Port - a - kak

Zo lag ik ineens weer 3 weken in het ziekenhuis, deze keer geen urineweginfectie maar een port-a-cath die weigerde. Alweer! Na een half jaar zonder problemen werd het van de één op de andere dag moeilijk om hem goed aan te prikken. Na dagen thuis aantobben belde ik mijn vaatchirurg (ja je weet wel, Mr McFriendly), want dit was gewoon geen goed teken en na 3 dagen zonder TPV moest er naar gekeken worden. Dus hij creëerde een spoed plekje om er naar te kijken.

Ik prikte onder zijn toezicht, zelf mijn PAC aan en wederom zonder succes, dus nam de chirurg het van me over en wat denk je ... na wat duw en trek werk kreeg hij hem weer doorgespoten. Verbazing en blijdschap kwam tegelijk, maar ik kon wel door de grond zakken. Ik schaamde me, want voor mijn gevoel zat ik daar nu voor niets. De chirurg stelde me gerust, hij geloofde me en heeft zelf ook gevoeld dat het moeizaam ging. Zijn conclusie was een klein stolseltje in de lijn die hij vakkundig met wat antistolling heeft door weten te spuiten. Ik mocht de naald laten zitten zodat ik die avond niet meer hoefde aan te prikken. Blij dat het was opgelost ging ik naar huis, want in mijn achterhoofd had ik al rekening gehouden met het feit dat deze PAC weleens opgegeven zou kunnen worden. Gelukkig waren het slechts boze dromen en was ik blij dat ik de MDL arts de avond ervoor ervan had kunnen overtuigen om me niet op te nemen. Een stuk lichter dan dat ik binnen kwam verliet ik het ziekenhuis.

Gelukkig viel het mee, of toch niet?

Eenmaal thuis besloot ik om mezelf maar even snel wat extra vocht te geven nu er een toch een naald in mijn PAC zat, ik liep immers achter na 3 dagen zonder voeding en vocht. Ik wilde de naald voor de zekerheid nog even doorspuiten en wederom kon ik door de grond zakken... de naald was wéér niet doorgankelijk. Hoe kan dit?! Ik belde, lichtelijk in paniek, één van mijn verpleeg vriendinnen met de vraag wat ik moet doen, alsof ik ineen niet meer normaal kon nadenken? Natuurlijk weet ik dat er op zo'n moment maar 1 conclusie is, weer McFriendly bellen. Dus na wat aanmoediging van mijn vriendin deed ik dat. Ook zijn verbazing was tgroot en al snel kwam hij met de woorden waar ik zo bang voor was; 'Nicky, ik denk dat ik nog maar 1 oplossing heb en dat is de PAC (deels) vervangen'. De klap die hij uitdeelde kwam heel hard aan, ik vroeg hem snikkend en met tranen over mijn wangen of hij echt niets meer kon doen. Tegen beter weten in adviseerde hij me om dan nog een uur af te wachten (soms helpt bewegen als een naald niet helemaal lekker zit) waarna hij me zou bellen om verdere afspraken te maken. 

Ik heb bewogen, de naald gecorrigeerd, een nieuwe naald geprikt, dus eigenlijk alles wat binnen mijn macht lag, maar na een uur concludeerde mijn chirurg dat hij me op de OK lijst ging zetten. Er was alleen één kleine maar, de operatie was pas over een week. En dat was een grote tegenvaller, omdat ik weet dat er dan weer een opname volgt. Een geen opname van een paar dagen helaas. 

Wéér opgenomen

En zo geschiedde. Mijn MDL-arts nam me op, puur om ervoor te zorgen dat ik genoeg vocht kreeg tot ik de nieuwe PAC zou kunnen gaan gebruiken. Er was één voordeel aan de opname, eindelijk werd ook mijn urineweginfectie behandeld waar ik al maanden mee rondliep. De noodzaak was nu groter, omdat opereren met een bacterie in je lijf simpelweg niet zo'n goede optie is. Er stiekem was ik hier heel blij mee. 

Verder was het deze week veel regelen, overleggen en met name wachten. Het blijft gek voelen om in een ziekenhuis te liggen als je jezelf helemaal niet ziek voelt. Natuurlijk had ik vocht nodig, maar behalve dat voelde ik me wonderbaarlijk goed voor iemand die al anderhalve week nauwelijks wat te eten binnen kreeg. Buiten het vocht, en uiteindelijk de antibiotica, was het vooral voor de artsen handig dat ik al in het ziekenhuis was. Er moest, zoals altijd, achter de schermen veel geregeld worden rondom mijn stolling. Zelf leek ik in deze week vooral tot rust te komen. Ik sliep overdag meer dan thuis, en daar zal het gebrek aan voeding vast aan mee hebben gespeeld, maar ik kon ook ineens de rust vinden om dit te doen. Ook kwam ik eindelijk toe aan netflix series die ik continu toevoegde aan mijn lijst, maar nooit keek. En natuurlijk was ik blij met alle bezoekjes, spelletjes, kaartjes, appjes en belletjes ter afleiding, want dagen in een ziekenhuis duren nou eenmaal vaak toch lang. 

Eindelijk was het D-Day

Door alle afleiding was de eerste week zo voorbij en had ik gelukkig weinig tijd om na te denken over de  operatie, want eerlijk; ik zie nog steeds op tegen operaties vanwege mijn stollingsprobleem. Ook op de dag zelf  kreeg ik weinig tijd om na te denken, want nadat ik lekker uitgebreid gedoucht had en mijn maatschappelijks werkster even was komen kletsen begonnen de verpleegkundigen al met alle voorbereidingen. En dan weet ik één ding zeker, over 2 uur lig ik op de operatietafel. 

Ik was uiteindelijk wel gespannen en daar kreeg ik, nadat ik bij aankomst op de voorbereidingsruimte in dikke tranen uitbarstte, iets rustgevends voor. Ook had ik geregeld dat ik mijn telefoon met mijn draadloze oortjes mee mocht nemen zodat ik lekker met eigen gekozen muziek onder narcose kon. Maar ja wat kies je dan om naar te luitseren? Fix you van Coldplay? Wake me up van Avicii? Stayin' Alive van de BeeGees? Dat was misschien allemaal iets té zullen we maar zeggen. Ik koos voor P!nk met 'Cover me in Sunshine'. Ik vond het wel een lekker idee om de zon op mijn huid te bedenken en op die manier lekker in slaap te vallen. En ik kan je zeggen dat het perfect werkte, ik heb heerlijk geslapen en werd vrij relaxt weer wakker. Dus wat mij betreft een dikke tip; neem je oortjes mee en kies je eigen muziek om mee in slaap te vallen

De operatie was ook goed verlopen. De port-a-cath zat daadwerkelijk vol met stolsels en was dus echt onbruikbaar. Zoals mijn vaatchirurg met een knipoog zei; 'je hebt niet gelogen dat hij het niet meer deed'. De chirurg verklaarde Pim de Pac officieel overleden.

Klus geklaard, alleen nog even opknappen

De klus was inderdaad geklaard en gelukkig is met het gebruik van de juiste stollingsprotocol een nabloeding voorkomen.  Helaas betekend het altijd dat ik sowieso 5 dagen na een operatie in het ziekenhuis moet blijven om de medicijnen via het infuus te krijgen, maar dat is me alles waard. 

Na de operatie was ik ook totaal niet bezig met naar huis gaan. De blijdschap dat het gelukt was, maakte al snel plaats voor veel pijn.  En een PAC operatie hoeft eigenlijk niet zoveel pijn te geven, maar mijn lijf reageert waarschijnlijk heftiger dan anders omdat het simpelweg is uitgeput na alle opnames en ingrepen van de afgelopen jaren. En omdat mijn lijf al zoveel pijnmedicatie krijgt leek het ook nog eens ongevoelig voor de standaard medicijnen die je na een operatie krijgt. Geen goede combinatie dus.

Gelukkig verzon het pijnteam een passende oplossing en kreeg ik tijdelijk een pijnpomp waarmee ik mezelf via het infuus steeds een beetje pijnstilling mocht geven. Dat was een hele verlichting! Helaas zorgde het er, in combinatie met de narcose en mijn stollingsmedicatie, voor dat mijn maag en darmen even compleet in spaarstand gingen (lang leve gastroparese en darmfalen). Mijn maag liet nu even tijdelijke helemaal niets meer door en liep hierdoor vol met mijn eigen maagsappen. Ik was zo misselijk als wat, maar gelukkig kan ik mijn maag dan legen via mijn sonde i.p.v. dat ik alles eruit moet spugen. En dat was maar goed dat dat zo kon, want ook mijn darmen staakte waardoor er meer dan alleen maaginhoud uit mijn sonde kwam. Meer details zal ik jullie besparen, maar dit is wel wat een 'simpele' operatie met een lijf als het mijne doet.

Gelukkig knapte ik na het weekend aardig op en kon de pijnpomp worden omgezet naar het ophogen van mijn bestaande medicatie en kon de sonde langzaam weer steeds vaker dichtgezet worden omdat mijn maag weer steeds meer door liet gaan. 
Ook mocht ik na het weekend de nieuwe PAC met succes weer aan gaan prikken en kon ik eindelijk weer gevoed worden. De eerste dagen gaat dat langzaam omdat je lijf er weer even aan moet wennen, dus ik had nog een aantal dagen om ook conditioneel weer bij te komen. En dat was nodig, mijn lijf heeft weer een flinke klap gehad.  

Op naar huis

Het herstel en daarmee de weg naar huis leken te zijn ingezet. Ik zou, als alles goed zou gaan, op zaterdag naar huis kunnen. En eigenlijk ging alles vrij voorspoedig; de PAC liep goed, de voeding ophogen ging met wat extra medicatie goed en ik voelde me ok. Tot mijn bekken alles in de war gooide. Waarschijnlijk is er tijdens het overschuiven van de ok-tafel naar mijn bed iets geïrriteerd of verschoven waardoor ik een week na de operatie nauwelijks nog op mijn benen kon staan. Ik mocht daardoor helaas niet naar huis, de MDL-arts vond het onverantwoord. En natuurlijk snapte ik dat, maar ow wat baalde ik. Ik had het na ruim 2 weken wel gezien daar. 
Gelukkig kwam een lieve fysio me helpen en liep ik uiteindelijk 3 weken na de operatie, iets later dan gepland en met 2 krukken, het ziekenhuis uit. 

Nu ik thuis ben valt het stiekem alsnog ontzettend tegen. Mijn conditie is slecht en ik heb veel hulp nodig, die ik gelukkig ook krijg. Maar eigenlijk is voor mezelf zorgen het maximaal haalbare per dag. En dat vind ik voor nu even stom en logisch tegelijk. Ik snap hoe het komt, weet dat het erbij hoort en toch wil ik sneller dan ik kan dat het beter wordt. En dat laatste gebeurd uiteindelijk ook wel weer, stapje voor stapje en met veel geduld.

Ondertussen gun ik mezelf voor nu dus rust, kijk ik veel netflix en slaap ik soms een gat in de dag. Het is voor nu meestal ok, soms even niet en ook dat is ok. Ziek zijn gaat met pieken en dalen en met tranen en een lach, ik probeer het allemaal te omarmen en er te laten zijn. 

De thuiszorg verzorgt nu nog heel fijn mijn TPV zodat ik energie kan sparen, maar 1 ding doe ik zelf; het aanprikken van Pip De Pac (bedankt voor jullie imput)