Voor mijn gevoel is het 'ineens' Maart, alsof de maand Februari voorbij is gevlogen, maar als als ik terugkijk naar wat ik deze maand allemaal heb gedaan was het een maand van drukke ziekenhuisbezoeken, selfcare, nieuwe ontmoetingen en Carnaval. Een maand die anders verliep dan ik eigenlijk wilde, maar die me achteraf eigenlijk best veel heeft gebracht. Ik denk dat het overkoepelende thema tegenstrijdigheid mocht zijn.

Inmiddels 'eet' ik alweer 4 jaar via mijn bloed, een manier van medische voeding waarvan ik nog nooit had gehoord tot mijn MDL-arts deze optie bespreekbaar maakte. Hij vertelde me dat deze manier van voeden een laatste optie was in het rijtje van medische voeding en dat het zeker niet zonder gevaren is.

Voorheen was mijn blog vooral een dagboek over hoe het met mij ging. Er gebeurde zo veel dat ik het soms niet bij kon houden, laat staan mijn omgeving. Het schrijven hielp daarbij.Daarna kwam het idee om EDS meer bekendheid te geven, maar het bleef alsnog een soort dagboek, want door mijn gezondheid belandde ik met regelmaat in het ziekenhuis en bleef ik updaten. Het bleef altijd een eerlijke inkijk in het leven met EDS, maar ik ben van plan om meer te delen dan alleen hoe het met MIJ gaat. Ik wil jou, als lotgenoot of familie van een lotgenoot, laten weten hoe ik dingen ervaar, waar ik tegen aan loop. Maar ook wil ik tips meegeven en wil ik meerdere kanten van mijn leven met een chronische ziekte belichten dan waar ik nu aan toe kom. 

'𝘕𝘪𝘤𝘬𝘺 𝘪𝘬 𝘩𝘦𝘣 𝘴𝘭𝘦𝘤𝘩𝘵 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸𝘴, 𝘫𝘦 𝘩𝘦𝘣𝘵 𝘣𝘰𝘳𝘴𝘵𝘬𝘢𝘯𝘬𝘦𝘳.'Vandaag is het 5 jaar geleden dat deze zin door de spreekkamer klonk en ik de diagnose borstkanker kreeg.

Deze week is het alweer 4 jaar geleden dat ik mijn aller eerste zak TPV kreeg toegediend. Dat het 4 bewogen jaren zouden worden had niemand kunnen denken. 

Ik hoorde, eigenlijk totaal onverwachts, dat ik het syndroom van Ehlers Danlos had toen ik 30 jaar was. Dat was best wel even schakelen. Het bleek iets wat aangeboren was, iets wat ik dus mijn hele leven al had. Ik was niet langer de kluns van de familie, nee ik had een serieuze aandoening. Een puzzel van 30 jaar viel op één moment in elkaar. Dat moest even landen.

Het is het einde van de maand, en wat voor maand?! Zoals in vorig blog al beschreven was het een maand met een opname, operaties, complicaties en uiteindelijk van herstellen. Ik ben inmiddels weer twee weken thuis en begin het herstel langzaam te merken. Het gaat beter met me, maar beter betekend helaas nog niet goed. Ik heb een lange weg te gaan en voel aan alles dat ik dat op een rustig tempo moet doen. Zodra ik te snel ga, geeft mijn lijf dat duidelijk aan. Zolang ik de rust erin houd, voelt het alsof ik de hele wereld aan kan. Het is dus balanceren op een dun lijntje, en niet te veel gas geven.

Mijn laatste echte blog is alweer even geleden, en dat is niet zonder reden. Kort na het heerlijke weekendje weg ontstonden er wederom problemen met mijn port-a-cath. Het leek op hetzelfde probleem zo'n kleine 2 maanden daarvoor, hij zat weer verstopt. En alsof de timing soms niet slechter kan, ging mijn vaatchirurg precies op dat moment een weekje op vakantie. 

Alweer 2 weken geleden zat ik heerlijk op de Sallandse heuvelrug. Samen met mijn ouders combineerde we een familiebezoek met een weekendje weg. Aan de ene kant meer noodzaak dan luxe, maar hé je kunt het maar in de pocket hebben toch? Want de omgeving was prachtig en alleen al bij aankomst op het park kwam ik tot rust.

Zo lag ik ineens weer 3 weken in het ziekenhuis, deze keer geen urineweginfectie maar een port-a-cath die weigerde. Alweer! Na een half jaar zonder problemen werd het van de één op de andere dag moeilijk om hem goed aan te prikken. Na dagen thuis aantobben belde ik mijn vaatchirurg (ja je weet wel, Mr McFriendly), want dit was gewoon geen goed teken en na 3 dagen zonder TPV moest er naar gekeken worden. Dus hij creëerde een spoed plekje om er naar te kijken.

Social media, ik vind het een fijn medium om mijn verhaal te delen en om contact te hebben met lotgenoten. Ik kan hierdoor mijn verhaal met jullie delen, soms kan ik mensen helpen met een volgende stap. Ook leerde ik hierdoor mensen kennen, mensen die inmiddels echt vriendinnen zijn geworden. Ook mensen, veelal lotgenoten, die ik ‘slechts’ alleen via de app spreek. Toch is het mooi dat het elkaar zo kan verbinden, ik ben daar dankbaar voor.

Wie had dat ooit gedacht? Dat uitgerekend ik groene vingers zou krijgen …. Ik zelf in elk geval niet. En toch blijkt dat ik ze heb én dat het me super blij maakt. Nog nooit zat ik zoveel met mijn vingers in de aarde te wroeten dan afgelopen zomer. Plantjes stekken, moestuin verzorgen en zelfs eigen groenten en fruit oogsten.

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?