Dipje

De afgelopen weken kwam de realiteit weer eens even hard binnen. Hij overviel me deze keer en kwam nadat ik een heerlijke tijd achter de rug had.

Vorige week had ik een heerlijk weekendje weg. Samen met mijn chemovriendin gingen we een aantal dagen het leven vieren. We leerde elkaar 4,5 jaar geleden kennen toen we beide chemotherapie ondergingen en tot op de dag van vandaag steunen we elkaar door dik en dun. We gingen naar Utrecht, weer eens wat anders dan naar zee.

Het was heerlijk. We hadden (onverwachts) lekker weer, we gingen lekker de stad in en genoten als echte bourgondiers (zij iets meer dan ik). Maar we konden ook samen een middagdutje doen en overdag films kijken in het hotel. En dat is meteen het fijne van deze vriendschap, we snappen van elkaar wat we nodig hebben en een half woord is genoeg. We hebben gelachen tot we buikpijn kregen en de tranen over onze wangen liepen en eindelijk weer eens echt bij gekletst.

Natuurlijk had ik al mijn medische spullen bij me en ging dat deze dagen ook gewoon door, maar ik kon er een beetje mee spelen zodat het niet de dagen beïnvloedde. Het is zo fijn dat ik van mijn artsen de vrijheid heb gekregen om mijn TPV te regelen zoals dat voor mij uit komt. Op momenten dat het nodig is kan ik mezelf wat extra’s geven en op deze dagen is het ok als ik mezelf een beetje minder geef.
En dat is ook wat ik nodig had. Natuurlijk had mijn lijf fysiek gewoon alle brandstoffen nodig, maar mentaal had ik het nodig dat ik zoveel mogelijk ‘normaal’ mee kon doen. Even de focus verleggen.

De combinatie van de gezelligheid én minder focus op de medische zaken zorgde ervoor dat ik genoot van top tot teen. Het voelde voor mij alsof er verder niks meer toe deed. Het voelde onbezorgd en bijna als normaal. Tot ik terug thuis kwam. 
Dat ik vermoeid terug thuis kwam was iets wat ik vooraf had voorzien. En het viel me eigenlijk nog alles mee, want na een nacht goed slapen ging het eigenlijk wel weer. Wat me wel heel erg tegen viel was de onrust die in mijn lijf kroop. Ik kon mijn draai totaal niet vinden, was emotioneel en zat vol spanning. In mijn ogen was er geen aanleiding voor deze overval, wat me meteen nog meer spanning gaf. Ik had zoveel moeite met thuiskomen, en wat bleek? Het was de realiteit die binnen drong.

Er was in die paar dagen dat ik weg was niets nieuws bijgekomen of veranderd, maar ineens zag ik nog meer hoe mijn normaal eruit ziet. Ineens waren er weer telefoontjes en mails vanuit het ziekenhuis, ineens besefte ik me hoe anders een weekendje weg nu is in vergelijking met jaren geleden en vooral kwam het besef, meer dan ooit, dat dit niet zomaar beter wordt.
Je zult snappen dat al deze dingen bij elkaar behoorlijk wat te weeg hebben gebracht. Ik zat alles behalve lekker in mijn vel. En stiekem veroordeelde ik mezelf ook nog, ‘want ik had toch net een paar fijne dagen gehad?’. 

Het is een dipje waarin ik me nu bevind. Iets waar ik me totaal niet voor schaam, maar waar ik wel onwijs van kan balen.
Ik merk dat ik meer verwacht had van mijn fysieke belastbaarheid op dit moment. Exact een jaar geleden vertelde alle artsen me dat ik geduld moest hebben, dat mijn herstel van zo’n lange ziekenhuisopname nou eenmaal lang zou duren, maar dat ik er wel weer bovenop zou komen. Dat het nu exact een jaar geleden is en de grootste winst is dat ik stabiel ben op TPV gebied, vind ik onwijs moeilijk. Ik vind het te weinig! Fysiek gezien ben ik misschien weer wat sterker geworden, maar door mijn bekkenklachten ben ik juist minder actief geworden. Ik heb hierdoor stappen achteruit moeten zetten waarvan ik jaren geleden zei dat ik ze nooit zou gaan maken (alsof ik dat soort dingen zelf in de hand heb). Ik ben toch moeten zwichten voor mijn rolstoel, waar ik overigens veel plezier van beleef, en breng helaas steeds meer uren liggend op de bank of in bed door. Ik heb de hoop op beterschap absoluut niet verloren, maar het continu weer bijstellen van grenzen en verwachtingen eist uiteindelijk ook zijn tol.

Het dipje werd dus extra getriggerd door een paar leuke dagen, waarin mijn medische zaken ver naar de achtergrond verschoven. Misschien is het hebben van hoop en dromen juist iets wat het nu zo moeilijk maakt. Ik blijf steeds weer hopen op beterschap en dus denken in situaties die ik dan weer wél kan. Dat helpt totaal niet om te accepteren dat het nu niet zo is, dat maakt me juist verdrietig.
En ik heb besloten dat het er mag zijn. Hoe ik de dingen wel ga accepteren zou ik even nog niet weten. Ik heb begeleiding van 2 hele fijne mensen en ik denk dat zij me hier vast bij kunnen helpen.

Wat ik er zelf aan kan doen is vooral rust pakken, thuis zijn. Want ook het besef van alle vele en lange opnames komt momenteel hard binnen. Ik ben inmiddels bijna 3 jaar geleden verhuisd, maar nog steeds bezig om van dit huis mijn thuis te maken. Echt thuis ben ik hier nog nooit geweest, en dat kan ook niet als je meer weg dan thuis ben. Ik probeer mijn agenda dus zo leeg mogelijk te maken en met name te doen waar ik zelf zin in heb. En ondertussen maak ik moodboards en verzin ik hoe ik mijn huis nóg gezelliger en meer thuis kan maken.
De ziekenhuisafspraken die in mijn agenda staan moeten door gaan, maar nieuwe afspraken stel ik zoveel mogelijk uit of plan ik ver vooruit. Ook daarin ga ik weer meer rust creëren, minder ziekenhuis meer Nicky-time in de agenda.

Ik kijk echt wel terug op een paar ontzettend leuke dagen in Utrecht, ik heb daar ook echt van genoten. Misschien is het ook wel goed dat dit nu los komt, want het alsmaar onderdrukken kost uiteindelijk alleen maar meer energie. Gelukkig kan ik door alle positieve flow en fijne herinneringen die we in Utrecht hebben gemaakt ook dit dipje weer aan, want uiteindelijk komt altijd alles weer goed.