Heb jij er ooit van gehoord?De eerste keer dat ik er over hoorde is nu ruim 4,5 jaar geleden. Op een post-it schreef een arts deze woorden met de mededeling dat ik de rest maar op google op moest zoeken. Een behandeling zou er niet voor zijn, volgens haar was er maar 1 ding belangrijk; (h)erkenning. En nog vaak denk ik terug aan die woorden.

Vorige week was het D-day, DE dag van mijn Port a Cath (pac) plaatsing. Vanwege mijn stollingsstoornis kan ik nooit zomaar geopereerd worden, zeker een PAC heeft in het verleden al heel veel problemen gegeven. Daarom werd er in overleg met de Hematologie van het Radboudumc een plan gemaakt om een bloeding te voorkomen. De samenwerking was fijn en zorgde voor rust.

Waar waren we gebleven... Ow ja, dat vakantie nodig is. Broodnodig, ook als je niet werkt maar werkt aan je gezondheid. En ik plande natuurlijk niet zomaar, begin april, een weekje zee.

Neem jij weleens bewust tijd voor een vakantie? Zeker als je (chronisch) ziek bent en dus niet meer werkt? Of denk je er niet aan? Of gun je het jezelf niet?

Afgelopen week overleed Bibian Mentel. Niet onverwachts, toch nog eerder dan gedacht. Het raakte me, ik werd er verdrietig van. Kende ik Bibian? Nee, niet meer dan jij en ik. Bibian was een voorbeeld. Haar manier van leven inspireert me, haar kijk op de wereld is zo verhelderend. Haar overlijden was de druppel, in een week tijd las ik tot drie keer toe het bericht dat er een lotgenoot en mede gezicht was overleden. Want ondanks dat we elkaar niet kende hadden we één ding gemeen. We gaven ons gezicht aan het project van @ levensfoto.

Afgelopen week had ik mijn TPV Controle bij het darmfalenteam in het Radboudumc. Normaal gesproken is deze controle elk half jaar, maar door Corona én mijn ziekenhuisopname van vorig jaar was het al ruim anderhalf jaar geleden. In de tussentijd heb ik wel contact gehouden met de verpleegkundig specialist, maar nu werd het tijd om weer bij de arts te komen.

Er bestaat een spreekwoord waarin wordt gezegd dat stilstand achteruitgang betekend. Iets wat we denk ik allemaal vaak denken of zeggen. Iets wat, zo vind ik tenminste, ook best actueel is in de huidige maatschappij. Hoe vaak lees of hoor je niet dat we ons moeten blijven ontwikkelen?! Doorstuderen is daar een mooi voorbeeld van, of promotie blijven maken in je werk, want we moeten ons immers blijven uitdagen.Maar is dat eigenlijk wel zo? Betekend stilstand automatisch achteruitgang?

'Wat fijn dat jij je lijf zo goed aanvoelt' Het is een zin die ik vaak te horen krijg. En niets is minder waar. Mijn vaste chirurg, McFriendly, zegt ook dat hij meer op mij afgaat dan op de gemiddelde test. Ik ken mijn lijf door en door en zit er nooit naast,  maar toch kan het ook een handicap zijn.

Soms maakt het een groot verschil wie je tegen komt, zeker in de medische wereld. Als patiënt ben je, hoe graag ik het ook anders zou zien, vaak afhankelijk van wie je tegen komt. Wil een arts wel of niet naar je luisteren, wil hij vervolgens wel of niet met je mee bewegen. Het zijn zomaar twee kleine voorbeelden.Vorige week maakte één dame een groot verschil voor mij.

Het heeft iets magisch, die fonkelende sneeuw buiten. Het witte wel wat is ontstaan. Ongeacht hoe oud ik ben, sneeuw geeft me altijd weer even het gevoel van kind zijn.

Dat de mens een gewoontedier is weten we. Velen van ons hebben gewoontes, zelfs mijn kat heeft ze; in het weekend krijgt hij geen brokjes als avondeten, maar vlees. En dat weet hij, vraag me niet hoe.Ook wij hebben stiekem behoefte aan structuur en regelmaat. Maar wat als dat wegvalt?

Het is hier even wat stiller geweest met blogs dan jullie van me gewend zijn. Zo fijn en relaxt als het jaar begon zo snel was de keiharde ziekenhuisrealiteit er weer. Voor ik het wist was de eerste opname van 2021 een feit.

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?