ik voelde me een rijk mens!

Een weekend op de SEH

Mijn nichtje was nog maar net weg toen mijn lijf wat kuren kreeg. Eerst dacht ik nog dat het de vermoeidheid kon zijn, zo'n logeerfeestje gaat mij immers niet in mijn koude kleren zitten. Maar uiteindelijk besloten we toch maar contact te zoeken met het ziekenhuis, omdat ik vermoedde dat het weleens een opstijgende urineweginfectie kon zijn. Een heel weekend lang reden we op en neer naar de SEH. Een nierbekkenontsteking was het gelukkig niet, maar wat dan wel? Alle artsen waren het er over eens dat de plek waar ik de meeste pijn had, mijn galblaas was. Maar ... ontstoken was hij niet en galstenen kon ik onmogelijk hebben aangezien mijn laatste CT-scan (van een maand geleden) dat niet aangaf. Elke keer werd ik met een kluitje in het riet naar huis gestuurd, zelfs pijnstilling geven vonden ze ingewikkeld. Uiteindelijk zou ik poliklinisch nog een echo van mijn buik krijgen om mij gerust te stellen dat er niets aan de hand was.

Het waren lange dagen vol pijn, ik kroop soms letterlijk over de vloer. Niets uit mijn eigen apotheek leek te helpen. Aan het einde van de week kreeg ik de echo, waar ik uiteindelijk zelf ook niets meer van verwachtte. Volgens de artsen kon het immers niets zijn. Maar niets was minder waar. De radioloog die de echo deed lachte hardop en vertelde me dat er iemand zijn excuses kon maken, want ik had wel degelijk last van galstenen! 
Ik was 'blij', vooral opgelucht denk ik. Wederom voelde ik mijn lijf prima aan én er was wel degelijk een reden van mijn pijn. Helaas dacht de chirurg op de polikliniek daar anders over, hij zag het meer als een toevalsbevinding en geloofde nog steeds niet dat mijn klachten daar vandaan kwamen....

Op dat punt brak ik. Ik snapte niet dat ik niet de erkenning kreeg die ik volgens de radioloog hoorde te krijgen. Ik had mijn grens bereikt en trok mijn eigen plan. Ik ging naar de polikliniek van mijn MDL-arts en eiste een gesprek. Hij wilde immers mijn casemanager zijn, dus hij had wat te managen! Gelukkig maakte hij tijd tussen zijn scopie-programma door en hadden we een heel goed gesprek. Hij ging overleggen met mijn vaste chirurg en samen kwamen ze tot de conclusie dat die galstenen toch echt wel voor klachten konden zorgen. Ik mocht me na het weekend melden bij de chirurg en na een kort gesprek stelde hij voor om mijn galblaas te gaan verwijderen. Al die kleine steentje gaan hoe dan ook nu of in de toekomst opnieuw voor problemen zorgen. BAM! Hij slaat de spijker op zijn kop. Hij geeft mij de erkenning die ik verdien en ik voelde me eindelijk, na ruim een week, gehoord!

Mijn lieve Balu

Alsof de maand nog niet gek genoeg begon met al die ziekenhuisbezoeken en niet te vergeten de ellende aan pijn die het me bezorgde, moest ik compleet onverwachts afscheid nemen van mijn rooie vriend. 

De maandag na mijn weekend op de SEH viel het me op dat Balu wat zwaarder ademde. Ik besteedde er eigenlijk niet al te veel aandacht aan, omdat ik dacht dat het door het warme weer zou komen. Maar aan het einde van de dag kreeg hij zichtbaar moeite met ademen.  Maar Balu was een binnen kat die nooit bij de dierenarts kwam, dus ik moest even zoeken waar we dan toch terecht konden. Gelukkig is er niet ver van mijn huis een ontzettend lieve kliniek waar ze hem fantastisch hebben opgevangen. Met veel liefde en zorg hebben ze gedaan wat ze konden. Helaas bleek al snel dat er weinig meer gedaan kon worden. Balu zat vol met vocht en had nog nauwelijks ruimte om te ademen. Het was meer lijden dan leven, dus heb ik de moeilijke keuze gemaakt om hem in te laten slapen. 

Balu was meer dan een kat, hij was mijn maatje. Hij was mijn spiegel die me duidelijk maakte wanneer ik weer eens te veel deed en hij was mijn gezelligheid in huis. Hij was er altijd sinds ik ziek was (ook al ver daarvoor). Ik mis hem verschrikkelijk, het is stil in huis en nog steeds verwacht ik hem elk moment om de hoek te zien kijken. Maar helaas, hij is naar de kattenhemel. Zijn knuffels en zijn kopjes zal ik missen, maar hij zal, voor altijd een plekje in mijn hart hebben!

Op stap met mijn vader

Gelukkig waren er ook positieve en hele fijne momenten. Bijvoorbeeld een avondje Blof met mijn vader. Een concert wat eigenlijk in corona tijd was gepland, maar vanwege de harde lockdown werd afgezegd. Na nog wat afzeggingen i.v.m ziekte van de band konden we nu eindelijk genieten. Een avondje Blof of Guus Meeuwis is iets wat ik eigenlijk elk jaar met mijn vader doe. We gaan dan naar de wat kleinere zalen zoals een clubtour of theatertour. 

We hebben genoten! Een avond met super fijne muziek en samen uit zijn. Na al die gekke jaren waren we daar ontzettend aan toe!
We hadden deze keer bewust mindervalide plaatsen gereserveerd zodat ik gewoon in mijn eigen rolstoel kon blijven zitten en dat beviel ontzettend goed. We hadden hierdoor hele fijne plaatsen en ook mijn vader (toch al 74 lentes jong) kon lekker blijven zitten. Een hele avond staan is voor ons beide niet meer haalbaar en op deze manier was het op en top genieten!

Verwen-dag

Ik werd deze maand ook spontaan uitgenodigd voor een verwen-dag voor vrouwen die ziek zijn. Een super lief aanbod, maar een aanbod waar ik even over na moest denken. Ik was namelijk 5 jaar geleden ook op deze dag, toen ik borstkanker had. Daarom linkte het voor mij aan mijn kankertraject. Het kostte me even moeite om te beseffen dat ik nu dan wel geen kanker heb, maar nog steeds ziek ben én een verwen moment dus eigenlijk gewoon dik verdiend is.

En ik ben blij dat ik gegaan ben! Ik heb onwijs genoten. 
Het was een ochtend waarop ik kon genieten van een heerlijke massage en waarna ik super fijn werd opgemaakt en mijn haren mooi werden gedaan. Heerlijk getut dus en uiteindelijk ook stralend op de foto gezet. De dag was van allerlei lekkere hapjes en drankjes voorzien, het ontbrak werkelijk aan niets. Ik ben de yellow roses foundation dan ook ontzettend dankbaar dat ze mij dit moment gunde!

Een Podcast

Afgelopen maand konden we dan eindelijk ook onze Podcast online gooien. Na maanden achter de schermen hard gewerkt te hebben, zelfs een heuse workation in Zeeland gedaan te hebben en zelf super enthousiast te zijn is het nu voor iedereen te beluisteren. Chronische Kletspraat - de Podcast is online!
En we kunnen geen mooiere reacties ontvangen dan we deze maand hebben gekregen. De eerste paar afleveringen zijn inmiddels verschenen en lotgenoten herkennen zich en wachten vol smart op een nieuwe aflevering. Ons doel is behaald!

We halen er ook weer zoveel nieuwe energie uit. Afgelopen week namen we spontaan weer een nieuwe podcast aflevering op en probeerde we zelfs voor het eerst om dat op afstand te doen. En zo blijven we zelf ook leren om het steeds weer een beetje meer te finetunen. Ik hoop dat we samen nog veel mooie afleveringen op mogen nemen!

Electrische handbike

Afgelopen maand diende ik een aanvraag in bij de WMO, ik wilde graag bekijken of ik in aanmerking kom voor een elektrische handbike. Ik had werkelijk geen idee of het zou kunnen/mogen en hoe we dat het beste aan zouden kunnen pakken. Wat ik wel wist is dat ik door mijn bekkeninstabiliteit zeer moeizaam tot niet meer kan fietsen en dat het ook nog wel even gaat duren voor dat misschien weer wel kan. Ik mis het fietsen enorm. Het buiten zijn, het niet afhankelijk zijn van de auto. Dus ik dacht ik waag de gok.

Het was een gesprek met kritische noot, want eigenlijk was er geen vervoersprobleem omdat ik een auto heb en zelf nog best wat stukken kan rijden. Wel snapte de consulent mijn grote wens om te kunnen fietsen, echter komt dat eerder in de buurt van recreëren. Gelukkig werd het wel duidelijk dat het ook een stuk onafhankelijkheid voor mij betekend, iets wat op mijn leeftijd wel zwaarwegend is. Het goede nieuws kwam dan ook dat ik de elektrische handbike krijg toegekend mét behoud van de huidige rolstoel en ondersteuning die ik nu heb!

Ik ben een blij mens! 
Hopelijk kunnen we snel alles in gang zetten zodat ik deze zomer nog wat kilometers kan maken. 

Foto: sunrise medical 

Voorbereiding op de operatie

Afgelopen week stond vooral in het teken van voorbereiding op de operatie, want die is vandaag! Toen de chirurg voorstelde om deze datum te plannen was dat even 'schrikken', ik had niet verwacht dat het zo snel al zou gebeuren. Nu ben ik er wel echt heel blij mee. 

Het was een week van ziekenhuisbezoeken om bij de anesthesist alles goed door te spreken en vele telefoontjes met de hematoloog van het Radboud ziekenhuis om alles rondom mijn stolling goed te regelen. Dat ging niet helemaal zonder slag of stoot, maar door te blijven praten én door mijn super lieve chirurg is alles geregeld en staat alles op groen. Dat waren zijn woorden toen hij me gisteravond nog even belde om alles definitief af te stemmen. Zo blij met deze man!

Gelukkig had ik deze week nog wel wat afleiding. Eindelijk kon ik een verjaardagscadeautje van vorig jaar inwisselen en weer eens met een vriendin naar de film. Heerlijk gelachen en genoten van zo iets simpels als dat. Het hoeft altijd niet bijzonder, maar deze momenten zijn heel waardevol. Ik zeg altijd dat ik liever activiteiten dan spullen cadeau krijg, en daar blijf ik bij. 

En afgelopen weekend bezocht ik voor het eerst een voorstelling in ons nieuwe theater. Samen met een andere vriendin ging ik naar O'g3ne. Ik ging zonder al te veel verwachtingen, gewoon een gezellige avond, maar ik ben positief verrast! We hebben onwijs genoten van een zeer geslaagde muzikale avond, en wat kunnen die meiden zingen! Wow! 

Door de afgelopen week mijn rust te pakken en alleen tijd te maken voor deze leuke dingen ben ik (vooral mentaal) opgeladen om weer een rondje ziekenhuis in te gaan. Ik ben vanmiddag aan de beurt om mijn galblaas te doneren, aldus de anesthesist, en ik moet ongeveer 6 dagen blijven vanwege mijn stollingsafwijking. Ik kan alleen maar hopen op een fijn herstel en niet te veel gekkigheid. 

Op de valreep ....