De feestdagen zitten erop, en wat waren ze fijn! Mijn doel had ik gehaald, thuis zijn! Na jaren de feestdagen (deels) in het ziekenhuis doorbrengen was dit al een cadeautje.

Nog en paar uur en dan zit dit jaar er weer op. Dit bizarre jaar …

Toen in 2018 de kerstdagen naderde was ik vooral druk bezig met klussen en verhuizen. Een onverwachts aanbod voor een nieuw huis in Oktober en een opname in het ziekenhuis eind November zorgde ervoor dat mijn verhuizing zonder mij was doorgegaan, want de sleutel moest ingeleverd, maar ook dat mijn huiskamer de week voor de kerst nog vol met dozen stond. Ik was druk met het uitpakken van de dozen en met de inrichting, want met de kerstdagen wilde ik er graag zo opgeruimd mogelijk bij zitten. Door al deze drukte was ik eigenlijk vergeten dat ik begin Oktober ook nog een aanvraag voor een herkeuring bij het UWV had ingediend. Tot ik werd verrast met een onaangekondigd telefoontje.

Waarom is er toch altijd die strijd als het om mijn gezondheid gaat? Even dacht ik dat de storm was gaan liggen, maar twee weken geleden zette een winterstorm voet aan wal. Ik bevind me ongevraagd weer midden in het oog van de storm en dat alles zonder een lekker dikke regenjas waar ik in kan schuilen.

Ik hoor het mezelf nog zeggen: “In December wil ik geen ziekenhuis meer zien”. Ik had de overtuiging in elke vezel in mijn lijf, was helemaal klaar met het ziekenhuis. Toch lopen de zaken weer anders. En ook deze maand kan ik nu afvinken met een opname. Oftewel, 2020 heeft 12 maanden met opnames van één of meerdere dagen. Niet bepaald een mijlpaal die ik wilde behalen …

'Een rolstoel? Ik? Nee joh zo erg is het nog niet ... '

Afgelopen zomer zat ik in een medische achtbaan die ik werkelijk nooit meer hoop mee te maken. Compleet ondervoed, uitgeput en 15 kilo lichter stonden de artsen met hun handen in het haar. Alles wat ze probeerde om de situatie om te buigen leek te mislukken. Mijn lijf werkte op alle vlakken tegen en deed steeds het tegenovergestelde van wat de artsen wilde. Daarom werd ik, zoals we weten, overgeplaatst naar het RadboudUMC.

Vorige week was ik heerlijk een paar dag weg, naar mijn zo geliefde zee.

Naar mate ik nu langer thuis ben, en ik beetje bij beetje opknap, wordt ook mijn wereld steeds een klein beetje groter. Door de hele COVID toestanden zijn echte uitstapjes voor nu natuurlijk ondenkbaar, maar voor mij is het al een hele mijlpaal als ik bijvoorbeeld eens naar de bibliotheek kan. Ik zoek bewust plekken uit waar niet te veel mensen samenkomen. Ook probeer ik sinds kort weer een klein stukje auto te rijden, dat gaat steeds beter maar vergt nog veel energie en concentratie. Dus, ook voor jullie veiligheid, is dit nog geen feit waar ik op kan bouwen.

Inmiddels heeft het einde van Oktober zijn intrede gedaan, de blaadjes vallen met behoorlijke snelheid van de bomen en het wordt steeds vroeger donker. Het einde van het jaar nadert definitief, misschien dat niemand dat in 2020 nou echt heel erg vind … Oktober is en blijft een maand die me kan overvallen, het is namelijk ‘Borstkanker  awareness maand’. Al jaren kocht ik zelf het armbandje van Pink Ribbon, tot daar het moment was dat ik ineens zelf de doelgroep was waarvoor dat armbandje gekocht werd.

Afgelopen dinsdag had ik een zogenaamd 'keukentafel gesprek'. Dit is een gesprek waarbij iemand van de gemeente vanuit de WMO (wet maatschappelijke ondersteuning) bij je thuis komt om te praten over, zoals in mijn geval, hulpmiddelen. Ook mijn ergotherapeut was bij dit gesprek aanwezig om mij te ondersteunen. Je zou namelijk denken dat het wel duidelijk is dat mijn situatie erg achteruit is gegaan, maar de passende hulpmiddelen die daarbij nodig zijn worden niet als vanzelf toegekend. 

In mijn vorige blog nam ik jullie een tijdje mee terug in de tijd, naar het moment wat voor mij lang als een nieuw begin leek. Helaas liep dat anders dan gedacht en belandde ik in een auto ongeluk wat ervoor zorgde dat mijn leven nooit meer zou worden zoals het was geweest. Hét ongeluk dat mijn leven, achteraf, compleet veranderde.22 Juli 2016, een dag die ik nooit meer zal vergeten. Op deze dag kwam ik in een kettingbotsing terecht. Met 70 km/u belandde ik achterop mijn voorganger. Wat er gebeurde? Ik weet het niet. De 15 minuten voor het ongeluk zijn 1 groot zwart gat. Eén ding staat vast, IK heb de file over het hoofd gezien. Dat is wat alle omstanders hebben verklaard.

"Nicky. Die vriendin die ziek is..." Laatst was ik met Nicky een paar dagen naar Zeeland. Een collega belde en vroeg "Oh, ben je op vakantie? Wat leuk! Met wie ben je?". En ik antwoordde “Met Nicky.", waarop hij zei "Ohja!". Pas later besefte ik me dat het gek is dat veel van mijn collega's weten wie Nicky is. Ik bedoel, hoe goed ken jij de hele vriendenkring van je collega's? Maar Nicky. Tsjah. "Da's die vriendin die ziek is, toch?". Dat is 't referentiepunt voor mijn collega's doordat onze reisjes en uitjes nog al eens gewijzigd of geannuleerd moeten worden doordat Nicky ziek is. Vragen ze me op vrijdag nog wat ik dit weekend ga doen, moet ik maandag vertellen dat de plannen toch anders liepen. No judgement, het is gewoon zoals het gaat.

Vorige week was ik koud thuis van een opname toen er zich een weekend vol SEH bezoeken aandiende. Omdat ik momenteel, mede door alle medicatie, liever geen auto rijdt gaat er dus altijd iemand met me mee. Ik probeer steeds vaker om mijn ouders te ontlasten en gelukkig heb ik lieve vrienden. Dus zo belde ik Irene, en zonder nadenken ging ze met me mee.Irene nam alle indrukken, die voor mij inmiddels zo gewoon zijn geworden, in zich op. Ze wist exact te melden wat er in welke volgorde was gebeurd. Dus daar ontstond het idee om niet mijn verhaal, maar haar verhaal te laten horen, want hoe beleeft een mantelzorger zo’n avond nu eigenlijk?