Kan een diagnose ook tegen je werken?

Nadat ik in 2016 de diagnose Ehlers Danlos kreeg had ik verwacht dat het alle onduidelijkheid weg zou nemen en het deuren zou openen. Ik ging er vanuit dat het makkelijker zou worden op medisch gebied en dat ook voor artsen de puzzelstukjes op zijn plaats zouden vallen. Ik had op dat moment niet kunnen bedenken dat het juist deuren zou sluiten. 

Onbekendheid

Zelf had ik nog nooit van EDS gehoord, in mijn omgeving ook niemand, en eenmaal lezende op internet begreep ik dat het een diagnose was die in de categorie zeldzaam viel. Toch had ik niet verwacht dat mijn hoofdbehandelaar, waar ik na de second opinion weer terug kwam, het zelfs niet heel goed kende. In mijn ogen wisten artsen toch immers alles.
Meteen kreeg ik te maken met ongeloof. Mijn eigen arts vond de diagnose moeilijk aan te nemen omdat het niet met testen was aan te tonen. Direct werd de diagnose EDS dan ook afgebogen tot 'waarschijnlijk EDS'. Ongeacht dat dit niets op klachten, behandeling en vervolg traject deed, maakte het me opnieuw onzeker; 'zou de arts het nog steeds niet geloven?' Even maakte de vreugde van de diagnose weer plaats voor onzekerheid.

Nu, ruim 5 jaar later, kan ik zeggen dat mijn arts aan niets meer twijfelt, dat Ehlers Danlos als diagnose definitief in mijn dossier staat (zonder waarschijnlijk) en dat er heel erg serieus mee om wordt gegaan. Dit is niet vanzelf gegaan, zowel mijn arts als ik hebben gezocht naar informatie en beide zijn we naar congressen geweest om die informatie te krijgen. Mijn eigen arts heeft zich zelfs laten bijpraten/bijscholen door de arts die mij de diagnose stelde. Samen zorgen we ervoor dat we de informatie verzamelen die we nodig hebben. 
Toch blijft de 'angst' voor het niet serieus genomen worden bestaan. Bij contact met nieuwe artsen komt dit steeds weer naar boven. Het is spijtig dat je afhankelijk blijft van de bereidheid van een arts om zich verder te verdiepen en buiten de bekende paden te denken. Gelukkig kan ik dat steeds meer loslaten omdat mijn hoofdbehandelaar als casemanager wil optreden en hij hét aanspreekpunt in het ziekenhuis is voor alle andere artsen. Dit geeft rust en is zo belangrijk. Het is iets wat ik anderen ook gun en aan kan raden om energie in te steken. 

Contra Indicatie

Lang snapte we niet waarom mijn lijf bij ingrepen of ziektes steeds net anders reageerde dan normaal. Behandelingen werden hierdoor moeilijker en ik doorliep nooit een standaard protocol, vaak waren er complicaties en wist niemand wat we er aan moesten doen.

Het krijgen van de diagnose maakte dat de puzzelstukjes in elkaar vielen. Ik was in het begin in de veronderstelling dat het het hebben van een diagnose dit makkelijker zou maken. En voor een groot deel is dit zeker zo, want artsen weten nu waar ze rekening mee moeten en waarom dingen anders gaan dan 'normaal'. Daar wordt in mij geval vaak goed rekening mee gehouden en artsen zijn bereid om zich in te lezen en zich goed voor te bereiden. 
Maar toch loop ik er ook tegen aan dat juist het hebben van een diagnose maakt dat artsen terughoudend zijn, dat ze juist een behandeling niet uit kunnen (durven te) voeren vanwege EDS. Juist door het hebben van de diagnose is er meer bekend over het optreden van mogelijke complicaties, wat maakt dat artsen vaak nog strikter afwegen of een behandeling mogelijk én perse noodzakelijk is.

Dat het hebben van een diagnose betekend dat er ineens dingen niet meer mogelijk zijn, is iets waar ik in het begin totaal niet bij stil had gestaan. En ik durf oprecht te zeggen dat ik daar veel verdriet van heb gehad. Na jaren van onbegrip en vooral onduidelijkheid vond ik eindelijk die diagnose die voor mij zoveel duidelijkheid gaf en waarvan ik verwachtte dat het rust zou brengen. Ik hoopte dat artsen stopte met te zeggen dat ik wel erg veel 'ditjes &datjes' mankeer en dat ze inzagen dat ik niet voor mijn lol al zoveel artsen had bezocht. Maar tegelijk zorgde diezelfde diagnose er dus voor dat er ook deuren sloten. Ik werd boos en raakte gefrustreerd als artsen besloten een behandeling nu niet meer uit te voeren, juist vanwege EDS. Ik snapte op dat moment de keuzes niet en voelde me haast meer verloren dan zonder diagnose. De zin; 'normaal zouden we plan X doen, maar vanwege uw EDS zien we daar liever vanaf' kan ik nauwelijks meer horen.

Zeker in de huidige tijd ga je er bijna van uit dat bijna alles mogelijk is, dat er in de medische wereld overal een plan voor is, maar helaas blijkt de waarheid van het hebben van een zeldzame diagnose soms super hard. Inmiddels kan ik beter begrijpen waarom artsen de keuzes maken die ze maken, zeker als ze mij de uitleg geven om dit te kunnen begrijpen. Maar ook omdat ik zelf steeds meer weet over EDS en de mogelijke gevolgen. 

Oplossingen