Hoe is het nu; Maart

En zo is er alweer een maand voorbij. Een maand waarin er gelukkig meer hoogte dan dieptepunten waren, maar toch een maand waarin mijn lijf weer even liet zien hoe onvoorspelbaar het is. Gelukkig kan ik me er inmiddels goed op aanpassen en hadden we de geplande vakantie zo omgeboekt zodat we er alsnog van konden genieten. 

Fotoshoot

Ik begon deze maand met een, voor mij, hele bijzondere dag. Ik reisde, samen met mijn vader, af naar Amsterdam waar ik werd verwacht voor een fotoshoot inclusief visagie. Ik heb namelijk een interview gegeven waarvoor ook foto's gemaakt werden. Super bijzonder om mee te mogen maken! 
Even twijfelde ik of ik het fysiek wel aan kon, omdat het vroeg en ver reizen was, maar gelukkig lukt het me om te denken in mogelijkheden en ben ik gegaan. Met de wetenschap van nu had ik het voor geen goud willen missen! Zo bijzonder om even helemaal mooi gemaakt te worden en super mooi op de foto gezet te worden! Ik ontmoette mooie mensen en wist er een dagje uit van te maken door samen met mijn vader nog heel even koffie te gaan drinken op het waterlooplein. Ook zelf had ik een klein hoogtepunt, ik kon namelijk voor het eerst sinds lange tijd weer een lange afstand autorijden, ik reed de heenweg naar Amsterdam helemaal zelf!
Het resultaat van deze shoot zal waarschijnlijk begin April te zien en te lezen zijn in het weekblad vriendin. Ik houd jullie daarvan op de hoogte.

Edwin Evers Band

Een ander hoogtepunt was het concert van de Edwin Evers Band in 013 in Tilburg. Voor het eerst sinds de pandemie kon ik eindelijk weer naar een concert zoals een concert hoort te zijn. Volle zalen en lekker meezingen. Ik had mijn broer dit uitje cadeau gegeven voor zijn verjaardag en na drie keer verzetten konden we dan eindelijk gaan. Last minute had ik nog wel even geregeld dat ik op het rolstoeldek kon plaatsnemen waardoor we allebei een super leuke avond hebben gehad waar we met veel plezier op terug kijken. Het was super fijn om samen weg te gaan en samen mooie herinneringen te kunnen maken. 
Mocht je ooit twijfelen of je naar de Edwin Evers band zou willen gaan dan heb ik één advies; gaan! Het was echt geweldig. De show had deze keer alleen maar jaren '80 muziek maar het plezier en de energie knalde van het podium. Zelfs de bekende 'veruckte halbe stunde' van de radio kwam voorbij, volgens mij heb ik meer dan de helft van de tijd mee kunnen zingen (wetende dat ik geboren ben eind jaren '80).

Nog steeds aan het lezen 

Begin dit jaar stelde ik mezelf als doel dat ik dit jaar graag minimaal 10 boeken wil lezen. Ik haal veel ontspanning uit lezen, maar soms heb ik moeite om te beginnen. Ik gaf mezelf een soort stok achter de deur. Niet dat er iets gebeurd als ik het niet haal, maar toch. 
Deze maand las ik het boek 'Vaarwel Roscoe' van Cela van Gastel uit. En eerlijk? Ik was blij dat hij uit was. Niet omdat het geen boeiend verhaal was, maar wel omdat het voor deze dyslect moeilijk was steeds te schakelen van personage. Het duurde voor mij dus erg lang voor ik er echt in zat, waardoor het boek me wat tegen ging staan. Toen het eenmaal wel gebeurde kon ik niet stoppen en wilde ik weten hoe het af zou lopen. 
Ik zou het boek zeker aanraden, maar wel met de aantekening dat het begin wat mij betreft moeilijk is door het steeds wisselen van personage. Stand van gelezen boeken 2/10

In de 'vriendin'

Deze week stond ik 'ineens' samen met mijn vriendin in het weekblad 'vriendin'. Het is niet het interview waarvoor ik naar Amsterdam ben afgereisd, maar een interview over een bijzonder vriendschap. Toen ik de oproep hiervoor zag twijfelde ik geen seconde om Lonneke en mijzelf hiervoor op te geven. We hebben zo'n bijzondere band doordat we samen onze behandeling tegen borstkanker ondergingen. We kregen letterlijk tegelijk onze chemotherapie en dat zorgt voor een band die nooit meer zal verdwijnen. Ik noem haar daarom gekscherend mijn chemosissie. 
Het is een mooi verhaal geworden, precies zoals wij zijn. Meer hierover is te lezen in één van mijn eerdere blogs: In de 'Vriendin'

Lente

Maart was vol met zon, de lente leek echt gestart. Hierdoor begon het bij mij te kriebelen om aan de slag te gaan met mijn moestuintje. Ik begon met opruimen en alles op orde brengen waarna ik al snel de eerste zaadjes plantte. Ik begin met een kweekbak in de vensterbank zodat de zaadjes lekker kunnen ontkiemen en groeien voordat ze naar buiten gaan, want daar werd het uiteindelijk toch iets te koud voor. Maar ik moet zeggen dat ik nu na 3 weken al aardig wat groentes en bloemen zie groeien. Ik heb ze al een keer verpot en wacht nu met smart op de wat warmere dagen zodat ze naar de grotere kweekbak buiten kunnen.
Het bezig zijn met deze zaadjes, plantjes en potten zorgt voor afleiding, maar het maakt me ook oprecht blij. Ik vind het leuk om te zien hoe er van niets toch iets gaat groeien en vindt het interessant te lezen hoe ik alles moet verzorgen. Nooit had ik gedacht groene vingers te hebben, maar elk jaar leer ik weer bij en komt er steeds meer groente en fruit uit eigen tuin.

Helaas toch weer naar het ziekenhuis

Niks zo onvoorspelbaar als mijn eigen lijf. In de middag boekte ik een weekje weg voor een week later en in de avond zit ik op de SEH. Het was wederom mijn blaas die voor klachten zorgde. Een paar weken eerder zat ik al een keer op de SEH vanwege het idee van een urineweginfectie, maar toen was het nog niet 'erg' genoeg om te behandelen. Deze avond wist ik eigenlijk al dat het deze keer wel raak zou zijn. Alle klachten wezen erop dat de infectie die toen al zat te wringen in de afgelopen weken toch door heeft gezet. En dat bleek ook zo. Mijn infectie waarden waren hoog en mijn nier had er al wat last van. Daarom werd ik opgenomen voor antibiotica via het infuus, wel met de insteek om zo snel mogelijk thuiszorg te regelen. 
Helaas is dat laatste niet gelukt. Pas na een paar dagen werd bekend welke antibiotica het beste was en dat bleek niet de kuur te zijn waar ik al mee was gestart. Ik bleek zelfs niet 1, maar 2 bacteriën bij me te hebben. Ik moest dus over op andere antibiotica en die bleek moeilijk te regelen voor thuis, zeker zo tegen het weekend. Helaas lukte dat dus ook niet en moest ik tot mijn grote frustratie in het ziekenhuis blijven. 

De artsen kozen deze keer voor een kort durende kuur, iets waar ik al direct mijn vraagtekens bij had, maar waar ze vastberaden over waren. Uiteindelijk kon ik na 9 dagen het ziekenhuis verlaten, maar niet op tijd om de geplande vakantie door te laten gaan. Daarnaast voelde ik me ook echt nog niet lekker, dus zat er niets anders op dan te annuleren. 
Eenmaal thuis kreeg ik al vrij snel weer klachten en 48 uur na ontslag was ik alweer terug op de spoed en bleek ik inderdaad weer/nog steeds een infectie te hebben. Omdat de kuur waarschijnlijk niet genoeg geholpen heeft en mijn nier er wederom afwijkend uit zag is besloten om eerst goed overleg te voeren, onderzoeken in te plannen en pas een definitief plan te maken als er wederom een kweekuitslag bekend is. Ik ben daarom in goed overleg en met goede pijnstilling naar huis gegaan. Het plan volgt nog en mijn uroloog houdt tot die tijd de lijntjes goed kort, dat voelt super fijn. Natuurlijk wil ik graag dat de infectie zo snel mogelijk uit mijn lijf is, maar ik wil nog meer dat voor zo'n lang mogelijk periode opgelost kan worden. We moeten dus even goed met elkaar in gesprek om de juiste afwegingen te maken en tot die tijd proberen het zo lang mogelijk vol te houden. 

Vakantie

Door de onverwachte opname in het ziekenhuis kon de last minute vakantie niet door gaan. We besloten het een week te verschuiven. Dus afgelopen week zat ik alsnog gezellig samen met Lisa (https://crohn-ik.nl/) in zeeland. En dat klinkt misschien heel erg normaal, maar dat was het niet. Lisa en ik appen nu al bijna een jaar en hebben gewoon een sterke klik. Ondanks dat we niet dezelfde chronisch aandoening hebben, snappen we elkaar wel heel erg goed. Pas vorige maand zagen we elkaar voor het eerst en deze week dus pas voor de 2e keer. En toch durfde we het aan om meteen een weekje weg te gaan. 

We hebben een top week gehad! Het weer was helaas niet zo goed als de week ervoor, maar dat was voor ons totaal geen probleem. We zijn op het strand geweest, hebben dorpjes bezocht, hebben ontzettend veel gekletst en nog meer gelachen. Het is super bijzonder hoe iemand die je eigenlijk nog niet zo goed kent, toch zo vertrouwd voelt. 
We hebben in deze dagen echt genoten van het weg zijn en de ontspanning, maar stiekem hebben we ook gewerkt aan een project waar we allebei super enthousiast over zijn. We gaan daar nu nog niet te veel over zeggen, maar de komende maand wordt duidelijk waarom wij nu precies in Zeeland zijn geweest.