Afgelopen week had ik mijn TPV Controle bij het darmfalenteam in het Radboudumc. Normaal gesproken is deze controle elk half jaar, maar door Corona én mijn ziekenhuisopname van vorig jaar was het al ruim anderhalf jaar geleden. In de tussentijd heb ik wel contact gehouden met de verpleegkundig specialist, maar nu werd het tijd om weer bij de arts te komen.
Als ik eerlijk ben vind ik deze controle vooral een beetje een verplichting. De controle is normaal gesproken een afspraak met de diëtiste en de arts én een aparte afspraak met de verpleegkundig specialist. De eerste twee nemen met je door hoe alles gaat en of er aanpassingen nodig zijn en de tweede doet nog een extra controle van oa de lever. Het is vaak een standaard riedeltje wat wordt doorgenomen en het bloedprikken gebeurd nadien (als je daarna niks hoort is alles goed).
De controle is nodig omdat ik de TPV vanuit hen vergoed en geleverd krijg, maar als er problemen zijn worden deze vaak tussentijds al opgelost. Dus ja, ik vind het een 'moetje'. Mijn verdere maag en darmproblemen worden gewoon opgevolgd door mijn mdl-arts in het Amphia ziekenhuis in Breda.
Deze keer was het een uitgedunde afspraak. De verpleegkundige werkt vanuit huis dus daar hoefde ik niet langs (zo bleek toen ik er eenmaal was) en de rest van het team was in afwachting van een corona test, dus zo zag ik deze keer alleen de arts. We namen door hoe alles loopt, hoe mijn gewicht is en welke medicatie ik gebruik en concluderen daarna dat alles qua TPV eigenlijk goed gaat. Het enige aandachtspuntje is het plaatsen van de port-a-cath over een paar weken zodat de PICC-lijn verwijdert kan worden. Deze arts vond het duidelijk ook tijd worden. Pepijn de PICC-lijn zit er dan alweer 8 maanden in en het risico op complicaties wordt daarmee ook steeds groter. Dus hopelijk gaat de port-a-cath plaatsing voorspoedig en kan Pepijn me snel verlaten. Je vraagt je haast af waarom je een lijn verwijdert die het zo goed doet, maar wachten op complicaties is een nog veel slechter idee.
Na het bezoek aan de arts mag ik nog langs de bloedafname om 8 buisjes bloed te vullen en wordt ik gevraagd om ook nog even wat urine achter te laten. Prima! Zo gezegd, zo gedaan. En zo verlaat ik na exact een uur het ziekenhuis weer en kunnen we op weg naar huis.
Een vriendin is zo lief om met me mee te rijden, Taxi Irene grappen we tegenwoordig. Maar zonder gekheid is het super dat ze dit voor me wilt doen. De afstand kan ik nu niet rijden en deze afspraak kost me in combinatie met de reistijd alleen al genoeg energie om zelfs met gebruik van deze taxiservice compleet moe thuis te komen.
Onderweg naar huis belt de diëtiste me. Aangezien ik nu al een paar maanden andere TPV gebruik is het goed dit te evalueren. Ook zij is tevreden en kan alleen maar adviseren om zo door te gaan. Ondertussen waren mijn bloeduitslagen binnen en kon ze me al zeggen dat alles er goed uit zag. Ze kon zelfs zien dat mijn lichaam eindelijk uit de fase van ondervoeding is. Dus dat is geweldig nieuws. Dit wil zeker nog niet zeggen dat ik bv mijn ideale gewicht al heb bereikt, maar mijn lijf is goed gevoed. Een mooie mijlpaal!
Dus ondanks dat ik het een verplichting vind, was het weer een goede afspraak. Ik mag over een half jaar gewoon weer terug komen en dan inclusief een meting van mijn botdichtheid. Dit is een preventieve scan die wordt gedaan omdat het risico op botontkalking door TPV aanwezig is. In mijn geval is het dubbel op omdat ook mijn hormoonbehandeling na de borstkanker een extra risico geeft. Dus ik ben stiekem erg benieuwd naar deze uitslag.
Voor nu, een tevreden patiënt en een tevreden darmfalen team. En dat is ook weleens lekker! Eindelijk iets wat goed gaat en gewoon lekker zo door mag gaan.
Tot over een half jaar!
Reactie plaatsen
Reacties