Onderstaande post schreef ik een aantal jaar gekeden, maar is nog altijd even actueel.
Het is namelijk mei, Ehlers Danlos awarreness maand. De maand waarin we met elkaar aandacht willen vragen voor een syndroom wat nog te vaak niet (h)erkend wordt.
Een paar jaar geleden zou deze maand aan mij voorbij gegaan zijn net als alle anderen. Had ik geen idee van het bestaan of de inhoud van het Ehlers Danlos syndroom (EDS). Inmiddels weet ik te goed wat het inhoudt en voor welke uitdaging dit steeds weer zorgt.
Al zo lang ik me kan herinneren was ik 'onhandig' en blesseerde ik me vaker dan mijn leeftijdsgenoten. Maar ja, die lette nou eenmaal beter op bij wat ze deden, dacht ik toen. Al toen ik nog maar op de basisschool zat had ik al rugklachten, maar dat was een kwaal waar veel meiden in de groei last van hadden. En met een beetje cesartherapie verbeterde dat wel. Maar toch achtervolgde het me altijd, en het resulteerde dus in de operatie aan mijn rug 6 jaar geleden. Nog altijd denkende dat ik gewoon wat pech had. Denkende dat ik na een herstel en revalidatie mijn gewone leven weer op kon pakken, weer aan het werk kon.
Zo achtervolgen mijn maag en darmklachten me ook al van kleins af aan. Een beetje overgevoelig voor melk, een spastische darm als puber, stress. Alles gaf een (toen) goede verklaring voor de klachten die ik had. Dit hoorde, bijna onopgemerkt, altijd een beetje bij mij. Ik wist immers niet beter. Tot het moment dat je aan de sondevoeding, en nu zelfs TPV, beland en je terug gaat kijken of er niet stiekem eerder al aanwijzingen waren.
Met Ehlers Danlos wordt je geboren. Het is namelijk een fout in je DNA wat ervoor zorgt dat al het bindweefsel in je lijf zwak is en sneller kapot gaat. Bindweefsel zit (helaas in dit geval) in heel je lijf. In je huid, boedvaten, spieren, pezen en organen. In mijn geval heb ik het hypermobilteits type. Mijn gewrichten zijn erg hypermobiel. En ook dit wist ik al heel erg lang, maar ook dat was niet vreem omdat veel jonge meiden dat zijn. Hypermobliteit op zichzelf wil ook niets betekenen. Echter de combinatie van gewrichtsklachten, huidproblemen en problemen met aansturing van de organen maakt dat het toch een complexe situatie wordt.
EDS is helaas niet te genezen. Zoals mijn arts destijds zei, de enige behandeling is herkenning en erkenning. En ik kan, nu ruim 3 jaar later, zeggen dat ze daar een heel goed punt in heeft!
Ik loop, nog steeds, tegen veel onbegrip aan. Artsen kennen EDS vaak niet of lang niet goed genoeg. Daarom worden klachten niet erkend en loop ik, en met mij nog veel meer lotgenoten, vaak onnodig door met klachten of worden klachten in zijn geheel niet serieus genomen. We moeten vaak zelfs op eigen initiatief op zoek naar behandelingen of oplossingen voor problemen.
Ik heb er zelf lang over gedaan om erkenning te krijgen voor mijn maag- darmproblemen. De diagnoses werden gesteld in een ander ziekenhuis dan waar ik onder behandeling ben, mijn huidige mdl arts heeft zich lang verzet tegen de erkenning van het syndroom. Waarom? Omdat het niet te testen is d.m.v. bloedonderzoek. Hoe kun je nu een aandoening hebben die niet met een reguliere test te diagnostiseren is??
Het is een tijd geweest die veel energie en tranen heeft gekost. Het leek alsof ik tegen de medische wereld moest strijden. Moest bewijzen dat ik wel wilde eten maar mijn lijf niet kon. Het is een tijd geweest waarin ik steeds verder verwijderd raakte van mijn normale leven als 30-jarige en steeds meer verstrikt raakte in een leven bestaande uit ziekenhuizen en therapeuten. In deze tijd ben ik me meer en meer gaan inlezen in EDS en had ik soms meer kennis van zaken dan mijn artsen. Gelukkig draaide mijn artsen om en erkennen ze Ehlers Danlos als oorzaak van mijn huidige medische situatie. En dat geeft rust!
In de jaren nadat ik, van de ene op de andere dag, ziek werd is mijn leven totaal veranderd. Ik ben veel dingen kwijt geraakt. Mijn leven is compleet anders dan hoe ik hem jaren geleden had voorgesteld.
Door de EDS zijn er een aantal lichamelijke problemen die veel impact hebben. De problemen met mijn organen staan in mijn geval op de voorgrond. De aansturing naar mijn maag, darmen en inmiddels zelfs mijn blaas is ernstig verstoord. Maar daarnaast mag ik de problemen met mijn gewrichten, de vermoeidheid, mijn hartritmestoornis en altijd weer optredende complicaties bij ingrepen zeker niet vergeten.
Hierdoor raakte ik mijn baan kwijt, mijn rol als collega, moest ik mijn agenda vooral indelen op basis van wat mijn lijf aan kan ipv wat mijn hoofd graag wil. En moet ik accepteren dat ik hulp, van bijvoorbeeld, thuiszorg nodig heb. En ik ben blij met de hulp om mij heen, maar het doet ook pijn dat ik op deze leeftijd moet erkennen dat ik het niet alleen kan. Zo zie je dat niet alleen erkenning van artsen belangrijk is, maar ook erkenning van mezelf. Dit heeft me rust gegeven. Ik hoefde niet langer het gevecht aan met een lijf wat niet kon doen wat ik ervan verlangde. Want achteraf was dat een strijd die ik al jaren voerde, maar me nooit bewust van was. Maar zo makkelijk als ik dit type is dat zeker niet gegaan. Het is zelfs nog steeds een dagelijkse thema, het verlangen naar een 'normaal' leven blijft onbeschrijflijk groot.
De jaren die achter me liggen, het onbegrip en de ontkenning, gun ik op geen enkel vlak iemand anders die aan het begin van deze zoektocht staat. Daarom vind ik het belangrijk om deze maand meer bekendheid voor Ehlers Danlos te vragen.
Laten we onze krachten bundelen en verhalen delen in de hoop dat dit veel mensen bereikt. Ik zou graag zien dat er meer bekendheid onder medici komt, om het onbegrip te verminderen. Maar als ik met mijn verhaal ook andere lotgenoten kan helpen is dat mooi, want iedereen verdient het om (h)erkenning voor zijn situatie te krijgen!
Helpen jullie mee om meer bekendheid voor het syndroom van Ehlers Danlos te krijgen? Delen jullie mijn berichten? Of zelfs mijn pagina? Heb je nog andere ideeen om deze maand EDS in de spotlight te zetten? Laat het me weten!
Reactie plaatsen
Reacties