2020

Nog en paar uur en dan zit dit jaar er weer op. Dit bizarre jaar …

Een beetje sentimenteel wordt ik er altijd wel van, het is zo’n dag waarop je toch nog even extra achterom kijkt naar alles wat er afgelopen jaar voorbij is gekomen.

Het was een heftig jaar, vooral op medisch gebied. Ik bracht bijna 8 maanden door in het ziekenhuis. Als ik het zo type dan klinkt het belachelijk lang, bijna niet te geloven. Het waren 8 intense maanden waarbij hoop en vrees elkaar afwisselde. Een paar keer heb ik, en zo ook mijn artsen, mezelf afgevraagd of mijn lijf nog in staat was om het vol te houden. Maar net zo vaak verbaasde ik mezelf en iedereen om me heen weer door weer net zo hard terug te knokken.

Het verleggen van grenzen was voor mij een duidelijk thema in 2020. Vaak vroeg ik mezelf weer of hoeveel verder ik nog kon gaan. En dat bleek keer op keer weer een stuk verder dan ik vooraf kon denken. Sommige momenten waren uitzichtloos. Er leek geen einde aan alle ellende te komen, problemen bleven zich opstapelen. Als er wel weer hoop was, stond daar veel geduld tegenover. Vaak genoeg vroeg ik mezelf daarom af hoeveel verder ik nog wilde gaan. En ik wilde wel door, maar niet tegen elke prijs. Veel tranen heb ik er om gelaten. Soms de wanhoop nabij, want mijn schouders werden letterlijk steeds smaller om al die ellende nog te kunnen dragen.

En alsof dat niet genoeg was kwam er ook nog een pandemie om de hoek. Corona heeft de wereld in zijn greep. Ineens is de 1,5m samenleving en mondkapjesplicht normaal.

De zogenaamde eerste golf ging redelijk aan mij voorbij omdat ik mijn eigen crisis aan het managen was, desondanks had het wel impact op mijn situatie. Bezoek werd beperkt en knuffels bleven uit, alles om het virus geen kans te geven. En ik dacht er geen seconde over na, dit is wat er nodig was. Eenzaam was het wel. Juist als je niet lekker in je vel zit is niets zo fijn als een dikke knuffel van vrienden of familie.

De tweede golf maak ik bewuster me nu ik lekker thuis ben. De lockdown waarin we nu leven is bijna een surrealistische situatie en iets wat we ons nog lang zullen herinneren. Toch is het bijzonder te ervaren dat alle maatregelen voor mij een minimale impact hebben. Het geeft vooral weer hoe mijn leven de afgelopen jaren al verandert is en met name kleiner is geworden.

Aan het einde van dit jaar besef ik me dat ik medisch gezien op een punt ben beland waarvan ik jaren heb gedacht dat het mij (voorlopig) nog niet zou gebeuren. Ik ben van nog redelijk actief gedegradeerd naar een behoorlijk liggend bestaan, waar ik vorig jaar december een hike in Amerika aan het plannen was heb ik deze week mijn rolstoel mogen omarmen, en het slikken van zo min mogelijk pijnstillers is omgeslagen naar een constante pijnstilling d.m.v. een pijnstillende pleister. En zo zijn er nog meer kleinere veranderingen.

Het is niet erg, ik kan lief zijn voor mezelf door te accepteren dat ik dit nu nodig heb. Het is helaas wel een keiharde realiteit. Het besef dat het Ehlers Danlos Syndroom mijn leven beheerst en nooit meer weg gaat begint de laatste maanden steeds meer door te dringen.

Maar toch waren er dit jaar ook lichtpuntjes. Juist die dingen die me op de been hebben gehouden.

Ik had het jaar nooit door kunnen komen door alle steun van bekenden en onbekenden. Mijn vrienden en familie zijn mijn beste steun ever geweest. Filmavondjes werden verplaatst naar het ziekenhuis en er werd zelfs een echt slaapfeestje georganiseerd op mijn verjaardag. Helaas konden bezoekjes uiteindelijk niet meer zoals we zouden willen, maar de steun met appjes en kaartjes was overweldigend. De dozen met cadeautje van onbekenden was overweldigend, want wat voel je jezelf dan een rijk mens. De muur in mijn ziekenhuiskamer gaf heel duidelijk aan hoe groot en waardevol dat netwerk is. Maar ook de steun van de fantastische verpleegkundigen op de MDL-afdeling heeft me er doorheen geholpen. We hebben een hoop gelachen, zelfs samen pizza besteld en als ze collega’s kwijt waren dan zaten ze meestal op kamer 34. Ook hadden we serieuze gesprekken en zijn er tranen gevloeid, ik ben dankbaar dat die ruimte er was. Blij dat jullie er waren!

De grootste lichtpuntjes van dit jaar zaten hem toch echt in de laatste maanden. Zodra de mogelijkheid er was greep ik de kans om weer met volle teugen van het leven te genieten. De afgelopen maanden ging ik met regelmaat een paar nachtjes weg. Naar zee en naar de bossen. Samen met vriendinnen probeerde ik gevoelsmatig de verloren tijd weer in te halen. En het lukte, steeds had ik in die paar dagen het gevoel dat ik weer volop leefde en dat ik weer mee deed! Het maken van nieuwe herinneringen, het genieten van de normale dingen, het hebben van mooie gesprekken en het lachen tot we buikpijn krijgen, ik ben onwijs dankbaar dat dat weer kon.

Het was een raar jaar. Ben ik blij dat het erop zit? Ja en Nee. Ik heb namelijk nooit het idee dat een jaarwisseling nu HET moment is dat dingen ineens gaan veranderen. Toch voelt het dit jaar wel anders.

2020 was in vele opzichten een slecht jaar, zoals mijn arts zei; slechter dan dit kan het niet worden. En die slechte momenten wil ik graag afsluiten en gedag zeggen, tijd voor nieuwe herinneringen en nieuwe energie. 

Ik hoop dat 2021 voor iedereen betere tijden gaat brengen. Goede voornemens laat ik voor wat ze zijn. Wel stel ik mezelf doelen, kleine doelen zonder tijdsdruk. In 2021 wil ik vooral weer gaan genieten van het leven. Laten we hopen dat we ons normale leven weer op kunnen gaan pakken en dat we mooie herinneringen mogen gaan maken. En bovenal hoop ik dat mijn lijf me de rust gaat gunnen in 2021.

Fijne jaarwisseling, en tot volgend jaar!