Deze pagina staat in het teken van mijn verhaal, mijn leven met EDS en alles wat daarbij komt kijken. Ik deel mijn ervaringen over het leven met een chronische ziekte én de ervaringen over het leven naast die chronische ziekte.
Ik blog over mijn ups en downs, op deze manier wil ik jou een inkijk geven in mijn leven. In de hoogte- én dieptepunten. Een eerlijk verhaal hoe het is om 35 jaar en chronisch ziek te zijn.
Exact vijf jaar geleden lag ik in het LUMC in Leiden, was ik net geopereerd aan mijn rug. Denkende dat dat het nieuwe begin zou zijn waar ik al tijden op hoopte. Het werd een begin, maar van een heel ander traject dan ik me vooraf had kunnen voorstellen. Just a litlle did I know ...
En dan type ik 'ineens' mijn eerste bericht op mijn eigen website. Wie had dat 2 jaar geleden verwacht toen ik mijn eerste blog schreef op mijn Facebook pagina. Ik wilde vooral mijn omgeving blijven updaten en vond het stiekem ook wel lekker om van me af te schrijven, maar dat ik inmiddels ook een Instagram pagina en nu dus een eigen website zou hebben zou ik nooit geloven.
"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.
Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?
Maak jouw eigen website met JouwWeb