Wat een gekke maand was dit. Een maand van uitersten. Van ziekenhuis, opname en operatie naar fantastische herinneringen maken. En eigenlijk van alles daar tussen in.

Ook deze maand loopt weer ten einde, en ik denk dat het met recht een goed moment is om eens even te updaten. Deze maand kende namelijk heel wat hoogte en zeker ook dieptepunten. Zowel met mijn gezondheid als alles daar om heen. Gelukkig blijven er nog steeds dingen bestaan waar ik energie van krijg, maar deze maand werd ik weer even met mijn neus op de feiten gedrukt dat het leven ook hard kan zijn. 

Onzichtbaar ziek zijn maakt dat de situatie vaak iets ongrijpbaars heeft. Een aandoening als Ehlers Danlos is door de onbekendheid van het syndroom vaak een vaag begrip voor artsen. Onze klachten passen vaak niet in de welbekende hokjes. En dat onze lijven precies datgene doen wat buiten de bekende kaders valt of juist niet doen wat wel van ons verwacht wordt, zorgt voor een hoop verwarring en onbegrip. 

Chronisch ziek zijn is voor mij een domino effect geweest. Ik ben vanaf het eerste moment continu van het één in het ander gevallen.

Onderstaande post schreef ik een aantal jaar gekeden, maar is nog altijd even actueel.Het is namelijk mei, Ehlers Danlos awarreness maand. De maand waarin we met elkaar aandacht willen vragen voor een syndroom wat nog te vaak niet (h)erkend wordt.Een paar jaar geleden zou deze maand aan mij voorbij gegaan zijn net als alle anderen. Had ik geen idee van het bestaan of de inhoud van het Ehlers Danlos syndroom (EDS). Inmiddels weet ik te goed wat het inhoudt en voor welke uitdaging dit steeds weer zorgt.Al zo lang ik me kan herinneren was ik 'onhandig' en blesseerde ik me vaker dan mijn leeftijdsgenoten. Maar ja, die lette nou eenmaal beter op bij wat ze deden, dacht ik toen. Al toen ik nog maar op de basisschool zat had ik al rugklachten, maar dat was een kwaal waar veel meiden in de groei last van hadden. En met een beetje cesartherapie verbeterde dat wel. Maar toch achtervolgde het me altijd, en het resulteerde dus in de operatie aan mijn rug 6 jaar geleden. Nog altijd denkende dat ik gewoon wat pech had. Denkende dat ik na een herstel en revalidatie mijn gewone leven weer op kon pakken, weer aan het werk kon. Zo achtervolgen mijn maag en darmklachten me ook al van kleins af aan. Een beetje overgevoelig voor melk, een spastische darm als puber, stress. Alles gaf een (toen) goede verklaring voor de klachten die ik had. Dit hoorde, bijna onopgemerkt, altijd een beetje bij mij. Ik wist immers niet beter. Tot het moment dat je aan de sondevoeding, en nu zelfs TPV, beland en je terug gaat kijken of er niet stiekem eerder al aanwijzingen waren.

En zo is ook de maand April alweer voorbij gevlogen, alsof je twee keer met je ogen knippert en weer een paar weken verder bent. Door nu bewust terug te blikken op een maand die geweest is besef ik me nog meer hoeveel fijne dingen er eigenlijk gebeuren. Natuurlijk blijft mijn lijf onvoorspelbaar, en daarom lag ik ook deze maand weer in het ziekenhuis, maar toch zijn de positieve en leuke momenten wederom in de meerderheid. 

Leven met een chronische aandoening én beperkte energie is soms leven als een jongleur die continu de ballen in de lucht moet houden.

Nadat ik in 2016 de diagnose Ehlers Danlos kreeg had ik verwacht dat het alle onduidelijkheid weg zou nemen en het deuren zou openen. Ik ging er vanuit dat het makkelijker zou worden op medisch gebied en dat ook voor artsen de puzzelstukjes op zijn plaats zouden vallen. Ik had op dat moment niet kunnen bedenken dat het juist deuren zou sluiten. 

EveryBODY is perfect, een rubriek in het weekblad Vriendin. Een tijdje gelegden zag ik daar een oproep voor, ze zochten mensen die ondanks dat hun imperfecte lijf toch trots waren op hun lijf. Ik voelde me aangesproken en reageerde. En tot mijn grote verbazing werd ik uitgekozen. 

En zo is er alweer een maand voorbij. Een maand waarin er gelukkig meer hoogte dan dieptepunten waren, maar toch een maand waarin mijn lijf weer even liet zien hoe onvoorspelbaar het is. Gelukkig kan ik me er inmiddels goed op aanpassen en hadden we de geplande vakantie zo omgeboekt zodat we er alsnog van konden genieten. 

Jarenlang had ik een afkeer tegen dit woord. Het voelde voor mij alsof ik opgaf en me neer zou leggen bij de situatie. Het voelde passief, alsof er niks meer te halen viel. En zo ben ik niet.

Daar stond ik dan, met m'n vriendin in het weekblad @vriendin_nl.

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?