Hoe is het nu; April

En zo is ook de maand April alweer voorbij gevlogen, alsof je twee keer met je ogen knippert en weer een paar weken verder bent. Door nu bewust terug te blikken op een maand die geweest is besef ik me nog meer hoeveel fijne dingen er eigenlijk gebeuren. Natuurlijk blijft mijn lijf onvoorspelbaar, en daarom lag ik ook deze maand weer in het ziekenhuis, maar toch zijn de positieve en leuke momenten wederom in de meerderheid. 

Vakantie in Zeeland

Vorige update sloot ik af met een vakantie in Zeeland. Ik was daar samen met Lisa  met een missie en inmiddels mag ik daar nu ook meer over zeggen. We hebben namelijk hard gewerkt aan onze eigen podcast! De chronische kletspraat.
Een idee wat al maanden in ons hoofd zat, maar wat we in die week eindelijk tot uitvoering konden brengen. En sinds gisteren, 1 mei, zijn we zelfs te horen op Spotify. Lisa is namelijk deze maand nog eens 3 nachten bij mij komen logeren zodat we meteen door konden pakken om een aantal afleveringen op te nemen. Toen we eenmaal de flow te pakken hadden maakten we zo zonder pardon nog eens 6 afleveringen. 
We zijn zo trots als een pauw en dat groeit alleen maar meer nu we de eerste reacties binnen krijgen. Het is een schot in de roos om onze ervaring met lotgenoten en andere luisteraars te delen.

Interview weekblad 'Vriendin' 

Vorige maand ben ik in Amsterdam geweest voor een fotoshoot voor het weekblad Vriendin. Deze maand kwam het interview, inclusief (paginagrootte) foto, in het blad. Het thema was; EveryBODY is perfect. Oftewel, hoe rot jouw lichaam misschien functioneert of als het er niet uit ziet zoals de tegenwoordige standaard, toch mag je jouw lijf omarmen. Het was een thema wat mij op het lijf geschreven was, letterlijk, want mijn lijf laat me super vaak in de steek en ziet er door alle littekens een beetje gehavend uit. Toch ben ik trots op mijn lijf, mijn lijf is namelijk zo sterk dat hij alle stormen heeft doorstaan!

Ik kreeg begin April een mail dat de week erop mijn interview gepubliceerd zou worden. Ik had de tekst gelezen, maar de foto nog niet gezien. Ik was dus reuze benieuwd naar het eindresultaat. Mijn vader ging meteen al vroeg in de ochtend naar de boekhandel om het weekblad te halen, hij was zo vroeg dat ze nog in de schappen gezet moesten worden. Daarna kwam hij vol trots een exemplaar bij mij afgeven. En ik snapte zijn trots, want het artikel was super mooi geworden! De hele week liep ik zo trots als een pauw rond, overal waar ik kwam zette ik het blad stiekem vooraan (en open) in de rekken. En aan iedereen die het wilde liet ik het artikel lezen. Mocht je het nog niet gelezen hebben en benieuwd zijn: https://www.vriendin.nl/persoonlijke-verhalen/nicky-heeft-een-aangeboren-bindweefselaandoening/

Boeken lezen

Ook deze maand heb ik weer boeken gelezen. Niet perse omdat ik mijn doel van 10 boeken in een jaar wil halen, maar wel omdat ik merk dat ik met dit lekkere weer graag in de tuin mijn favoriete plekje op zoek om te gaan zitten lezen. In de zomer lees ik duidelijk meer dan in de winter, omdat ik dan eerder voor de televisie kruip.

Ik las deze maand zelfs 2 boeken. Maar, eerlijk is eerlijk, het 2e boek was een dun boekje dus daar was ik dan ook met 2 dagen doorheen. 
Ik las als eerste het 2e deel van de Virgin River reeks; "Welkom in Virgin River". Een heerlijk boek waar ik lekker in kon wegdromen en me helemaal liet opzuigen in de wereld van Virgin River. Amerika is nu eenmaal mijn favoriete plekje Ik zeg dus; een dikke aanrader! Ik kan zelf niet wachten tot ik deel 3 kan gaan lenen bij de bibliotheek. 
Ik las hierna het boek over kroonprinses Amalia; "Amalia" geschreven door Claudia de Breij. Ik kon het boek van een vriendin lenen en daar maakte ik dankbaar gebruik van. Hoe vaak krijg je nou een inkijk in het leven van ons koninklijk huis én Amalia wordt toch op een dag onze koningin. Het boek las echt super makkelijk weg, ik hoorde het Claudia bijna voorlezen en kan het echt aanraden als je geïnteresseerd bent in een kijkje in het leven van een jonge vrouw die weet wat haar te wachten staat. Met slechts 112 bladzijdes ben je er ook zo doorheen, dus geen geworstel met lange hoofdstukken of moeilijke zinnen. Alles behalve!

Concerten

Eindelijk kon het weer, concerten zoals ze bedoeld zijn! Ik ging deze maand maar liefst 2 keer naar de ziggo dome!
Het eerste concert was het 30 jarig jubileum van Blof waar ik samen met een vriendin naar toe ging. Het concert was super! Al moet ik zeggen dat Blof voor mij eigenlijk nooit teleurstelt als het om hun kwaliteiten gaat. Wat we beide wel jammer vonden was het tegenvallende aantal aan echte oude nummers, er werden namelijk ook heel veel nummers van hun nieuwe album gespeeld. En ook die zijn hartstikke goed hoor, maar bij een jubileum hadden we beide nog meer oude hits verwacht. Het was voor mij het eerste concert waarvoor ik bewust kaarten voor het mindervalide platform had geboekt. Hierdoor kon ik de hele avond lekker in mijn eigen rolstoel zitten. De plaatsen hadden prima zicht en geluid. Het voelde een beetje als een stap die ik moest zetten, want dit is toch weer even zichtbaar toegeven aan mijn situatie. Maar ik zou het zo weer op deze manier doen, want mijn lijf was blij en het kostte toch net even iets minder energie. 

Twee weken na dit concert ging ik alweer naar de ziggo dome, deze keer met een andere vriendin en deze keer naar Suzan & Freek. Een totaal ander concert, maar ook een concert waarvan ik onwijs heb genoten! Wat is dit duo goed als ze live zingen! En wat is er een fijne sfeer tijdens het concert! Ook dit was een avond met een dikke gouden rand. 
Deze keer had ik gewone zitplaatsen, die overigens in de ziggo dome ook prima zijn (als je een stukje trap kunt lopen) omdat de stoelen niet van plastic zijn en ik mijn rolstoel gewoon mee kon nemen tot aan de trap. Top geregeld. 

Wat was het heerlijk om weer naar concerten te gaan zonder allerlei regels. Geen test, geen mondkapjes, geen verbod op meezingen, en ga zo maar door. Ik vond het de eerste keer wel even spannend. Ik vroeg me heel even af of ik toch een mondkapje op zou doen en nam hem voor de zekerheid mee, maar al vrij snel na binnenkomst voelde het zo goed dat ik op ging in de avond en alles vergat. Sinds deze 2 avonden is mijn Corona-angst een heel stuk naar de achtergrond verdwenen. Ik ben deze avonden, met een vol ziggo dome, goed doorgekomen dus vertrouw ik weer iets meer op mijn eigen lijf dat gevaccineerd is. 

Weer een fotoshoot

Alsof één interview nog niet genoeg was, had ik deze maand wederom een fotoshoot. Deze keer voor een ander weekblad, de Flair. Het is stom toeval dat beide interviews nu zo samen komen, wel hebben ze allebei een ander karakter. Juist omdat ook het komende interview weer een mooie kans is om EDS op de kaart te zetten, heb ik er wel voor gekozen om het door te laten gaan. 

Er was ook voor deze shoot wel één klein dingetje, ik moest naar Zaandam. En ik had niemand die met me mee kon rijden dus moest ik een plan B verzinnen. En als je me een beetje kent dan weet je dat ik daar meestal wel goed in ben. Ik ging denken in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden. 
Dus wat deed ik? Ik boekte een hotel, in Leiden. Ik ging op dinsdagmiddag op mijn gemakje voor alle files uit die kant op. Ik stopte onderweg zodat ik ervoor zorgde dat ik niet oververmoeid achter het stuur zou zitten. Eenmaal aangekomen bleek ik een super mooi hotel (met wellness) geboekt te hebben. Hoe graag ik ook nog even de sauna in wilde, ik deed het niet omdat ik bang was dat het te veel zou worden na een (voor mij) lange auto rit. Ik zat naast het station en daar zaten wat kleine winkeltjes. Dus kocht ik voor mezelf een lekkere fles Rituals doucheschuim, een gezichtsmasker en een stuk chocolade en organiseerde zo zelf een wellness avond. Daarna kroop ik het heerlijke bed in, zette mijn telefoon uit en genoot van de rust met een fijne serie. Ineens vroeg ik mezelf af waarom ik dit niet vaker deed? Ik kwam helemaal tot rust en genoot er ontzettend van! 
De volgende ochtend reed ik door naar Zaandam en had ik de fotoshoot. Ik werd ook hier weer helemaal opgemaakt en super mooi op de foto gezet. Het was een hele gezellige, relaxte sfeer en het was gezellig om met de andere 2 dames (het wordt een drieluik) te kletsen, hun verhaal te horen en te zien hoe zij op de foto werden gezet. 

Na de shoot wilde ik die dag weer gewoon in 1 rit naar huis. Ik had een reserve plan en mogelijkheid tot logeren bij een vriendin mocht het me toch niet lukken. Maar ik ben super trots op mezelf, want door op tijd even een pauze te nemen en dus de overnachting te boeken is het me gelukt om zelf naar Zaandam te gaan! De dagen erna was ik uiteraard moe en moest ik bijkomen, maar zo zag ik maar weer dat ik toch soms meer kan dan ik denk. 

Wanneer het interview verschijnt weet ik nog niet. Als het zover is horen jullie dat uiteraard van me! 

Zorgen om mijn lijf

Helaas bleken er deze maand toch ook zorgen om mijn lijf. 
In mijn vorige update kon je lezen dat ik weer was opgenomen i.v.m. een urineweginfectie en dat ik een antibiotica kuur via het infuus moest krijgen. Nog geen 48u na de laatste gift zat ik alweer op de SEH met klachten en begin deze maand bleek dat de urineweginfectie niet weg is gegaan, de opname en kuur hebben dus niets gedaan en zijn eigenlijk voor niets geweest. De uroloog spraak voor het eerst echt haar zorgen uit. Ik blijk resistent te zijn geworden voor verschillende soorten antibiotica bij de bacteriën die ik nu bij me draag. Inmiddels hebben de infecties ook echt invloed op mijn nieren en zagen ze er bij de laatste echo niet helemaal normaal uit. Een CT scan liet gelukkig geen dingen als nierstenen of vernauwingen in de urineleiders zien. Waarschijnlijk zitten de bacteriën gewoon te plagen.

Voor nu ben ik wederom terug verwezen voor een overleg in het RadboudUMC. De situatie wordt nl eerder moeilijker dan makkelijker en dan is het altijd fijn al er iemand mee wil denken. Vorig jaar ben ik al een keer bij deze uroloog geweest en nu gaat ze e.e.a. uitzoeken en me over een tijdje op de poli zien om mogelijke opties te bespreken. Zou een operatie misschien kunnen helpen?

En nadat dit nieuws geland was deed mijn lijf er nog een schepje boven op door spontaan een bloeding te veroorzaken in mijn bovenbeenspier. Na de fotoshoot in Zaandam (daar staat het volkomen los van) had ik 'spierpijn' in mijn been. Ik dacht dat het door het autorijden kwam, dat was ik immers niet meer gewend en na een paar ritjes Zeeland en nu Zaandam dacht ik aan een overbelasting. Maar de klachten werden juist erger in plaats van minder, na een week was het zo pijnlijk dat ik toch een contact zocht met mijn hematoloog. Ik heb namelijk door mijn bloedingsafwijking al meerdere spontane bloedingen in het verleden gehad. De arts schreef me direct stollingsmedicatie voor en beloofde me na 24u weer te bellen. De klachten namen ook in die dag weer toe en na een intern overleg besloot de hematoloog me in te sturen naar de SEH in het Amphia. Dit om uit te sluiten dat er geen trombose of bloeding aan de hand zou zijn.

Op de echo die gemaakt werd was gelukkig geen trombose te zien, maar als snel werd duidelijk dat er toch een bloeding was, zoals ik dus zelf ook al verwachtte. Het is een gek fenomeen, maar mijn eerste emotie was 'blij' omdat er iets gevonden was en ik dus geen aansteller was. Maar als nel daalde het nieuws in en ging het over in verwarring, want hoe kon dit nu gebeuren? Zoveel vragen, maar zo weinig antwoorden. De arts in het Amphia overlegde de uitkomst van de echo met de arts in het Radboud, en wat ik niet zag aankomen was een opname om stollinsgfactoren via het infuus te gaan geven. Eigenlijk, als ik mijn eigen spoedplan goed door had gelezen, had ik aan kunnen zien komen dat dit de bedoeling was. Toch was ik verrast en ik had dus werkelijk helemaal niets aan spullen bij me. Gelukkig heb ik dan een vriendin die ik kan bellen en die 's avonds om 22.30u alsnog naar het ziekenhuis komt om mijn eerste spulletjes te brengen. De schat!

Uiteindelijk lag ik 4 dagen opgenomen, met name ter observatie om te zien of de bloeding zou stoppen en de klachten weer verminderde. Een bloeding in een spier kan namelijk in het slechtste geval de bloeddoorstroming in het been afsluiten. Gelukkig was het bij mij allemaal niet zo erg en gebeurde dit niet. 
Na 4 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis, maar wel met het advies om mijn been rust te geven zodat de spier zich kan herstellen. Zo ongeduldig als ik ben vroeg ik natuurlijk hoeveel tijd ik daar voor mocht rekenen, en helaas kreeg ik antwoord dat het wel 6 weken kan duren. Dus ik loop nog steeds met krukken om het been niet volledig te belasten, maar mag wel kleine pasjes maken. Alles op geleide van pijn. En soms herinnert mijn been me echt nog even dat ik het wat rustiger aan moet doen, en daar probeer ik dan maar naar te luisteren. 

Dagje uit

Ik sloot de maand af met een super leuk dagje uit met familie. Het was een auto puzzeltocht die we mijn vader cadeau hebben gegeven met zijn verjaardag. Tegenwoordig geven we liever een uitje waar we herinneringen mee kunnen maken dan allerlei spullen. Dus zo gingen we samen een dag op pad in de omgeving waar mijn ouder vroeger heel veel gefietst hebben, rondom de Linge. 

Het leuke aan zo'n puzzeltocht is dat je op plaatsen komt waar je allerlei weetjes te zien en te horen krijgt en je zelf kunt beslissen of je op punten uit stapt of gewoon continu door rijdt. We reden met 2 auto's en hebben op best wat plekken gestopt. We hebben uiteindelijk maar 1/3 van de toch gedaan omdat wij het leuk vinden om overal even te kijken, maar we hebben ook goed voor de innerlijke mens gezorgd. We hadden zelf een picknick bij ons en hebben af en toe een terrasje gepakt. Niks leuker dan dat.

Het was een hele gezellige dag. Ik vind het waardevol om met elkaar herinneringen te maken en ik geniet dus 200% van zo'n dag. Ik Vooraf twijfelde ik of het niet te vermoeiend zou zijn, maar ik kies er voor om de dag erna bij te moeten komen. Ook daar kan ik dan van genieten als ik in mijn huispak lekker de hele dag tv kan kijken en mijn lijf uit te laten rusten.