Afgelopen weken had ik, zonder dat ik het heel bewust had gepland, een aantal weken waarin ik geen medische afspraken had staan. Dat mijn agenda zo leeg was, zag ik natuurlijk aankomen en daar wilde ik iets mee. Ik besloot dat ik het graag zo wilde houden, want ik kan me simpelweg niet meer herinneren wanneer het de laatste keer was. Ik doopte het tot ‘vakantie’. Eigenlijk best gek, maar niet minder waar, want ik nam even een break van mijn medische verplichtingen.

Pijn … iets wat voor mij bij mijn leven is gaan horen. En waarvan ik niet eens exact weet hoe lang mijn lijf al pijn doet. Het geven van een pijnscore vind ik ook zoiets stoms, want vaak ben ik me al niet eens meer bewust van de pijn. Ik neem mijn chronische pijn eigenlijk nooit mee in het geven van dit cijfer, wat vaak voor verwarrende situaties zorgt.  

Ziek worden is geen keuze, dat overkomt je simpelweg. Maar de vraag is of je een keuze hebt hoe je ermee om gaat? Ja, dat denk ik wel. Er zijn verschillende manier, verschillende coping mechanismes, die zullen voor iedereen anders zijn vanwege ieders persoonlijke eigenschappen. Wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet. Toch denk ik dat we in deze allemaal grofweg 2 echte keuzes hebben; we laten onze aandoening op de voorgrond staan of we zoeken naar een manier waarbij we proberen een nieuw leven op te bouwen waarin onze aandoening verweven, maar niet bepalend, is.

Recent deelde ik met jullie dat ik een dipje had. De ontdekking dat je niet lekker in je vel zit is één, maar de vraag is; wat ga je er mee doen? Blijf je hangen in je ellendige gevoel? Zwelg je in zelfmedelijden (want ja je hebt het zwaar)? Of ga je kijken naar opties om jezelf weer beter te gaan voelen? In mijn ogen heb je altijd een keuze, want je kunt dan niet kiezen wat je wel of niet overkomt toch kun je kiezen hoe jij ermee om gaat.

Mag ik het zeggen, dat ik het gewoon even lastig vind… al die vakantiefoto’s die overal , soms ongevraagd, maar verschijnen? Social media staat er vol mee, foto’s van vakantievierende gezinnen en feestvierende jongeren. Appjes met vakantiefoto’s van vrienden en familie ploppen met regelmaat op mijn telefoon. En gesprekken in de supermarkt die standaard beginnen met de vraag; 'Heb jij al vakantie (gehad)?'.  Bij het zien en horen van al deze verhalen krijg ik heimee naar de tijd dat het voor mij ook vanzelfsprekend was.

De afgelopen weken kwam de realiteit weer eens even hard binnen. Hij overviel me deze keer en kwam nadat ik een heerlijke tijd achter de rug had.

Vorige week werd ik 35, reden voor een feestje! De afgelopen jaren kon ik mijn verjaardag nooit vieren, want ik lag in het ziekenhuis of ik was net thuis van een opname en nog niet opgeknapt. Dus dit jaar zou dat feestje er hoe dan ook komen.

Zittend op de rand van mijn ziekenhuisbed vroeg ik aan mijn vriendin of ze een foto van me wilde maken. De volgende dag was het eindelijk de dag dat ik mijn nieuwe port a cath ging krijgen, na bijna 6 maanden van afzien en honger lijden. Al maanden kreeg ik geen voeding binnen en daarom was ik toe aan deze volgende stap, maar bovenal was ik op. Ik durfde het op dat moment nog niet toe te geven, bang dat ik fysiek en emotioneel in zou storten, maar de rek was er toen wel redelijk uit. Mijn lijf kon niet veel langer meer, maar dan moet er eerst worden geopereerd. En ja daar zag ik tegen op, want hoe zou mijn uitgeputte lijf gaan reageren op bijvoorbeeld de narcose? Ik probeerde er niet aan te denken, maakte flauwe grapjes om de opkomende spanning te verbloemen en zocht in alles naar afleiding.  Daarom hield een vriendin me tot ver na middernacht gezelschap. We keken samen film, maar praatte ook over wat het met ons deed en hoeveel angstige momenten we hebben doorstaan. Uiteindelijk moest ze echt naar huis en probeerde ik nog wat te gaan slapen.

Misschien heb je het gemerkt, misschien ook niet, maar de afgelopen tijd ben ik wat minder actief geweest in het schrijven van mijn blogs. Na mijn PAC plaatsing belandde ik weer in een klein stormpje, waarvan ik nu hoop dat de wind een beetje gaat liggen.

Als ik de afgelopen jaren één ding heb geleerd, dan is het dat de arts die mij in Maastricht de diagnose hEDS gaf, gelijk heeft. De belangrijkste behandeling is de (h)erkenning! Zoals ze zei: ‘Er is geen behandeling voor het Ehlers Danlos Syndroom, die zal er ook niet zomaar komen. Juist daarom is het zo belangrijk dat patiënten de herkenning en erkenning krijgen die zij zo hard verdienen!Leven met EDS ervaar ik als een dagelijkse strijd. Een strijd met de medische wereld, met je omgeving en niet te vergeten met jezelf. Het is een gevecht met een onzichtbare vijand, want vaak zul je aan de buitenkant mijn dagelijkse strijd niet zien. Een voorbijganger zal vaak niet eens opmerken dat er iets aan de hand is met mijn lijf. En soms is dat fijn, want je hoeft niet steeds iets uit te leggen, maar vaak is het ook oh zo moeilijk.

De afgelopen weken waren bizar gekke weken. Ik kan het niet anders omschrijven.Eindelijk kreeg ik na lang wachten mijn port a cath, eindelijk leek de never ending story qua lijnen toch een einde te krijgen. Het verwijderen van de PICC lijn werd zelfs ingepland. Ik plande een vakantie en begon zelfs te geloven dat de rust een beetje terug zou keren, maar niets was minder waar. Inmiddels lig ik voor de 3e week deze maand in het ziekenhuis Deze keer geen gedoe met lijnen, maar met mijn blaas

Vorige week was daar het moment, ik mocht mijn vaccinatie tegen covid gaan halen. De week ervoor sprong ik al een gat in de lucht toen het nieuws naar buiten kwam dat de zogenaamde griepprikkers eindelijk aan de beurt waren.

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?